Il mio morbo

snoopydogg · 05-05-12, 13:23

Ciao a tutti,
fra poco compirò 24 anni e dopo lunghe problematiche, fra cui diarree infinite, ascessi, ragadi, interventi di sfinterotomia laterale in seguito a colonscopia completa e clisma del tenue mi è stato finalmente diagnosticato il morbo di crohn. Da più di un mese vengo curato con Entocir, ma quotidianamente dopo essere andato di corpo mi viene una stanchezza infinita e non trovo le forze per fare niente... Vorrei tanto trovare un rimedio per ricominciare a vivere bene! Purtroppo il ge è quasi impossibile da rintracciare telefonicamente e devo andare a cercarlo di persona in ospedale quando c'è. Mi affido a voi per trovare soluzioni a tutti i miei dubbi.

sarina84 · 06-05-12, 17:55

Ciao snoopydog,
benvenuto nel Forum.
Noi cercheremo di fare del nostro meglio per chiarirti ogni dubbio e per sostenerti.
Comincio dicendo che, il rapporto medico-paziente (in questo caso noi) è molto importante. Se il tuo ge è spesso irreperibile o se hai dubbi sulla cura puoi sempre cercarne un altro che ti dia più "sicurezze".
Anche dal punto di vista psicologico, sapere che dall'altra parte c'è una persona disponibile e facile da contattare se stiamo male è molto importante.
Anche la cura fa la sua parte. Una buona terapia ci permette di vivere bene comunque, nonostante la nostra malattia.
Ma ora sei in remissione?
Se ti va puoi parlarci anche un po' di te, per conoscerci meglio e rompere il ghiaccio.
A risentirci presto. Un caro saluto.

nocolon · 06-05-12, 22:06

A proposito di ciò che dice sarina, non fate l'errore che feci io quando avevo solo la rcu: poichè mi spostavo molto anche per lavoro, andavo da ge di molte città diverse, persino all'estero, quando mi trovavo lì. Alla fine, non mi seguiva nessuno in particolare, nessuno aveva il mio quadro clinico completo, e ho iniziato anche a trascurarmi, dato che stavo bene. Il risultato è che ora non ho più il colon, oltre al resto che spero di non avere più.

crohn90 · 17-10-12, 23:37

Ciao snoopydogg! Ho utilizzato anche io l'entocir... tre pillole ogni mattina, ma era come bere un bel bicchiere di acqua fresca. Adesso non ho più il tratto di intestino con il morbo quindi prendo solo mesalazina che è diventata la mia migliore amica, però in giornate un po' difficili mi capita di andare in bagno e sentire dopo una stanchezza immensa. Sarà la mia maledetta testardaggine, ma dopo cerco di riprendere qualunque cosa stessi facendo, dallo studio alle semplici uscite con i miei amici. Forza, il morbo di crohn non deve controllare e condizionare la tua vita devi essere tu a gestirlo in modo tale che siano i tuoi ritmi a controlalre lui.

**Laura79** · 18-10-12, 14:44

Ciao snoopydogg,
Benvenuto anche da parte mia!

La stanchezza di cui parli è normalissima e purtroppo ne sappiamo qualcosa un po' tutti. Se fai un giro nelle varie sezioni del forum, oppure inserisci la parola "stanchezza" nella ricerca, troverai molte discussioni a riguardo.

Forse poco più di un mese è poco per capire se la terapia sta facendo effetto oppure no.
A me, il Rafton (che è la stessa cosa dell'Entocir, quindi si tratta di budesonide e non di cortisone vero e proprio), ha cominciato a fare effetto dopo circa due mesi, se non altro le scariche erano diminuite e le feci erano formate.
Ma nella nostra patologia sia i sintomi che la risposta alle terapie sono assolutamente soggettivi.

Per quanto riguarda il GE sono d'accordo con sarina, di cercare qualcuno che sia più presente, ma anche con nocolon, di non vagare rischiando di essere seguito da tutti e da nessuno. Magari trova un compromesso, se ti fidi di lui prova a fargli capire che a volte hai bisogno di contattarlo e che ti rimane difficile.

Per tutto il resto, stai il più sereno possibile, sei molto giovane, senza dubbio arriveranno momenti migliori. Se ti va parlaci un po' di te!

Un abbraccio!

