Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 21-07-12, 15:50   #1
Furiadicheb
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Predefinito Vivere con il dolore anale

Purtroppo il mio Crohn quasi da subito si è andato anche ad insediare a livello perianale, con l'Humira per 4-5 anni sono stato benissimo ma dopo la sospensione sto vivendo un periodo di alti e bassi, non è tanto andare al bagno quelle 2-3 volte al giorno a darmi fastidio quanto in realtà il dolore nella zona anale che perdura dopo ogni evacuazione per qualche ora, cosa che non mi capitava ormai da tempo, per molti anni c'è stato un periodo di calma relativa e ho potuto vivere tranquillamente, adesso però è un pò di tempo che, aumentate le evacuazioni, la zona perianale non ha tempo per riposarsi, e tra le continue stimolazioni ormai comincia a darmi davvero fastidio.

Non so se qualcuno vive con questa situazione come la mia, ok la malattia sono sicuro sia ancora in fase di attività dopo la sospensione del farmaco e la conseguente riacutizzazione del morbaccio ma adesso non nascondo che la rinascita dei fastidi nella zona perianale non mi fanno stare tranquillo per niente, ti condizionano le giornate c'è poco da fare.
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Vecchio 21-07-12, 18:31   #2
nocolon
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Io pure ho fastidi continui nella zona, con l'aggravante che la mia media è di circa 10 sedute al giorno! Certe volte mi pare di andare a fuoco. Ma non usi pomate per lenire dolori e bruciori? Hai anche dolori interni, o solo esterni? Io entrambi.
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Vecchio 22-07-12, 13:34   #3
Furiadicheb
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Uso una pomata allo zinco, si chiama Trofo5. Tu cosa usi?

Dipende cosa intendi per dolori interni ed esterni, io ho delle skin tags nella zona anale (sono delle escrescenze carnose, sembrano emorroidi ma non lo sono, si modificano in base alla fase attiva o meno della malattia) e quindi diciamo che non riesco a capire se il dolore è esterno o interno, si capisce ben poco là sotto...
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Vecchio 22-07-12, 14:30   #4
Liv
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Ciao!
Io ho la rcu e durante una recidiva ho anche io accusato forti dolori perianali, proprio insopportabili e non c'era crema lenitiva che mi risolvesse il problema. Chi mi aiutò fu la ginecologa, che grazie ad un tampone isolò l'E. Coli, un batterio che normalmente vive nel nostro intestino, ma che può causare infiammazioni e bruciori, e con la giusta crema antibiotica mi risolse il problema.

Non so se può essere la stessa situazione che stai attraversando tu, ma forse tentare questa strada non nuoce.

Altrimenti ti consiglierei di contattare il tuo ge e di chiedere se fosse possibile fare un esame della zona, per escludere ragadi e/o emorroidi, anche quelle dolorose e fastidiosissime.

Ti abbraccio e tienici aggiornati!
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Livia
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Vecchio 31-08-12, 14:01   #5
Gerax
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Io ci convivo da anni... molto male, nel senso che mi ha limitato la vita in varie occasioni e negli ultimi 2 anni vista la riacutizzazione della malattia è diventato difficilmente tollerabile.
Ho avuto 6 interventi per fistola perianale plurirecidiva, di cui il penultimo completamente sbagliato (non nell'esecuzione ma per il fatto che non ha tenuto conto della patologia di Crohn) e l'ultimo che ha lasciato una voragine nella zona che a distanza di 4 mesi ancora non si è chiusa.
Ho inoltre un setone statico posizionato in sede per favorire il drenaggio (e vedessi come drena...).
Nelle ultime 3 settimane l'infiammazione si è riacutizzata e le scariche sono aumentate, quindi la zona perianale si infiamma.
Ho subito anche un attacco emorroidario (dato che è di famiglia ce lo vogliamo far mancare...?) con conseguente formazione di skin tag in zona frontale...

Insomma... da qualche settimana vivo davvero male... il dolore si è riacutizzato e stare seduto (dopo un dimagrimento di 20kg in 2 mesi) è doloroso vuoi per la ferita vuoi per la scrsità del "cuscino" offerto dai glutei.

Uso una pomata lenitiva e cicatrizzante (Colostrum) prescrittami dal medico che mi ha fatto l'ultima visita di controllo, lenisce un po' ma lavorando seduto tutto il giorno alla sera ho dolore moderato nella zona perianale e anche dolore lombare dovuto alle posizioni scorrette che assumo per cercare di non stare seduto sulla "zona".
Uso anche ogni tando Contramal quando proprio non posso fare a meno e devo o guidare o fare altre azioni fisiche che il dolore limiterebbe.
Di solito passa sdraiandomi per un po' e facendo rilassare la zona.

