Buonasera

Sky Eagle · 22-01-07, 21:23

.. Sera a tutti..

Non sapevo dove presentarmi in quanto non ho il morbo di crohn ma una malattia autoimmune.

Mi chiamo Chiara ho 30 anni del Veneto (vicino Venezia) e da ehm 20 anni (azzarola già così tanti??!!) ho l'artrite reumatoide.. Scoperta per pure caso a 10 anni fino ad allora ero sanissima, una bambina tremenda, vivace... Poi ad un tratto un po d febbre (37,5) e mal d collo.. si pensava ad un colpo d'aria ma.. nn era così.. Ho fatto tutti i possibili esami (anche il prelievo del midollo osseo per vedere se era un tumore..).. Dopo circa 1 mese m si è gonfiato un gomito e da li hanno detto che era l'artrite reumatoide.. Bhè certo sn stati molto tempestivi a dichiararla.. Poi via via le altre articolazione, in pratica m hanno diagnosticato un artrite reumatoide poliarticolare giovanile..
Bhè come voi ben sapete (!) si battono tutte le strade possibili per trovare delle soluzioni in merito.. Ho provato d tutto ma era troppo aggressiva.. (pranoterapisti, fanghi, infiltrazioni su tutte le articolazioni di rifamicina, farmaco ke usano per i tumori).. Finche ahimè a 13 anni m sn dovuta operare alle anche.. (protesi).. Sn andata all'estero in Svizzera (qui troppo piccola, minimo t operano sei hai 18 anni).. Logicamente avevo paura ovvio, una paese sconosciuto, un'altra lingua e soprattutto nn ero mai entrata in una sala operatoria.. M hanno trattato benone invece.. (tutto il personale sapeva un po d italiano e cmq ho imparare alcune parole in tedesco eheheheh quelle più importanti)..

Ora conduco una vita il più possibile "normale" (ahahhaha ma che cos'è la normalità?).. Ho un lavoro part-time a pochi km da casa, ho la patente, trascorro il mio tempo libero facendo varie attività (cinema, volontariato, sn tifosa della squadra locale in serie A..) . Insomma la malattia si è un po stabilizzata.. Certo i dolori c sn sempre ma ahahha chi c fa caso ormai? Fanno parte di me.. Anche se anni fa non l'accettavo, mi sentivo diversa e.. grgrrrrrrrrrrrrrr me la prendevo e m chiedevo perchè proprio a me?

Al giorno d'oggi ho 9 protesi (artoplastica alla spalla sx, 2 volte rifatte le anche, le ginocchia, le caviglie).. Ma vedete se nn ci fosse stata questa possibilità di operarmi (anche si il coraggio di decidere dei miei, visto che ero piccola) non vivrei così seneramente ora... La cura vuol dire tanto.. certo anche lo spirito di.. accettazione e di metabolizzare la malattia.. Mi ci è voluto un po è vero ma adesso sono contenta..

Questa la mia storia...

Buona serata ciao Chiara

patt · 22-01-07, 22:28

Benvenuta Chiara... Che lavoro fai di bello?? e poi volontariato.. cosa??
un grosso abbraccio patt

Sky Eagle · 22-01-07, 22:36

Ciao Patty son impiegata settore amministrativo in un'azienda privata..

Come volontariato affianco persone con problemi di apprendimento nella gestione di word, in pratica scriviamo testi, li impaginiamo e li rendiamo più belli anche con disegni fatti da loro.. Ci son vari laboratori dalla falegnameria, a quelli artistici allo sport. Io visto che uso molto il pc mi sono offerta in questo "settore". Ma è così bello e divertente. Ti danno molto.. Sorridono molto..

Chiara

**PierPaolo** · 23-01-07, 23:52

Benvenuta nel Club, Chiara.
Grazie per esserti presentata.

BUGI · 24-01-07, 14:24

Ciao Chiara, benvenuta.
Ho letto con molto interesse la tua storia.
Vorrei chiederti se ti e' possibile praticare sport ed eventualmente quali. Che terapia segui al momento?

