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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
23-03-12, 10:21 | #1 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 20-03-12
Località: Salerno
Messaggi: 81
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Referto Colonscopia
Mio marito ha fatto l'ultima colonscopia a metà febbraio dal quale si evince che la biopsia trasverso-discendente è compatibile con rcu attiva in fase severa.
Per quanto riguarda il sigma si parla di rcu attiva ma di grado lieve-moderato. Questo referto a me preoccupa tantissimo perchè dalla precedente colon fatta però 6 anni fa (poi mio marito, testone, non ha voluto più farla), il trasv-discendente non era così irritato. Ecco perchè, presi dal panico, ci siamo rivolti ad un ge di Bologna e lui però ci ha detto di stare tranquilli, che la situazione di mio marito non è grave... io però non mi fido tanto perchè ho paura che ci abbia detto così solo per non allarmarci. Intanto gli ha prescritto l'azatioprina, farmaco mai utilizzato prima che però, essendo solo il 7 giorno di cura, ancora non fa effetto. C'è per caso qualcuno che può dirmi qualcosa o si trova nella stessa situazione? |
23-03-12, 15:12 | #2 |
Reporter
Data registrazione: 17-04-11
Località: Messina
Messaggi: 97
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Ci sono parecchie discussioni sull'azatioprina nella sezione "Terapie e rimedi", ti consiglio di darci un'occhiata. Per qualsiasi altra domanda sono a disposizione.
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23-03-12, 22:59 | #3 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 20-03-12
Località: Salerno
Messaggi: 81
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Cosa pensi del referto, sintetizzato, di mio marito? So che conta il parere del ge ma io credo che a volte i migliori dottori di noi stessi siamo proprio noi. Volevo sapere se qualcuno si trova nella stessa situazione più o meno.
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26-03-12, 23:13 | #4 |
Reporter
Data registrazione: 17-04-11
Località: Messina
Messaggi: 97
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Diciamo che è difficile poter dare una risposta precisa senza conoscere tutta la storia della malattia di tuo marito e le precedenti terapie.
Tuo marito faceva clismi di mesalazina prima di passare all'Azatioprina? |
27-03-12, 09:10 | #5 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 20-03-12
Località: Salerno
Messaggi: 81
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Si è sempre curato con mesalazina cp e clismi solo nelle fasi acute (clipper o topster + bustine di mesalazina) al quale aggiungeva anche cortisone a cp ( sempre e solo nelle fasi acute). Quello che vorrei sapere è se il suo caso è andato notevolmente peggiorando o se è così che funziona la malattia... Non so se mi sono spiegata. Tu, per esempio, dove hai localizzata la tua malattia?
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27-03-12, 20:15 | #6 |
Reporter
Data registrazione: 21-09-11
Località: provincia di Verona
Messaggi: 163
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Scusa Coela, ma la mesalazina la prendeva solo in fasi acute o l'ha sempre presa??
Che io sappia, quella è la nostra terapia di mantenimento.. il mio GE mi ha detto che "al contrario di un uomo, la mesalazina non mi lascerà mai "...
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*Paola* |
27-03-12, 23:17 | #7 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 20-03-12
Località: Salerno
Messaggi: 81
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No, forse non sono stata chiara nell'esprimermi.
La mesalazina la prende sempre e a quella aggiunge tutto il resto solo nelle fasi acute. Da poco il ge gli ha cambiato le compresse di mesalazina, è passato a mesavancol 1200 mentre prima prendeva pentacol 800. Non ti nascondo che però qualche anno fa, stando in una fase di benessere abbastanza lunga (quasi 2 anni), ha sospeso l'assunzione della mesalazina o prendeva 1cp al dì anzicchè 3 ed io sono convinta che anche per questo motivo la sua situazione è peggiorata. Come consiglio dico a tutti di non sospendere mai la cura e non fare mai di testa propria perchè poi si finisce in un vortice dal quale si fatica ad uscire, come sta facendo mio marito adesso. |
28-03-12, 15:38 | #8 |
Reporter
Data registrazione: 17-04-11
Località: Messina
Messaggi: 97
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Io ho un Crohn localizzato a livello prevalentemente ileo-cecale e quindi la terapia e i sintomi sono un pò diversi. Quello che ti posso dire, dall'esperienza che mi son fatto con i pazienti con RCU nel nostro ambulatorio, è che anche a me non sembra una situazione troppo preoccupante. Bisogna considerare che i clismi di mesalazina hanno un grande effetto sul tratto terminale del colon (retto-sigma e in parte discendente) ma nessun effetto sugli altri tratti più a monte. Le compresse hanno invece un effetto più omogeneo su tutto il colon. Considerando la situazione endoscopica e la precedente terapia può essere (ripeto: è solo un ipotesi, le mie parole non possono sostituirsi a quelle di un GE) che la parte distale (retto-sigma) sia stata ben trattata con i clismi (e infatti si hanno segni di flogosi lieve-moderata), ma sia necessaria un azione più forte e diretta sulle parti più "alte" del colon (discendente e trasverso). Con queste premesse ritengo corretta (sempre sulla base della mia poca esperienza) la scelta di aumentare la dose di mesalazina e affiancare un farmaco come l'azatioprina (soprattutto per evitare troppi cicli di cortisone).
Raccomanda comunque sempre a tuo marito di rispettare la terapia e le dosi prescritte dal GE in quanto anche quando si sta bene non è detto che l'infiammazione del colon sia completamente spenta. P.S.=Per quanto riguarda l'azatioprina è un farmaco molto lento ad agire, spesso si hanno risultati anche dopo 2-3 mesi. Perciò portate pazienza, dopo 7 giorni è praticamente impossibile che ci sia qualche effetto. A disposizione per qualsiasi altro dubbio. |
29-03-12, 14:07 | #9 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 20-03-12
Località: Salerno
Messaggi: 81
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Sinceramente un'altra cosa da chiedere ce l'avrei... e la rivolgo a te perchè vedo che sei molto preparato su questa patologia a differanza nostra (mia e di mio marito). Noi non siamo mai andati a fondo sulle conoscenze della rcu perchè finora è stata una malattia molto ben gestibile da mio marito: fasi acute distanziate tra loro anche 2 anni, ripresa molto rapida dalle fasi acute con lieve dosaggio di cortisone, rari limiti per quel che riguarda l'alimentazione... e tutto ciò ci ha fatto sottovalutare questa patologia che sotto sotto covava fino ad esplodere a settembre in forma più severa e da cui mio marito fatica ancora tutt'oggi a liberarsene. La cosa che mi preoccupa è che sono ormai 13 giorni che mio marito ha iniziato la nuova terapia e questo giorno coincide con la ricomparsa di sangue e muco nelle feci anche se non ha più di tre scariche al dì e se sangue e muco non sono eccessivi (tenuti a bada forse dal cortisone anche se in lieve dosaggio). Il ge ha detto di aspettare ancora perchè come sostieni anche tu, è presto perchè la cura faccia effetto ma è giusto aspettare senza magari aumentare il dosaggio di cortisone? Può continuare ad avere perdite di sangue?
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29-03-12, 14:39 | #10 |
Vice Amministratore
Data registrazione: 18-08-05
Località: napoli
Messaggi: 1.899
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Se dovessi temere che le perdite di sangue sono eccessive potresti fargli fare un esame del sangue volto a controllare pricipalmente sia l'emoglobina che la ferritina.
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Stefania |
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