Un consiglio: evita come la peste tutti gli antidolorifici di tipo FANS ossia non steroidei (Aulin, Mesulid, OKI, etc, perfino l'Aspirina), che con la patologia di Crohn non vanno daccordo. Io purtroppo ne ho abusato per un bel po' (il dolore post operatorio e quello giornaliero erano davvero forti) e credo che parte del danno che ho subito e che sto cercando di riparare sia dovuto anche a quelli.

Spero sia d'aiuto.
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Vecchio 11-09-12, 17:37   #6
Liv
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Esistono dei cuscini a forma di ciambella, che si gonfia con l'aria, come un palloncino, che possono prendere il posto dei 'glutei mancanti', o cmq tenere separato l'ano dalla sedia. Io non ne ho mai avuto bisogno, ma forse tentare non nuoce?
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Livia
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Vecchio 12-09-12, 18:22   #7
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Ne ho uno imbottito che funziona, ma non è proprio pratico portarselo sempre dietro, a lavoro poi...per non parlare dell'imbarazzo, ma magari a casa si può fare, giusto per dare un po' di riposo alla parte.
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Vecchio 25-10-12, 17:01   #8
Furiadicheb
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Ciao a tutti, riprendo la discussione che aprii qualche mese fa, perchè già allora il Crohn sembrava non essere tornato più ai livelli buoni di prima dopo l'interruzione e la ripresa causa riacutizzazione dell'Humira.
Insomma pare che il farmaco stecchi qualcosa in questa seconda passata. Perchè proprio oggi ho ricominciato a vedere del sangue nell'ambaradan delle feci.
Il dubbio mi è venuto quando durante l'evacuazione sentivo un fresco "anormale" nella zona anale. Andando a controllare il risultato, evidente che c'era anche sangue, non so se sia dovuto a delle perdite dalle emorroidi interne o dalle confusione totale che ho attorno alla zona perianale, oppure sia dovuto proprio a qualche perdita a livello più alto intestinale. Non lo so. Per adesso oltre a questo posso annotare solo le 3 scariche saltuarie che capitano durante la settimana per esempio, alcune volte sono andato anche una sola volta in un giorno.
C'è una sorta di intermittenza adesso da questo punto di vista, anche se per le evacuazioni praticamente è da quando ho smesso l'Humira si attestano sulle 2/3 volte al di e parliamo di più di un anno fa. Il 7 Novembre ho la visita dal GE. Era da molto che non vedevo sangue nell'evacuazione (che sia il Crohn, le emorroidi o chicchessia), nemmeno durante la riacutizzazione dello scorso anno perdevo sangue. Non posso fare altro che continuare a controllare le evacuazioni e dirlo al GE.
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Vecchio 22-11-12, 22:46   #9
Furiadicheb
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Da due settimane ho dovuto intraprendere una cura cortisonica con Medrol 32 mg a scalare, il tutto durerà quindi due mesi circa. Questo perché nelle mie analisi del sangue tutti i valori erano nella norma tranne la Pcr. La dottoressa mi ha prescritto questa cura insieme all'Humira che prendo da anni ormai, e se dopo due mesi nelle analisi ci sarà ancora la Pcr sballata (2.45 era l'ultima volta con il massimo di 0.33) allora mi prenoterà una colonscopia. Anche perché è da un po' di tempo ormai che ogni tanto trovo le ultime feci coperte di sangue, loro pensano siano comunque le emorroidi che si rompono di tanto in tanto, in effetti il sangue non è sempre presente...

Spero di poter risparmiarmi la colonoscopia, anche se ci credo poco, perché in fondo ho questa presenza di sangue nelle feci che comunque non mi danno sicurezza sul fatto se siano emorroidi o no.
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Vecchio 22-11-12, 23:49   #10
Michela
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Io ho risolto questo tipo di dolore in un modo abbastanza semplice: ogni volta che vado in bagno dopo mi lavo con acqua calda (non bollente ma abbastanza calda) e una saponetta neutra e poi una volta al giorno riempio il bidè con acqua sempre calda e un po' di Amuchina di quella liquida (ci sono scritte le proporzioni da rispettare in base ai litri d'acqua sulla confezione) e sto bagno per 5 minuti assicurandomi che la zona interessata sia bene nell'acqua. Sembra semplice ma dà veramente tanto sollievo! Me l'ha suggerito il mio gastroenterologo.
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