Mi unisco anche io, sperando di essere accolta!

[BabyJenks]

Salve,
mi presento. Mi chiamo Chiara, ho appena compiuto 19 anni. Il mio malessere è iniziato a gennaio di quest'anno, con inappetenza, dolori allo stomaco, nausea. Andava e veniva, fin quando da aprile, dopo uno (stupido!) episodio di abuso di FANS e aspirina non è più andato via.
Dolori atroci che mi costringevano a contorcermi a letto, senza potere camminare, senza dormire, nemmeno il toradol poteva farmeli passare. Senza contare il vomito, la nausea continua. Perdo 10 kg in un mese, non so cosa fare. Vengo ricoverata per appendicite acuta a metà giugno, sottoposta a tienam, ciproxin, rocefin e chi più ne ha più ne metta, alimentata in flebo per 8 giorni. Sto meglio, relativamente, i bianchi si abbassano e i medici decidono di spedirmi a casa senza operarmi. In tutto ciò salto gli esami di maturità, che sarebbero dovuti essere durante il mio ricovero. Li posticipo a inizio luglio e il giorno dopo l'orale (il 9) mi sento di nuovo male.
Dolori più atroci di prima, ma senza nausea. Mi ricoverano di nuovo ma questa volta non sanno che dirmi: non è appendicite, ma non sanno cosa. Mi spediscono in gastroenterologia e dopo ecografie con contrasto, risonanza magnetica, la diagnosi: morbo di Crohn localizzato negli ultimi 22 cm dell'ileo distale.
Sono uscita ieri dall'ospedale, dopo 20 giorni. Sono decisamente a terra. I medici sono ottimisti perché il colon è in ottimo stato. Non ho mai avuto scariche di diarrea, anzi un pochino di stitichezza. Prendo il cortisone da venerdì, 50 mg al giorno, più ciproxin da giorno 12 (1 gr al giorno). Giorno due dovrò effettuare la colonscopia e mi verrà diminuito il cortisone e prescritto l'asacol. Mi hanno detto che probbailmente non avrò mai bisogno di intervento chirurgico, ma attualmente è il mio terrore più grande.
Vi chiedo un piccolo aiuto morale, perché attualmente non so come rapportarmi con l'idea di essere "malata". Vi ringrazio.

[yuna79]

Ciao Chiara,
benvenuta nel forum!
E' normale che tu ti senta un pò abbattuta, la diagnosi è fresca e a una giovane età, come la tua, non è sicuramente facile ritrovarsi a dover accettare di essere malata.
Spesso il Morbo di Crohn viene all'inizio confuso con un'appendicite acuta, molto spesso diversi pazienti vengono anche operati e in sala operatoria si scopre che è un crohn.
Ne hai passate tante in questi mesi e da un ricovero di 20 giorno si esce sicuramente provati ma è un momento. Leggendo nel forum e, purtroppo, vivendo la malattia giorno per giorno, ti accorgerai che questa altalena molto, farai periodi in cui starai poco bene e altri, di durata variabile, c'è chi rimane in remissione diversi anni, in cui starai bene e quasi ti dimenticherai di averla.
Questo altalenare della malattia è un suo tratto estremamente irritante, perchè in fondo ti fa vivere nell'incertezza, ma anche il suo più grande pregio perchè non si è costantemente con addosso tutti i sintomi, o almeno non si hanno in modo violento. Come la maggior parte di noi, anche tu imparerai a conviverci e a gestirla al meglio. L'importante è che tu non cada nello sconforto, che curi l'alimentazione, segui il tuo specialista di riferimento e prenda le medicine. Non farti sconfortare se alcune pastiglie ti diranno che dovrai prenderle a vita, poco importa, Chiara, l'importante è tenerla sotto controllo il più possibile. Altra cosa che imparerai presto a dover gestire è lo stress. L'ansia e lo stress sono fra i nostri nemici numero 1, tanti di noi, io sono fra questi, hanno dovuto davvero imparare una nuova filosofia di vita, a prendere alcune cose molto meno sul serio, a fare corazza.
Con la cura adeguata e un pò di pazienza vedrai che presto la tua vita riprenderà il suo percorso. Riusciamo a vivere vite normali, lavoriamo, studiamo, abbiamo amici, amori, figli, vite piene di interessi, solo che, in alcuni periodi, è più difficile perchè la malattia si fa sentire.
Ma, credimi, se tu lo vorrai, il Crohn non fermerà la tua vita.
Sei giovane, hai già dimostrato grande carattere diplomandoti in questo frangente, a proposito congratulazioni per il tuo diploma!
Ora cosa ti aspetta? L'università? Che facoltà hai scelto?
Sta tranquilla, Chiara, non pensare all'intervento, ora non è necessario e non sta scritto da nessuna parte che dovrai sottoportici mai. Non pensarci, vivi la tua vita senza farti condizionare da queste paure. E' difficile, lo so, sopratutto all'inizio si è disorientati e spaventati ma qui troverai supporto e tante esperienze che potranno aiutarti ad essere più preparata. Non sei sola.