05-05-12, 13:23	#1
snoopydogg Occasionale Data registrazione: 28-04-12 Messaggi: 2	Il mio morbo Ciao a tutti, fra poco compirò 24 anni e dopo lunghe problematiche, fra cui diarree infinite, ascessi, ragadi, interventi di sfinterotomia laterale in seguito a colonscopia completa e clisma del tenue mi è stato finalmente diagnosticato il morbo di crohn. Da più di un mese vengo curato con Entocir, ma quotidianamente dopo essere andato di corpo mi viene una stanchezza infinita e non trovo le forze per fare niente... Vorrei tanto trovare un rimedio per ricominciare a vivere bene! Purtroppo il ge è quasi impossibile da rintracciare telefonicamente e devo andare a cercarlo di persona in ospedale quando c'è. Mi affido a voi per trovare soluzioni a tutti i miei dubbi.

18-10-12, 14:44	#5
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Ciao snoopydogg, Benvenuto anche da parte mia! La stanchezza di cui parli è normalissima e purtroppo ne sappiamo qualcosa un po' tutti. Se fai un giro nelle varie sezioni del forum, oppure inserisci la parola "stanchezza" nella ricerca, troverai molte discussioni a riguardo. Forse poco più di un mese è poco per capire se la terapia sta facendo effetto oppure no. A me, il Rafton (che è la stessa cosa dell'Entocir, quindi si tratta di budesonide e non di cortisone vero e proprio), ha cominciato a fare effetto dopo circa due mesi, se non altro le scariche erano diminuite e le feci erano formate. Ma nella nostra patologia sia i sintomi che la risposta alle terapie sono assolutamente soggettivi. Per quanto riguarda il GE sono d'accordo con sarina, di cercare qualcuno che sia più presente, ma anche con nocolon, di non vagare rischiando di essere seguito da tutti e da nessuno. Magari trova un compromesso, se ti fidi di lui prova a fargli capire che a volte hai bisogno di contattarlo e che ti rimane difficile. Per tutto il resto, stai il più sereno possibile, sei molto giovane, senza dubbio arriveranno momenti migliori. Se ti va parlaci un po' di te! Un abbraccio! __________________ ---------------------- Laura

06-05-12, 17:55	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao snoopydog, benvenuto nel Forum. Noi cercheremo di fare del nostro meglio per chiarirti ogni dubbio e per sostenerti. Comincio dicendo che, il rapporto medico-paziente (in questo caso noi) è molto importante. Se il tuo ge è spesso irreperibile o se hai dubbi sulla cura puoi sempre cercarne un altro che ti dia più "sicurezze". Anche dal punto di vista psicologico, sapere che dall'altra parte c'è una persona disponibile e facile da contattare se stiamo male è molto importante. Anche la cura fa la sua parte. Una buona terapia ci permette di vivere bene comunque, nonostante la nostra malattia. Ma ora sei in remissione? Se ti va puoi parlarci anche un po' di te, per conoscerci meglio e rompere il ghiaccio. A risentirci presto. Un caro saluto.

06-05-12, 22:06	#3
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	A proposito di ciò che dice sarina, non fate l'errore che feci io quando avevo solo la rcu: poichè mi spostavo molto anche per lavoro, andavo da ge di molte città diverse, persino all'estero, quando mi trovavo lì. Alla fine, non mi seguiva nessuno in particolare, nessuno aveva il mio quadro clinico completo, e ho iniziato anche a trascurarmi, dato che stavo bene. Il risultato è che ora non ho più il colon, oltre al resto che spero di non avere più.

17-10-12, 23:37	#4
crohn90 Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-12 Messaggi: 50	Ciao snoopydogg! Ho utilizzato anche io l'entocir... tre pillole ogni mattina, ma era come bere un bel bicchiere di acqua fresca. Adesso non ho più il tratto di intestino con il morbo quindi prendo solo mesalazina che è diventata la mia migliore amica, però in giornate un po' difficili mi capita di andare in bagno e sentire dopo una stanchezza immensa. Sarà la mia maledetta testardaggine, ma dopo cerco di riprendere qualunque cosa stessi facendo, dallo studio alle semplici uscite con i miei amici. Forza, il morbo di crohn non deve controllare e condizionare la tua vita devi essere tu a gestirlo in modo tale che siano i tuoi ritmi a controlalre lui.