Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 25-01-12, 17:20   #1
woody
Occasionale
 
Data registrazione: 25-01-12
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Salve,
mi chiamo vincenzo, ho 53 anni e dal maggio scorso soffro rcu.
Devo dire che l'impatto con la malattia è risultato davvero pesante, in quanto, facendo un lavoro esterno (autonomo mkt), ho subito a parte quanto la malattia mi ha portato diarrea, sangue, gonfiore di stomaco,tenesmo... dei contraccolpi psicologici non indifferenti (la paura e la domanda continua: e se mi viene di andare in bagno?)
Le ho provate quasi tutte: cortisone, pentacol ed asacol (intolleranti), immunosoppressori (stranamente prescrittimi quasi subito) costretto a sospendere anch'essi a causa di vertigini, crampi, reumatismi e crampi alle mani), ho fatto i clisterini di clipper e provato anche con la salazopirina (anch'essa non tollerata dal mio organismo). A questo punto i miei g.e. hanno cercato di coinvolgermi sulla farmacologia biologica, che come è noto, presenta delle controindicazioni assai pesanti. Bene da circa 1 mese sto provando con l'ozonoterapia e l'autoemo, sperando che possa evitare il biologico.
Adesso non sto malissimo, poco sangue (ho anche le emorroidi) e qualche scarica quotidiana, ed assumo soltanto 1/2 cps deltacortene di 5 mg. I problemi sono fondamentalmente 2:
a) la sera tanti rumori ed aria nello stomaco e qualche evacuazione di liquidi
b) continuo ad avere le feci non formate e molto lente.
Speriamo bene.
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Vecchio 25-01-12, 18:30   #2
luchino64
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Ciao Vincenzo, benvenuto nel forum.
Purtroppo l' impatto con queste patologie è sempre disastroso, i sintomi che hai elencato tu ce li abbiamo un po' tutti. Vedrai che col tempo imparerai a conviverci, quando ti troveranno la cura giusta starai bene e ti dimenticherai anche di essere malato, le fasi di remissione possono durare a lungo. Nel forum ti troverai bene, ci sono molte discussioni che riguardano queste malattie e molti consigli per una buona convivenza con queste.
Adesso ti mando un caro saluto e spero di rileggerti presto.
__________________
Luca
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Vecchio 25-01-12, 18:31   #3
paola84
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Ciao Vincenzo, e benvenuto nel forum!
Cavoli, certo che le hai provate proprio quasi tutte le terapie.. ti auguro davvero anch'io che con questa ultima che stai provando la situazione si possa normalizzare. A volte si fa davvero fatica a trovare la via giusta, ma bisogna avere pazienza.
Ti va di raccontarci qualcosa in più di te?
Spero di rileggerti presto!
Paola
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Vecchio 26-01-12, 09:31   #4
tratty
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Ciao Vincenzo!
E benvenuto! Mi ha colpito leggere la tua storia... soprattutto perchè è raro che la malattia colpisca alla tua età e in maniera cosi aggressiva, io mi sono amamlata a 26 anni, ora ne ho 44 e ho avuto periodi difficili ma anche lunghi periodi di remissione. Quindi non disperare mai. La c. u è imprevedibile. Piuttosto mi piacerebbe sapere cosa sono la ozonoterapia e l'autoemo e chi te li ha consigliati.
Buona giornata sperando di risentirti.
Paola
tratty non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-01-12, 11:43   #5
silvia87
Reporter
 
L'avatar di silvia87
 
Data registrazione: 12-06-08
Località: Verona
Messaggi: 254
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Ciao e benvenuto anche da parte mia!
silvia87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-01-12, 12:12   #6
Liv
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Data registrazione: 05-10-10
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Benvenuto!

Spero che le testimonianze presenti nel forum riguardo i farmaci biologici ti aiutino a capirle meglio! Invece sei il primo che si cura con l'ozonoterapia e l'autoemo, per cui darai sicuramente una ventata di novità nel forum!
Spero tanto che questa terapia innovativa funzioni.

Se ti va, potresti parlarci un pò di te, di quello che fai, che hobbies hai, da dove scrivi, ecc. ecc. in modo da conoscerti meglio!
__________________
Livia
Liv non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-01-12, 18:12   #7
disperata 69
Socio Assiduo
 
Data registrazione: 13-06-11
Messaggi: 70
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Ciao Vincenzo, benvenuto anche da parte mia. Anche io ho la tua stessa patologia ma per fortuna tollero bene o almeno fino ad ora la terapia con mesalazina. Ne soffro dal 2004. Spero che presto grazie a queste nuove cure che fai potrai stare meglio, vedrai che sarà così.
A presto.
disperata 69 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 29-01-12, 20:23   #8
woody
Occasionale
 
Data registrazione: 25-01-12
Messaggi: 5
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Grazie davvero a tutti voi per l'accoglienza riservatami. Purtroppo questo non è un momento storico particolarmente brillante per me, per questo motivo sono stato assente dal forum. Ricapitolando la mia esperienza in essere con la rcu.
Ad oggi ho provato le cure e le medicine che ritengo siano convenzionali, ma purtroppo non ho potuto continuare, come già accennato, in quanto l'assunzione delle: Salazopirina, Asacol, Pentacol, ed Azafor (immunosoppressore usato per gg 10) mi causavano, dopo circa 08 ore dall'assunzione, diarrea, malessere e qualche linietta di febbre (poca roba), per cui mi sostenevo solo con il clipper ed il deltacortene. E' stato allora che il mio g.e. mi ha proposto la farmacologia biologica, sottoponendomi un cartaceo in cui si evincevano le "controindicazioni". Al momento mi sono preso un pò di tempo per deciderne l'eventuale uso (in day hospital) ed ho verificato con un mio amico medico omeopata altre eventuali soluzioni.
Bene, come accennato sto provando la ozono terapia, certamente senza effetti collaterali. Essa può essere fatta in due modi:
1) per via rettale iniettando una quantità di ozono che altro non è che un disiffettante ed un cicatrizzante, con un raggiungimento locale.
2) per via endovena con l'autoemo (ti tolgono circa 250 cc di sangue, che viene ozonizzato e poi rimmesso in vena)
Ho iniziato da poco (ho qualche difficoltà con l'autoemo a causa delle mie vene, non proprio da culturista), ho fatto 6 sedute (1) e soltano una seduta di autoemo (2). Vi terrò informati.
Grazie ancora.
woody non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 29-01-12, 22:06   #9
paveliana
Reporter
 
Data registrazione: 13-12-09
Messaggi: 155
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Ciao Vincenzo, benvenuto anche da parte mia.
Mi ha incuriosito parecchio il fatto che tu sia in cura con l'autoemo, mi piacerebbe saperne di più. Puoi spiegarci come ti hanno indirizzato a questa terapia?
paveliana non è connesso   Rispondi citando
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