Salve a tutti Io e la RCU

[F&V]

Salve a tutti mi chiamo Fabrizio sono una ragazzo di 30 anni scrivo dalla provincia di Pescara nel settembre 2011 in seguito ad una colonscopia più esame istologico (mi hanno prelevato 10 microframmenti tra colon e retto) mi è stata diagnosticata la Rettocolite Ulcerosa in fase di media/ severa attività hanno usato il termine pancolite, sono stato praticamente costretto (e non finirò mai di ringraziarla) dalla mia compagna a trovare il coraggio di fare questo esame così invasivo che però fortunatamente mi è stato effettuato sotto somministrazione di una sedazione profonda (propofol) motivo per il quale non è sentito assolutamente nulla oltretutto durante la stessa ho persino dormito.

Ho da poco scoperto l’esistenza di questo posto virtuale in cui confrontarsi e approfondire le propie esperienze relative a queste 2 fastidiosissime malattie intestinali croniche, brevemente vi riassumo la mia esperienza con questa malattia partendo dall’esordio della stessa più la mia brevissima storia clinica.
Tutto è iniziato nell’estate 2010 i primi sintomi sono stati diarrea che nel corso del tempo è andata in crescendo con numero di scariche che poi è mutata in diarrea sanguinolenta che tra l’altro non si poteva più tenere (per farla breve se non trovavo il bagno subito era un guaio) il tutto inizialmente è durato appena 2 mesi ovvero Luglio e Agosto poi da Settembre 2010 tutto è andato scemando fino alla totale scomparsa dei sintomi durante l’autunno per poi rimanere senza sintomi anche nell’inverno e nella primavera successiva.
In seguito a questi sintomi non ho fatto nulla malgrado la mia compagna mi ha invitato più volte ad eseguire esami tra cui la colonscopia che però mi sono sempre rifiutato di fare in seguito alle varie dicerie circa il fastidio/dolore che si prova durante questo esame. Nell’estate 2011 precisamente a Giugno i sintomi sono tornati dapprima con feci formate ma con sangue sino però a degenerare a diarrea continua con sangue, talvolta facevo anche solo sangue poi sono iniziati anche i dolori al basso ventre durante le scariche diarroiche e ho iniziato anche a perdere peso, successivamente il tutto è andato ulteriormente aggravandosi persino con forte sudorazione più febbricola notturna e con le mie giornate che erano oramai sempre accompagnate dal continuo bisogno di andare in bagno ovviamente con sangue tanto sangue, dopo è iniziata anche la continua stanchezza durante la giornata e praticamente ogni volta dopo ogni pasto era sempre la stessa storia bagno sangue e dolori, stremato.
Finita l’estate come ho già detto nel settembre 2011 mi sono convinto che così non potevo continuare ed allora mi sono fatto coraggio e ho fatto il passo che tanto mi faceva paura la: colonscopia; da qui l’ufficialità della malattia. Quindi è iniziato il calvario degli esami ematochimici a ripetizione con solita Ves, Pcr, Ferro, Amilasi Pancreatica e compagnia bella.
La primissima terapia consigliata dal mio Gastroenterologo con il risultato della colonscopia e istologica alla mano e stata la seguente: Pentacol 800 Mg x 6 die più Deltacortene 24 Mg x 1die. Il deltacortene poi me l’hanno fanno scalare di 5 Mg un po’ alla volta.
I primi risultati positivi sono arrivati dopo 1 mese circa normalizzandosi le feci e sparendo il sangue, la cosa è stata molto graduale poi al controllo dopo la prima fase della terapia mi hanno tolto il deltacortene rimanendo solo con Pentacol 800 Mg sempre x 6 die ma dopo qualche settimana il sangue ha fatto il suo ritorno così come la diarrea e allora il mio gastroenterologo ha deciso di riportarmi il deltacortene a 10 Mg per poi riscalarlo di nuovo sino a toglierlo completamente accompagnato ancora dal pentacol con il medesimo quantitativo, che già stavo prendendo.
Intanto è giunto Dicembre e tranne una piccola riacutizzazione durata soltanto un giorno e con la riemissione del deltacortene a 5 Mg per toglierlo dopo una settimana i sintomi spariscono nuovamente sto bene e vivo normalmente Gennaio – Febbraio - Marzo - e parte di Aprile senza alcun sintomo quindi feci normali 0 sangue, 0 dolori mentre vado in bagno, tranne qualche sporadico caso di giorni in cui andavo 4-5 volte in bagno ma senza sangue e con feci assolutamente normalissime.
Verso la fine del mese di Febbraio alla 6° visita di controllo mi è stato sostituito il Pentacol 800 Mg x 6 die con il Mesavancol 1200 MG x 4 die (da predenre una sola volta tutte insieme le pasiglie) per scalarlo a 2 per die dopo un mese.
Il tutto è andato avanti sino alla seconda metà di Aprile sempre senza sintomi, ma purtroppo intorno al 20 Aprile mentre ero sotto di terapia probabilmente di mantenimento a 2 pasiglie di Mesavancol 1200 Mg a 2 x die (quindi pochi giorni fa) sono tornato nell’abisso tutti i sintomi; sono tornati come l’estate prima, con persino un aumento della quantità di sangue nelle feci mediamente 6 volte in bagno con punte di 10 e oltre, più dolori/fastidio prima di evacuare che poi però sapirscono dopo l'evecuazione stessa e ovviamente come già detto il solito e immancabile sangue.

