Da oggi spero di essere una di voi.

[Coela]

Salve a tutti, è la prima volta che mi iscrivo ad un forum e l'ho fatto perchè per me spero sia, oltre che un modo per confrontarsi e per apprendere nuove cose, una valvola di sfogo.

Mio marito soffre dal '96 (adesso ha 34anni) di rettocolite ulcerosa ma sinceramente finora è stata una malattia ben gestibile. Da settembre, però, è iniziato il suo (e anche mio) inferno perchè questo mostro proprio non vuole abbandonarlo. Lui sta molto giù per questo ed io cerco di fargli coraggio ma credetemi, mi sto rodendo dentro perchè anche se fingo di essere forte, ho molta paura per lui. Da 4 giorni ha iniziato la cura con azatioprina ed è stato per lui un altro shoc dopo essersi informato sul farmaco. A qualcuno di voi lo hanno prescritto? Ci date un antitodo per tenersi forti?

Spero che qualcuno risponda. Grazie mille.

[lety1679]

Ciao Coela, benvenuta!

Hai fatto bene ad iscriverti qui se quel che cerchi è un luogo, se pur virtuale, dove confrontarti e ricevere conforto, anche sfogarti se ne hai bisogno. Ti sentirai sempre compresa e ascoltata e questo aiuterà te e, anche indirettamente, tuo marito ad affrontare meglio questo momento.

Da quel che scrivi, mi pare di capire che la malattia si è riaccesa aggressiva e che non ci sono state altre cure efficaci per tenerla a bada. Io personalmente non sono in cura con l'Azatioprina ma in questo forum sono molti quelli che seguono questa terapia; con la funzione "cerca" potresti già trovare molte informazioni utili e testimonianze riguardo l'uso di questo farmaco. Inevitabilmente, essendo un immunosoppressore, gli effetti collaterali sono tanti e a leggerli tutti posso immaginare lo spavento di tuo marito e il tuo. Non sempre vale la pena pensare al peggio, l'unica cosa da fare in circostanze come queste è pensare che la cura, pur con i suoi problemi, è meglio del male. Molti di noi grazie all'Aza hanno raggiunto una lunga remissione della malattia e la loro qualità di vita è migliorata tantissimo, ti dico questo come incoraggiamento, spero che anche per tuo marito vada in questa maniera.

Ci chiedi un rimedio per "tenersi forti"... non è semplice, magari ci fosse una ricetta valida per tutti! L'unica cosa che mi viene da dirti è di essere uniti, tu e tuo marito, perché per un malato l'amore del proprio compagno/a è il primo motore per reagire e non lasciarsi abbattere. Poi, purtroppo, bisogna avere pazienza perché come voi stessi avete sperimentato la malattia è imprevedibile e quando si riaccende a volte è sfiancante doverla combattere. Se posso permettermi un consiglio che arriva direttamente dal cuore, però, è quello di non smettere di essere ottimisti, anche quando sembra che sia impossibile che le cose vadano meglio. Credere con tutti se stessi che domani sarà meglio di oggi e avere fiducia, aiuta a sentirsi meno sperduti.

Faccio un grande "in bocca al lupo" a tuo marito per questa nuova terapia e vi mando un abbraccio affettuoso.
Tienici aggiornati sulla sua salute. Un caro saluto e a presto!

[Coela]

Non sai quanto conforto mi danno le tue parole, cara lety1679, tanto da avermi fatto scoppiare il un incredibile pianto. E' durissima credimi, soprattutto quando vedo che mio marito finge con me di star bene ma io che lo conosco lo so quanto sta male. Pensa che sabato, dopo aver terminato l'ennesima cura (con cortisone più tutto il resto) ha di nuovo ricominciato con diarrea e sangue e me lo ha tenuto nascosto fino a ieri, sostenendo che non vuole farmi soffrire. Avrei mille domande da fare. Siamo stati, la settimana scorsa, in uno dei centri più importanti in Italia per queste patologie e lì il gastro ci ha detto che riguardo all'alimentazione può mangiare di tutto, può fare sport e può vivere una vita normale, ma io ho tanti dubbi su questo e poi ho letto che tanti gastro fanno seguire un regime dietetico molto limitato. Tu cosa ne pensi?

[lety1679]

Carissima, sono veramente contenta di averti dato un po' di conforto!
Capisco tuo marito, sai. Anche io nei momenti difficili ho sempre stretto i denti e fatto finta di nulla con il mio. Per noi malati è una cosa terribile sapere di far stare in pensiero chi ci ama, siamo disposti a fingere di stare bene pur di non dare un dolore a voi. Peccato che dimentichiamo sempre che, invece, è proprio nel momento in cui si condivide che il peso diventa più leggero!

Il gastroenterologo che segue tuo marito ha ragione, nel senso che appena se la sentirà deve riprendere a fare tutto quello che desidera e che gli piace. E' fondamentale, questo, per il benessere psicologico, che ha un ruolo importantissimo per chi soffre di malattie come la nostra.
Riguardo la dieta, non tutti i medici sono concordi e allo stesso tempo ciascun malato reagisce diversamente ai cibi. Immagino che tu abbia già letto qualcosa in proposito; io posso dirti che per quanto mi riguarda quando sono in fase attiva sono costretta a eliminare tutte le fibre, quindi tutta la frutta, la verdura, i legumi e via dicendo.

Non farti scrupoli e fai pure tutte le domande che vuoi, saremo felici di poterti dare un aiuto in questo momento!

Un abbraccio e a presto!

[Coela]

E' veramente difficile vivere dal di fuori questa malattia, anche se a soffrire fisicamente siete voi. Mi sento impotente nei suoi confronti, farei di tutto per non farlo più soffrire, credimi, forse perchè lo amo più di tutto al mondo... Pensa che se vedo che entra nel bagno più di una volta, dopo un pò viene un attacco di colite anche a me per l'ansia ma sempre senza farmene accorgere perchè devo essere forte con lui e mai farmi vedere abbattuta.
Praticamente viviamo nelle menzogne e nei sotterfugi perchè io fingo per non farlo abbattere e lui mi nasconde spesso la sua malattia perchè non vuole farmi vivere male come vive lui. Da tanto amore può scaturire tutto ciò a causa di questo mostro di malattia?
Fino all'estate scorsa credevo di essere una persona fortunata con un marito che mi ama, 2 bimbi adorabili e a cui mi dedico con tutta me stessa e pensavo di essere intoccabile da ogni tipo di male e invece mi sbagliavo.
Ok, scusami per lo sfogo, tutte ste parole.
Mi auguro solo con tutto il cuore che questa cura con azatioprina faccia effetto nel migliore dei modi e auguro a te, cara lety1679, che sei così tanto confortante di non arrivare mai alla nostra situazione. Un caloroso abbraccio virtuale...