Senza farmaci nella fase remissiva

MIL2 · 12-05-12, 07:59

Un anno fa è iniziata la mia malattia, era in questo periodo. E' arrivata e si è manifestata in modo acuto da subito, con le cure, somministrate dal mio GE, tutto è passato. Verso ottobre, ho fatto l'ultima visita dal GE, il quale mi aveva dato una cura di antibiotici per debellare l'helycobacter. Avevo smesso di prendere l'ASACOL a fine settembre e mi ha detto di riprenderlo dopo la cura degli antibiotici, di fare gli esami per vedere se avevamo eliminato l'helycobacter e tornare da lui. Ma non solo non sono più andata da lui, ma, a partire dal 14 febbraio, ho deciso da sola di non prendere più nessuna medicina ma di cambiare stile di vita. Sono stata male la prima settimana senza farmaco e poi ho cominciato ad essere severa nell'alimentarmi. Avevo letto di una persona che è guarito completamente seguendo la dieta a zona. Io ho voluto intraprendere questa strada, per il momento sto bene, a parte qualche mattina quando la sera precedente avevo mangiato carciofi e una seconda volta quando a cena da amici ho mangiato le carote. Seguendo questa dieta non ho più ripreso i miei 5/6 chili persi durante la malattia e anche il mio aspetto fisico è migliorato, la pelle più luminosa, ho ritrovato l'aspetto di quando andavo all'università. Non posso dire di essere guarita completamente, perchè ogni tanto avverto quei fastidiosi dolori addominali, quindi sto sempre sull'allerta e controllo eventuale presenza di sangue nelle feci, però per il momento mi godo la parte positiva della malattia: essere in formissima fisicamente.

yuna79 · 12-05-12, 13:08

Premessa: chiedo scusa se risulterò in qualche modo antipatica ma sono abituata a dire ciò che penso.
Trovo estremamente sconsiderato sospendere qualsiasi cura senza il benestare del medico, avendo patologie come le nostre. Io non so, se è una forma di rifiuto, ma è chiaro segno di voler prendere sotto gamba la malattia e il morbo di Crohn o la RCU non sono clienti da prendere alla leggera, almeno questa la mia esperienza, visto che in un paio di occasioni il mio crohn stava riuscendo a mandarmi all'altro mondo.
La dieta a zona non c'entra nulla nella tua fase di benessere, semplicemente è iniziata la remissione. Io ho lottato strenuamente contro il Crohn tre anni e mezzo ininterrottamente, preso una vagonata di farmaci, inanellato una serie di altre patologie e poi, dopo una subocclusione tremenda, mi sono ritrovata magicamente in remissione. Sto bene. Ma non mi sognerei mai, neppure lontanamente, di sospendere il pentasa di testa mia senza il parere del mio GE.
Ricordiamoci che queste malattie, a volte, lavorano in modo silenzioso per poi scoppiare in tutta la loro violenza. Togliersi i farmaci di testa propria non ha veramente senso. Con questo non voglio dire che non ci siano casi di persone che in remissione non assumono nulla ma lo fanno sotto parere medico! E poi eviterei sinceramente di fare diete di qualsiasi tipo anche queste senza parere di ge, o almeno di un buon nutrizionista. Non so, a me sembra tanto che si scherzi con il fuoco.

pikkola88 · 12-05-12, 13:22

Quoto ciò che ha scritto Yuna.
Ti dirò io sono stata operata e dopo pochi mesi son entrata in remissione.
Proprio perchè sono in remissione non ho sospeso i farmaci ne tanto meno i miei GE me li vogliono sospendere, di certo non voglio ritornare alla condizione di prima.
Per quanto riguarda la dieta zona io credo sia un azzardo.
In ogni caso in bocca al lupo per tutto.

babalina67 · 12-05-12, 19:04

Nelle nostre patologie, non possiamo permetterci di sospendere i farmaci di testa nostra, perchè si possono avere brevi remissioni ma prima o poi la malattia si risveglia e sarà ancora peggio incominciare tutto da capo. Per mia esperienza di 13 anni di rcu non ho mai sospeso la mesalazina e nemmeno l'immunosoppressore di testa mia, solo 2 volte l'immunosoppressore sotto parere medico ma dopo neanche 1 mese è precipitato tutto rcu e artrite ecc. ecc. La dieta aiuta perchè per esperienza sappiamo quali sono gli alimenti che ci fanno star male ma alla dieta a zone non ci credo. Un consiglio: ognuno è grande e vaccinato e agisce di testa propria ma con le nostre patologie sarebbe pericoloso.

