Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 22-05-12, 14:58   #1
Tru
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Predefinito Osteoporosi che avanza... sono un po giù.

Ciao a tutti sono un po' giù. Ho fatto settimana scorsa degli esami per capire a che punto fosse la mia osteoporosi. Oggi la telefonata del mio medico: la mia osteoporosi sta avanzando a passi da gigante. Poi altro, che il medico non ha voluto dirmi al telefono, se non prima di ripetere alcuni esami e il prossimo appuntamento è solo il 12 giugno. Sono preoccupata. Anche perchè i miei dolori alle ossa, sento che sono aumentati, specialmente alle ginocchia, scapole e una parte della spina dorsale. Ho un po' paura. Mi hanno anche detto che è colpa del cortisone e del Imurek. Sono un po' giù, non so cosa pensare.
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Vecchio 22-05-12, 15:36   #2
claudiè
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In questi casi, cara Tru, devi soltanto pensare a vivere serenamente la tua condizione fisica! Per il resto i medici sapranno il da farsi! Anch'io soffro del tuo stesso problema (non di entità pari) ma sostengo sempre che abbattersi di fronte alle conseguenze delle nostre condizioni di salute è solo un modo per accelerare i tempi verso la depressione! Aspetta di consultare i medici che ti seguono e poi trai le dovute conclusioni. Sicuramente però il cortisone non ti aiuta affatto: non è possibile interromperlo nel tuo caso? Ne hai parlato col tuo Ge? Un bacione!
claudiè non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 22-05-12, 20:56   #3
patt
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Tru non posso parlare per esperienza personale ma cerca di non fermarti, insisti per farti dare la giusta ginnastica da fare, se riesci un cubetto di grana tutti i giorni dopo pranzo e segui alla lettera la cura dei dottori e magari se riesci chiedi una cura alternativa per il cortisone.
__________________
Patt
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Vecchio 24-05-12, 13:20   #4
Tru
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Purtroppo non posso neanche scendere con la quantità di cortisone. Le mie ossicine, sorrido. Sorridere, è incredibile quanto voi mi aiutate a farlo. In questo forum non mi sento come un fantasma o non capita, come spesso mi succede nella mia quotidianità... Oggi vado a comprare un po di Grana, cercherò di mangiarlo più spesso.
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Vecchio 24-05-12, 15:58   #5
babalina67
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Mi dispiace per la tua osteoporosi, purtroppo noi donne ne siamo affette anche con la comparsa della menopausa. Mi faccio una domanda da ignorante nella materia: i medici sanno che il cortisone porta queste conseguenze, non si potrebbe fare una prevenzione, che ne so, tipo aumentare la dose della vitamina D? Io soffro di artrite e fibromialgia e so i dolori che hai, ti senti uno straccio, prendo il mio immunosoppressore e quant'altro ma tutti i giorni prendo anche per 2 volte al dì il paracentamolo. Sii serena io ti sono vicina .
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Vecchio 24-05-12, 16:02   #6
CatOnTheMoon
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Ciao Tru, ho visto che hai la RCU anche tu, come me. Scusami se mi faccio un pochino i fatti tuoi, ma posso chiederti come mai non puoi scalare il cortisone fino ad eliminarlo?
Io sono cortico-resistente e nel momento in cui questo è stato chiaro, la mia GE ha subito proposto l'azatioprina proprio per evitare di dover prendere cortisone ad alti dosaggi e per lunghissimi periodi.
I medici che ti seguono non hanno proposto altri farmaci per poter piano piano eliminare il cortisone?
Un abbraccio grande.
CatOnTheMoon non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-12, 16:36   #7
Tru
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Devo scendere molto, molto lentamente, perchè ogni volta che ho scalato fino a non prenderlo, nel giro di una, due settimane, sono entrata nella fase acuta, con fortissime perdite di sangue e completa innapetenza (con tutte le varie conseguenze). Infatti adesso assieme al cortisone prendo anche del Imurek, che dovrebbe aiutarmi a scalare per smettere, senza problemi. È già da un pò che adesso prendo cortisone a 20mg.
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Vecchio 27-05-12, 11:25   #8
F&V
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Mi dispiace moltissimo per la tua Osteoporosi pensa che a me il mio GE mi ha detto che se continuo con il Medrol o deltacortene o qualunque steroide in genere tra qualche hanno la mia strada è segnata da un possbile avvento dell'Osteoporosi appunto. Alla luce di queste proiezioni poco rosee ovviamente a breve eliminerà per sempre gli steroidi dalla mia vita che già ora mi stanno iniziando a dar piccoli problemi, mi chiedo come mai non ti hanno proposto l'Aza o il biologico a te? A me per esempio l'hanno fatto già dopo la prima ricaduta della mia RCU Io fossi in te chiederei subito un alternativa agli steroidi, facci sapere!
F&V non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-05-12, 17:14   #9
CatOnTheMoon
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Imurek, se non sbaglio, dovrebbe essere un qualcosa tipo l'azatioprina. O sbaglio? In rete non ho trovato molto.
CatOnTheMoon non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 01-06-12, 16:11   #10
Tru
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Data registrazione: 15-05-12
Messaggi: 9
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Sì, l' Imurek contiene il principio attivo azatioprina. Francamente vorrei tanto smettere di prenderlo, più del cortisone. Vi ringrazio per i suggerimenti, mi aprite nuove strade per poi discuterne con i miei specialisti. Per me questo è importante.
Tru non è connesso   Rispondi citando
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