Ed eccoci ad oggi tornato a vivere quest’incubo fresco di nuova visita appena effettuata con una una sentenza appena emanata: sono corticostoideo dipendente e dunque il mio gastroenterologo mi ha consigliato a questo punto di fare una nuova terapia questa volta a base di farmaci biologi tramite endovena. Prima però mi tocca riprendermi di nuovo il cortisone ai massimi quantitativi (Medrol 16 Mg x 2 die) per scalarlo di nuovo più la solita mesalazina (Mesavancolol 1200 Mg 4 per die sempre da prendere tutte e 4 le pastiglie insieme). Oltretutto mi hanno detto che per somministrarmi i farmaci biologici tramite endovena mi tocca fare anche il day hospital con relativi esami prima. Arrivato a questo punto sinceramente la malattia inizia a farmi un po’ paura (in verità me la faceva già prima) e vi spiego anche perché visto che la strada della Mesalazina si è rivelata inutile e visto che ovviamente il cortisone non si può prendere a vita per i suoi ahimè effetti collaterali abbastanza pericolosi.
Poi mi hanno anche detto che praticamente questi farmaci biologici agiscono sul sistema immunitario, quindi immagino che ci saranno anche effetti collaterali importanti.
L’idea di iniettarmi altri farmaci oltre a quelli che ho preso fin ad adesso non mi fa stare molto tranquillo soprattutto per il mio benessere futuro al di là del fatto che confido molto in questa nuovo tipo di terapia il mio gastroenterologo è una persona disponibilissima molto professionale gentile e comprensiva mi fido ciecamente di lui e lo vedo molto tenace nel perseguire l’obiettivo di batterla questa maledetta malattia (anche se in verità non si può batterla definitivamente) però al di là di questo mi piacerebbe moltissimo sentire anche qualcuno che la ha già effettuata questo tipo di terapia a base di farmaci biologici per sapere come è andata.

Vi ringrazio anticipatamente per le dritte al riguardo (mi rendo conto che avevo detto che sarei stato breve ma in verità ho scritto un papiro). Sono un po’ impaurito perché pensavo di aver risolto i miei problemi con la RCU qualche mese fa ma ora è tornata a tormentare la mia esistenza.

[babalina67]

Ciao Fabio e benvenuto tra noi.
Leggendo il tuo vissuto capisco che è da un anno che hai scoperto la malattia e me ne dispiace. Voglio dirti che è normale che tu sia spaventato e disorientato ma è normale anche il fatto che trovare la terapia giusta non è sempre facile. Per mia esperienza ogni persona, pur avendo la stessa malattia, risponde ai farmaci diversamente, è il sistema immunitario che comanda. Io per modesta esperienza di 12 anni di malattia ho avuto un esordio come te ho preso cortisone senza risultati, ho preso per un anno il biologico (infliximab) senza nessun effetto collaterale, solo stanchezza e spossatezza il giorno dopo l'infusione, ma ahimè sospeso per altri motivi. Non farti spaventare da quello che sta scritto nei bugiardini, purtroppo per chi è malato come noi, arriva un compromesso, come mi disse un medico: "Meglio la medicina o la malattia?".
Il mio consiglio è di avere fiducia nel tuo medico, senza però smettere di informarti su tutto ciò che concerne la malattia, è nel tuo diritto, di non essere ansioso e stressato ( anche se non è facile!). La malattia si nutre dei nostri stati d'animo. Qui sei nel forum giusto, ci sono tante discussioni sulla nostra malattia e sui medicinali, anche sui biologici. Digita il nome su "cerca". Se ti và parlaci di te oltre la malattia, cosa fai nella vita, i tuoi hobby, ecc... Se hai bisogno qui troverai sempre qualcuno a risponderti e comprenderti. Spero di esserti stata d'aiuto.
Patrizia

[F&V]

Grazie per la risposta. Noto, spulciando nel forum, che siamo davvero tanti ad avere a che fare con queste malattie rognose, sono davvero contento di poter parlare, seppur virtualmente, con qualcuno che vive esperienze simili alle mie ci sono tanti punti che mi piacerebbe approfondire; nelle sezioni adatte, con buona probabilità, porrò diverse domande su temi analoghi alla mia malattia.
Di me vi dico che lavoro in un negozio di calzature, sono appassionato di meteorologia (possiedo anche un sito personale), escursionismo, pesca sportiva, fotografia naturalistica, sono felicemente fidanzato da 12 anni, convivo da 3 e a breve mi sposerò. Vivo in provincia di Pescara ma sono Pescarese al 100%, doc direi, purtroppo devo aggiungere che da 1 anno circa, come ho già detto, ho a che fare con la RCU che sto curando presso l'ospedale di Chieti. Questo in sintesi sono io.