MIL2 · 12-05-12, 19:05

Non sottovaluto la malattia, e forse sono stata fraintesa, non volevo consigliare a nessuno di fare come ho fatto io, anzi al contrario... cercavo conferma sul fatto che non dovevo comportarmi in questo modo ma sin da piccola ho sempre evitato di assumere farmaci se non strettamente necessari, quindi voglio trovare a mie spese una soluzione alternativa. All'inizio della fase remissiva prendevo farmaci e ho cominciato a mangiare di tutto, avevo rimesso due chili, fissavo appuntamenti di lavoro in tarda mattinata perchè al mattino non stavo bene, avevo pesantezza e andavo almeno tre volte in bagno. Cosi ho pensato che il mio organismo e' come una macchina e che quindi ormai non lavora piu' come prima, non posso sottoporlo a inutili sforzi immagazinando di tutto di piu'. Con la dieta a zona mangi spesso (5 volte al giorno) e mangi in modo completo proteine-carboidrati e grassi in un'adeguata percentuale, non sono completamente sprovveduta, mangio solo in modo regolare, evito di mangiare cibi che hanno subito molteplici manipolazioni sia di tipo industriale che artigianale. Ma allo stesso tempo vivo con la consapevolezza che potrei tornare a non star bene, a rivivere quell'incubo, a chiudermi dentro casa...

**CatOnTheMoon** · 12-05-12, 20:29

Forse la tua patologia non è particolarmente aggressiva e ti consente di passare dei periodi senza nemmeno la mesalazina, non so. Io, se mi sognassi pur lontanamente di sospendere i farmaci, non oso immaginare cosa potrebbe succedere. Già così fatico nuovamente a tenerla a bada pur con gli immunosoppressori.
Sono contraria alla decisione, soprattutto se presa in solitaria, di sospendere i farmaci. Le nostre patologie sono recidivanti, attenzione a non trovarti di botto con un forte peggioramento.
Almeno i controlli li stai effettuando con regolarità? Ci sono persone che, per aver smesso i controlli e le terapie di testa propria, si sono ritrovate anche con tumori all'intestino.
Un mio conoscente non aveva sintomi alcuni della malattia, ma a distanza di meno di 2 anni dalla sospensione autonoma dei farmaci, si è ritrovato con un tumore scoperto in seguito ad un malessere.
Non so, è ovvio che ognuno decide per conto proprio quello che ritiene meglio per sè, ma non mi sento di appoggiare la tua decisione che, a dirla tutta, nemmeno comprendo.

MIL2 · 12-05-12, 21:13

La malattia si e' presentata un anno fa nella fase piu' acuta, sono stata costretta a stare a casa piu' di un mese, avevo piu' di 30 scariche al giorno. So che molti nella mia situazione sarebbero stati in osservazione in ospedale. Io ho trovato dei medici che mi hanno abbandonata a me stessa, fino a quando non ho preso la decisione di farmi curare da un GE privato.

So che la mia decisione e' discutibile. Ho una cugina dottoressa, lei e' cardiologa, e ovvio che anche lei disapprova la mia scelta ma ho pensato che si puo' provare un'altra strada. l'errore è stato non parlarnr con il mio GE, temevo che disapprovasse. Volevo provare ma amo troppo la vita, quindi ho gia' programmato una visita prima delle vacanze dal GE. Ringrazio tutti, siete stati di aiuto quando stavo male e di sicuro siete stati di aiuto anche adesso

