Help (Ci sono anch'io)

[Nicole1953]

Ciao a tutti,
sono Nicole e (purtroppo!) farò parte di questa famiglia virtuale infatti venerdì u.s. è arrivato l'esito dell'esame istologico unitamente alla colonscopia che attestano in modo inequivocabile che c'è una IBD. Al momento non chiariscono se Crohn o R.C.U. Domani avrò un incontro con la gastroenterologa in cui si imposterà la cura.
A breve per la presentazione completa.
Un abbraccio,
Nicole

[Nicole1953]

Ho intenzione di spiegare il senso del termine "purtroppo" che ho usato nella discussione e che potrebbe prestarsi ad equivoci non intenzionali, mi riferivo all'ennesima patologia che incombe come una spada di Damocle sulla mia testa e vi assicuro che ne ho tante altre. Ovviamente non mi riferivo al piacere di far parte del vostro forum che è gestito con competenza e professionalità ed utile per i suggerimenti e consigli che ci date.
Nicoletta

[Stefania]

Nicole tranquilla il senso delle tue parole era chiarissimo.
Dici che sei affetta anche da altre patologie ti andrebbe di dirci quali sono, spesso alcune sono collegate alle IBD, è anche il tuo caso?
Siamo contenti che il nostro forum ti piaccia e sempre se ti va potresti parlarci anche un pò di te, ad esempio cosa fai nella vita, se hai degli interessi, ecc.

[luchino64]

Ciao Nicole, benvenuta nel forum anche da parte mia.
Purtroppo hai detto bene, mi dispiace che l' esito sia inequivocabile, immagino la tua storia fino ad ora, perchè ci siamo passati tutti e la fase iniziale è la più pesante. Posso dirti che col tempo, l' esperienza e con una terapia adeguata, la gran parte di noi riesce a migliorare la propria qualità di vita, mantenendo attivo ogni tipo di interesse. All' interno del forum troverai molte informazioni utili e tanta esperienza da condividere. Aspettiamo tue notizie sulla terapia che stai per iniziare.
Ti mando un caro saluto.

[Nicole1953]

Cari amici,
sono appena ritornata dalla visita della gastroenterologa, non ci sono dubbi che si tratti di Crohn, mi ha dato il foglio per l'esenzione e potete immaginare quanto io ci sia rimasta male. Devo metabolizzare questo choc e al momento non riesco a raccontarvi nulla di me: delle mie malattie, delle mie passioni, della mia vita privata. Perdonatemi perchè appena avrò superato questo bruttissimo momento mi farò viva e vi assicuro che sono molto loquace e vi stancherete di sentirmi.
A presto
Nicole

[paola84]

Ciao Nicole e benvenuta tra noi.
Rispettiamo questo tuo momento, anche se credo che sfogarti su questo forum potrebbe solo che essere una buona cosa per te, per darti un pò di respiro e di coraggio.
Ti dico questo perchè l'ho provato sulla mia pelle. Pensavo che nessuno avrebbe capito e non avevo voglia di parlare con nessuno ma quando ho trovato questo forum per me è stata una vera e propria liberazione.
Intanto, in attesa di avere tue notizie, ti mando un grosso abbraccio.

[Nicole1953]

Eccomi amici,
sono tornata a voi dopo una giornata impegnata ad arrabbiarmi, ho imprecato contro la mala sorte poi ho pensato "ma quanti ragazzi giovani ci sono nella mia condizione... loro si che dovrebbero spaccare il mondo" e con questa considerazione ho smesso di autocommiserarmi e domani con il sostegno della mia collega di lavoro che non mi lascia mai sola riprenderò il mio amatissimo lavoro.
Lavoro da 38 anni con i piccoli dai 3-6 anni e loro sono sempre stati la molla che mi ha aiutato a superare tutte le prove dure che la salute mi ha riservato. Come è evidente amo il mio lavoro come se fossi ai primi anni; l'entusiasmo, la passione ed un clima di amicizia con le colleghe creato in dieci anni, certamente aiuta anche se a volte mancano le forze fisiche e psicologiche.
Oltre al lavoro ho la passione dei viaggi, con la famiglia abbiamo viaggiato in quasi tutta Europa ed anche in Italia; ogni viaggio è stato un arricchimento culturale oltre ad un bellissimo svago che ricorderemo sempre con molto piacere ultimamente faccio fatica a programmare viaggi ma non dispero di poter tornare a farlo.
E' proprio da un bellissimo viaggio in Spagna che ha avuto inizio la mia storia clinica. Una mattina a Sanremo mi sveglio con una diarrea terribile, abbiamo pensato ad un virus intestinale anche perchè mio marito lo aveva preso; poi sono sopraggiunti nausea, vomito e febbre. Ci siamo rivolti ad una farmacia di turno, la diarrea non siamo riusciti a domarla ed abbiamo anticipato il ritorno a casa e qui ha avuto inizio un iter di esami medici che ha portato all'intervento alla colecisti ovviamente non risolutivo.
Il malessere a livello gastro-intestinale mi accompagna ormai da 13 anni, sono sopraggiunte la gastrite cronica con reflusso ed ernia jatale, l'ipertensione e l'asma provocata da allergie a numerosi apteni, la connettive indifferenziata curata con Plaquenil e Deflan per quasi tre anni, Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud.
La situazione si è ulteriormente compromessa quando è arrivata la disfunzione alla tiroide con ricovero in DH con relativo agoaspirato e diagnosi di Tiroidite di Hashimoto. L'ultimo anno è stato il più invalidante perchè è arrivata anche una Fibrillazione Atriale cardiovertita farmacologicamente. Son seguiti altri 5/6 visite al P.S. per problemi gastro-intestinali con gonfiore, nausea, vomito e febbre sui 37,5 la diarrea è stata una costante per almeno 7/8 mesi con la presenza di muco ed anche sangue. Sono stati fatti indagini strumentali come la gastroscopia che aveva evidenziato una probabile celiachia ma non suffragata dall'esame istologico. Con la GE ho insistito per fare anche la colonscopia ma non ha ritenuto di doverla ripetere (esimia ignorante) ed io mi son lasciata convincere perchè nessuno smania dalla voglia di farsi una colonscopia.
Arriviamo a gennaio u.s. mi sono rivolta privatamente ad una nuova gastroenterologa di Bologna che opera nella nostro territorio ed immediatamente ha individuato il Crohn ed adesso veniamo alla cura.
Mi ha prescritto Asacol 800 2+2 al dì, VLS 2 bustine per cicli di 7 gg. al mese, Rafton 3 g. 3 cp. al dì alle ore 8. Per 4 mesi con cortisone a scalare.
Come vedete sono ben messa come patologie, ma vi assicuro che dopo un momento di scoramento non demordo e lotterò con tutte le forze, anche perchè non voglio far soffrire la mia famiglia che mi ha sempre supportato. Con affetto.
Nicole

[Nicole1953]

A proposito della cura il Rafton è di 3 mg e non g, purtroppo il cortisone mi sta già creando dei problemi; la pressione faticosamente normalizzata ha ripreso a viaggiare sui 96/150 e per me che sono a rischio in quanto lo scorso anno ho fatto una Fibrillazione Atriale è veramente un problema.
Aspetto altri giorni e poi contatterò la GE per ottimizzare la cura.
Oggi ho preso appuntamento in libera professione presso il S.Orsola di Bologna per il 3 aprile p.v. su consiglio della G.E.
Speriamo in bene.
Nicole