22-01-07, 21:23	#1
Sky Eagle Occasionale Data registrazione: 21-01-07 Messaggi: 0	Buonasera .. Sera a tutti.. Non sapevo dove presentarmi in quanto non ho il morbo di crohn ma una malattia autoimmune. Mi chiamo Chiara ho 30 anni del Veneto (vicino Venezia) e da ehm 20 anni (azzarola già così tanti??!!) ho l'artrite reumatoide.. Scoperta per pure caso a 10 anni fino ad allora ero sanissima, una bambina tremenda, vivace... Poi ad un tratto un po d febbre (37,5) e mal d collo.. si pensava ad un colpo d'aria ma.. nn era così.. Ho fatto tutti i possibili esami (anche il prelievo del midollo osseo per vedere se era un tumore..).. Dopo circa 1 mese m si è gonfiato un gomito e da li hanno detto che era l'artrite reumatoide.. Bhè certo sn stati molto tempestivi a dichiararla.. Poi via via le altre articolazione, in pratica m hanno diagnosticato un artrite reumatoide poliarticolare giovanile.. Bhè come voi ben sapete (!) si battono tutte le strade possibili per trovare delle soluzioni in merito.. Ho provato d tutto ma era troppo aggressiva.. (pranoterapisti, fanghi, infiltrazioni su tutte le articolazioni di rifamicina, farmaco ke usano per i tumori).. Finche ahimè a 13 anni m sn dovuta operare alle anche.. (protesi).. Sn andata all'estero in Svizzera (qui troppo piccola, minimo t operano sei hai 18 anni).. Logicamente avevo paura ovvio, una paese sconosciuto, un'altra lingua e soprattutto nn ero mai entrata in una sala operatoria.. M hanno trattato benone invece.. (tutto il personale sapeva un po d italiano e cmq ho imparare alcune parole in tedesco eheheheh quelle più importanti).. Ora conduco una vita il più possibile "normale" (ahahhaha ma che cos'è la normalità?).. Ho un lavoro part-time a pochi km da casa, ho la patente, trascorro il mio tempo libero facendo varie attività (cinema, volontariato, sn tifosa della squadra locale in serie A..) . Insomma la malattia si è un po stabilizzata.. Certo i dolori c sn sempre ma ahahha chi c fa caso ormai? Fanno parte di me.. Anche se anni fa non l'accettavo, mi sentivo diversa e.. grgrrrrrrrrrrrrrr me la prendevo e m chiedevo perchè proprio a me? Al giorno d'oggi ho 9 protesi (artoplastica alla spalla sx, 2 volte rifatte le anche, le ginocchia, le caviglie).. Ma vedete se nn ci fosse stata questa possibilità di operarmi (anche si il coraggio di decidere dei miei, visto che ero piccola) non vivrei così seneramente ora... La cura vuol dire tanto.. certo anche lo spirito di.. accettazione e di metabolizzare la malattia.. Mi ci è voluto un po è vero ma adesso sono contenta.. Questa la mia storia... Buona serata ciao Chiara

22-01-07, 22:28	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Chiara... Che lavoro fai di bello?? e poi volontariato.. cosa?? un grosso abbraccio patt __________________ Patt

23-01-07, 23:52	#4
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Benvenuta nel Club, Chiara. Grazie per esserti presentata. __________________

22-01-07, 22:36	#3
Sky Eagle Occasionale Data registrazione: 21-01-07 Messaggi: 0	Ciao Patty son impiegata settore amministrativo in un'azienda privata.. Come volontariato affianco persone con problemi di apprendimento nella gestione di word, in pratica scriviamo testi, li impaginiamo e li rendiamo più belli anche con disegni fatti da loro.. Ci son vari laboratori dalla falegnameria, a quelli artistici allo sport. Io visto che uso molto il pc mi sono offerta in questo "settore". Ma è così bello e divertente. Ti danno molto.. Sorridono molto.. Chiara

24-01-07, 14:24	#5
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Ciao Chiara, benvenuta. Ho letto con molto interesse la tua storia. Vorrei chiederti se ti e' possibile praticare sport ed eventualmente quali. Che terapia segui al momento?