babalina67 · 12-05-12, 21:25

Non voglio peccare di presunzione, ma da quando mi sono iscritta in questo forum, mi sento meno sola nella malattia e mi confronto cercando di trarre beneficio tra tutti gli utenti iscritti e che hanno più anni di esperienza nelle nostre malattie. Non ci permetteremmo mai di sostituirci ai medici anche se i medici ascoltano e conoscono la malattia grazie ai pazienti e che ogni organismo risponde alla malattia e ai farmaci in modo diverso, ma non sò di nessun caso di rcu o crohn tenuto a bada senza farmaci. A nessuno di noi piace prendere farmaci nel mio caso avendo tante patologie insieme la lista è lunga e sto sempre sul chi và là e, quando un medico mi prescrive un farmaco, gli chiedo: "dottore è necessario che io prenda questi medicinali visto la lista dei già assunti?". Di mio ti posso dire che non seguirei il non prendere i farmaci, ho troppa paura di stare male e francamente devo dire che con i farmaci che prendo la rcu la tengo a bada e sto bene così. Per quanto riguarda il fatto di mangiare alimenti più genuini concordo con te. A presto Patrizia

yuna79 · 12-05-12, 21:47

Sono molto contenta di leggere che hai preso comunque un appuntamento con il GE. Come noi desideriamo fortemente essere ascoltati dai nostri specialisti e essere presi in considerazione sulle scelte, allo stesso modo è imprescindibile, sempre secondo me, che noi pazienti non facciamo colpi di testa e li mettiamo a parte di tutto. Lavorare in sinergia, noi e i nostri specialisti, è l'unico modo per cercare di avere lunghi periodi di remissione.
Non rischiare, hai sofferto abbastanza.

tratty · 12-05-12, 23:07

Ciao, anche io ho sperimentato la dieta a zona e devo dire che il primo mese (durante il quale ancora prendevo il cortisone) sono stata benissimo, come da tanto non mi era successo. Poi purtroppo, avendo scalato il cortisone, fino a eliminarlo del tutto, dopo circa 20 giorni la malattia si è riaccesa. Ora da circa venti giorni sono passata alla Paleodieta, più restrittiva ma pare più benefica per la rcu, speriamo bene. Ormai voglio provare anche questa strada, ho conosciuto più persone che con questa dieta stanno molto molto meglio. Speriamo...

12-05-12, 07:59	#1
MIL2 Occasionale Data registrazione: 16-07-11 Messaggi: 10	Senza farmaci nella fase remissiva Un anno fa è iniziata la mia malattia, era in questo periodo. E' arrivata e si è manifestata in modo acuto da subito, con le cure, somministrate dal mio GE, tutto è passato. Verso ottobre, ho fatto l'ultima visita dal GE, il quale mi aveva dato una cura di antibiotici per debellare l'helycobacter. Avevo smesso di prendere l'ASACOL a fine settembre e mi ha detto di riprenderlo dopo la cura degli antibiotici, di fare gli esami per vedere se avevamo eliminato l'helycobacter e tornare da lui. Ma non solo non sono più andata da lui, ma, a partire dal 14 febbraio, ho deciso da sola di non prendere più nessuna medicina ma di cambiare stile di vita. Sono stata male la prima settimana senza farmaco e poi ho cominciato ad essere severa nell'alimentarmi. Avevo letto di una persona che è guarito completamente seguendo la dieta a zona. Io ho voluto intraprendere questa strada, per il momento sto bene, a parte qualche mattina quando la sera precedente avevo mangiato carciofi e una seconda volta quando a cena da amici ho mangiato le carote. Seguendo questa dieta non ho più ripreso i miei 5/6 chili persi durante la malattia e anche il mio aspetto fisico è migliorato, la pelle più luminosa, ho ritrovato l'aspetto di quando andavo all'università. Non posso dire di essere guarita completamente, perchè ogni tanto avverto quei fastidiosi dolori addominali, quindi sto sempre sull'allerta e controllo eventuale presenza di sangue nelle feci, però per il momento mi godo la parte positiva della malattia: essere in formissima fisicamente.

12-05-12, 13:08	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Premessa: chiedo scusa se risulterò in qualche modo antipatica ma sono abituata a dire ciò che penso. Trovo estremamente sconsiderato sospendere qualsiasi cura senza il benestare del medico, avendo patologie come le nostre. Io non so, se è una forma di rifiuto, ma è chiaro segno di voler prendere sotto gamba la malattia e il morbo di Crohn o la RCU non sono clienti da prendere alla leggera, almeno questa la mia esperienza, visto che in un paio di occasioni il mio crohn stava riuscendo a mandarmi all'altro mondo. La dieta a zona non c'entra nulla nella tua fase di benessere, semplicemente è iniziata la remissione. Io ho lottato strenuamente contro il Crohn tre anni e mezzo ininterrottamente, preso una vagonata di farmaci, inanellato una serie di altre patologie e poi, dopo una subocclusione tremenda, mi sono ritrovata magicamente in remissione. Sto bene. Ma non mi sognerei mai, neppure lontanamente, di sospendere il pentasa di testa mia senza il parere del mio GE. Ricordiamoci che queste malattie, a volte, lavorano in modo silenzioso per poi scoppiare in tutta la loro violenza. Togliersi i farmaci di testa propria non ha veramente senso. Con questo non voglio dire che non ci siano casi di persone che in remissione non assumono nulla ma lo fanno sotto parere medico! E poi eviterei sinceramente di fare diete di qualsiasi tipo anche queste senza parere di ge, o almeno di un buon nutrizionista. Non so, a me sembra tanto che si scherzi con il fuoco. __________________ *yuna*

12-05-12, 13:22	#3
pikkola88 Reporter Data registrazione: 08-03-09 Località: Messina,Sicilia Messaggi: 191	Quoto ciò che ha scritto Yuna. Ti dirò io sono stata operata e dopo pochi mesi son entrata in remissione. Proprio perchè sono in remissione non ho sospeso i farmaci ne tanto meno i miei GE me li vogliono sospendere, di certo non voglio ritornare alla condizione di prima. Per quanto riguarda la dieta zona io credo sia un azzardo. In ogni caso in bocca al lupo per tutto. __________________ *Ale*

12-05-12, 21:47	#9
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Sono molto contenta di leggere che hai preso comunque un appuntamento con il GE. Come noi desideriamo fortemente essere ascoltati dai nostri specialisti e essere presi in considerazione sulle scelte, allo stesso modo è imprescindibile, sempre secondo me, che noi pazienti non facciamo colpi di testa e li mettiamo a parte di tutto. Lavorare in sinergia, noi e i nostri specialisti, è l'unico modo per cercare di avere lunghi periodi di remissione. Non rischiare, hai sofferto abbastanza. __________________ *yuna*

12-05-12, 19:04	#4
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Nelle nostre patologie, non possiamo permetterci di sospendere i farmaci di testa nostra, perchè si possono avere brevi remissioni ma prima o poi la malattia si risveglia e sarà ancora peggio incominciare tutto da capo. Per mia esperienza di 13 anni di rcu non ho mai sospeso la mesalazina e nemmeno l'immunosoppressore di testa mia, solo 2 volte l'immunosoppressore sotto parere medico ma dopo neanche 1 mese è precipitato tutto rcu e artrite ecc. ecc. La dieta aiuta perchè per esperienza sappiamo quali sono gli alimenti che ci fanno star male ma alla dieta a zone non ci credo. Un consiglio: ognuno è grande e vaccinato e agisce di testa propria ma con le nostre patologie sarebbe pericoloso.

12-05-12, 19:05	#5
MIL2 Occasionale Data registrazione: 16-07-11 Messaggi: 10	Non sottovaluto la malattia, e forse sono stata fraintesa, non volevo consigliare a nessuno di fare come ho fatto io, anzi al contrario... cercavo conferma sul fatto che non dovevo comportarmi in questo modo ma sin da piccola ho sempre evitato di assumere farmaci se non strettamente necessari, quindi voglio trovare a mie spese una soluzione alternativa. All'inizio della fase remissiva prendevo farmaci e ho cominciato a mangiare di tutto, avevo rimesso due chili, fissavo appuntamenti di lavoro in tarda mattinata perchè al mattino non stavo bene, avevo pesantezza e andavo almeno tre volte in bagno. Cosi ho pensato che il mio organismo e' come una macchina e che quindi ormai non lavora piu' come prima, non posso sottoporlo a inutili sforzi immagazinando di tutto di piu'. Con la dieta a zona mangi spesso (5 volte al giorno) e mangi in modo completo proteine-carboidrati e grassi in un'adeguata percentuale, non sono completamente sprovveduta, mangio solo in modo regolare, evito di mangiare cibi che hanno subito molteplici manipolazioni sia di tipo industriale che artigianale. Ma allo stesso tempo vivo con la consapevolezza che potrei tornare a non star bene, a rivivere quell'incubo, a chiudermi dentro casa...

12-05-12, 20:29	#6
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Forse la tua patologia non è particolarmente aggressiva e ti consente di passare dei periodi senza nemmeno la mesalazina, non so. Io, se mi sognassi pur lontanamente di sospendere i farmaci, non oso immaginare cosa potrebbe succedere. Già così fatico nuovamente a tenerla a bada pur con gli immunosoppressori. Sono contraria alla decisione, soprattutto se presa in solitaria, di sospendere i farmaci. Le nostre patologie sono recidivanti, attenzione a non trovarti di botto con un forte peggioramento. Almeno i controlli li stai effettuando con regolarità? Ci sono persone che, per aver smesso i controlli e le terapie di testa propria, si sono ritrovate anche con tumori all'intestino. Un mio conoscente non aveva sintomi alcuni della malattia, ma a distanza di meno di 2 anni dalla sospensione autonoma dei farmaci, si è ritrovato con un tumore scoperto in seguito ad un malessere. Non so, è ovvio che ognuno decide per conto proprio quello che ritiene meglio per sè, ma non mi sento di appoggiare la tua decisione che, a dirla tutta, nemmeno comprendo.

12-05-12, 21:13	#7
MIL2 Occasionale Data registrazione: 16-07-11 Messaggi: 10	La malattia si e' presentata un anno fa nella fase piu' acuta, sono stata costretta a stare a casa piu' di un mese, avevo piu' di 30 scariche al giorno. So che molti nella mia situazione sarebbero stati in osservazione in ospedale. Io ho trovato dei medici che mi hanno abbandonata a me stessa, fino a quando non ho preso la decisione di farmi curare da un GE privato. So che la mia decisione e' discutibile. Ho una cugina dottoressa, lei e' cardiologa, e ovvio che anche lei disapprova la mia scelta ma ho pensato che si puo' provare un'altra strada. l'errore è stato non parlarnr con il mio GE, temevo che disapprovasse. Volevo provare ma amo troppo la vita, quindi ho gia' programmato una visita prima delle vacanze dal GE. Ringrazio tutti, siete stati di aiuto quando stavo male e di sicuro siete stati di aiuto anche adesso

12-05-12, 21:25	#8
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Non voglio peccare di presunzione, ma da quando mi sono iscritta in questo forum, mi sento meno sola nella malattia e mi confronto cercando di trarre beneficio tra tutti gli utenti iscritti e che hanno più anni di esperienza nelle nostre malattie. Non ci permetteremmo mai di sostituirci ai medici anche se i medici ascoltano e conoscono la malattia grazie ai pazienti e che ogni organismo risponde alla malattia e ai farmaci in modo diverso, ma non sò di nessun caso di rcu o crohn tenuto a bada senza farmaci. A nessuno di noi piace prendere farmaci nel mio caso avendo tante patologie insieme la lista è lunga e sto sempre sul chi và là e, quando un medico mi prescrive un farmaco, gli chiedo: "dottore è necessario che io prenda questi medicinali visto la lista dei già assunti?". Di mio ti posso dire che non seguirei il non prendere i farmaci, ho troppa paura di stare male e francamente devo dire che con i farmaci che prendo la rcu la tengo a bada e sto bene così. Per quanto riguarda il fatto di mangiare alimenti più genuini concordo con te. A presto Patrizia

12-05-12, 23:07	#10
tratty Socio Junior Data registrazione: 02-04-10 Messaggi: 38	Ciao, anche io ho sperimentato la dieta a zona e devo dire che il primo mese (durante il quale ancora prendevo il cortisone) sono stata benissimo, come da tanto non mi era successo. Poi purtroppo, avendo scalato il cortisone, fino a eliminarlo del tutto, dopo circa 20 giorni la malattia si è riaccesa. Ora da circa venti giorni sono passata alla Paleodieta, più restrittiva ma pare più benefica per la rcu, speriamo bene. Ormai voglio provare anche questa strada, ho conosciuto più persone che con questa dieta stanno molto molto meglio. Speriamo...