Ti mando un caloroso abbraccio, un augurio di un pronto recupero in modo da poterti godere almeno un pò l'estate.

[BabyJenks]

Ciao Yuna,
grazie per il tuo messaggio!
Per ora sono appunto sotto cortisone e sto meglio di quando non potevo alzarmi dal letto nemmeno per vomitare per fortuna, ma ancora non bene. Spero di raggiungere l'agognata fase di remissione in fretta!
Sto cercando di essere forte per ora, per me, per la mia famiglia, il mio fidanzato. So che non sopportano di vedermi triste, in un certo senso, mi sento di essere forte anche per loro. Anche a me hanno detto che devo cercare di combattere ansia e stress: un bel guaio, visto che sono una persona molto ansiosa! Forse proprio per questo, nel periodo degli esami, stavo più male, chissà! I miei genitori pensano di farmi vedere uno psicologo per aiutarmi in questo senso, ma io non sono molto convinta.
Ho tante domande, sul futuro, sull'alimentazione. Per ora mi concentro sulla colon (ho dovuto bere 2 litri di selg per l'entero risonanza e non è stato piacevole, mi immagino 4...) e su quando mi prescriveranno l'asacol, spero davvero che mi avvicini alla remissione.
Per quanto riguarda me io ho sempre sognato di andare in Inghilterra: a ottobre sarei dovuta partire per iniziare l'Università a Liverpool. Il mio ragazzo inizierà a settembre a lavorare lì vicino e volevamo iniziare qualcosa, visto che per me l'Inghilterra è un sogno. Ora sono un po' indecisa se andare o no, sinceramente. Non so nulla del sistema sanitario lì, se tutto fosse difficile.
Un bacio grande, grazie del supporto!

[chantal]

Ciao Chiara, spero con il mio vissuto di farti sentire meglio ed aiutarti a non vedere tutto nero. La mia storia è iniziata in maniera identica alla tua, volevo dirti che dopo i primi mesi (pensa non ricordo nemmeno se 4 o pochi di più) ho continuato la terapia solo con asacol. All'epoca era maggio 2008 (27 anni) e a parte i ricoveri di maggio e luglio la mia remissione è arrivata subito e continua da allora. Anche a me prende all'opposto con la stitichezza soprattutto ora che "sto bene" ,appena sgarro col cibo lo sento, appena mi arrabbio forte lo sento ed ora che sono in gravidanza diciamo che è un pochino più faticoso (almeno nel mio caso - non è detto che lo sia per forza), però sono in remissione! Bisogna sempre stare attenti anche in questa fase cerando di aiutarla appunto col cibo ed importantissimo lo sfogo dello stress (io lo faccio uscire nuotando fino a diventare fucsia) però conduco una vita "normalissima" ed il medico è sempre positivo, visto che tutti i miei controlli, eco ed esami sono perfetti, le colon per fortuna le ho fatte solo all'inizio. Spero di averti dato un pochino di carica positiva e spero che il tuo sogno si avveri e tu possa partire, seppur con qualche paura , con la serenità che ti serve.

[venzo75]

Benvenuta! Anch'io, come te, ho saputo da poco di aver il mdc e anch'io, come te, mi sento tutto il peso del mondo addosso ma dobbiamo reagire, andare avanti e affrontare il percorso in maniera positiva.

[BabyJenks]

Grazie anche a voi dei vostri messaggi!
Spero di riuscire a gestire il tutto con calma e serenità, ci provo sul serio, anche se penso che dopo la colon sarà più facile! Per ora ho questo chiodo fisso. Però è bellissimo sentire che si può restare incinta con il MDC, era uno dei miei terrori più grandi!
Per ora ho iniziato il cortisone da meno di una settimana ma già sento i miglioramenti. Sto anche iniziando ad assaggiare qualcosa di più visto che devo riprendere un po' di peso (oggi ho persino mangiato il gelato di soia!). E' da aprile che vivo di pastina e patate lesse con risultati comunque terribili, ora mangio un po' di biscotti senza latte e burro, prosciutto cotto, pollo ai ferri, omogeneizzati, yogurt, pesce e mi sento meglio di quando ero digiuna. Spero di poter aggiungere sempre più cose, il mio GE mi ha detto che devo arrivare ad assaggiare tutto (anche le patatine fritte!) per vedere come va. Non vedo l'ora, spero che non mi facciano male.
Per il resto, anche se mi sento meglio, continuo ad avere un pochino di sangue nelle feci (non so se per il troppo sforzo vista la stitichezza) quindi mi sono un po' abbattuta.
Bisogna proprio avere pazienza e forza! Almeno ora però vengo capita e non ridicolizzata. Quando non andavo a scuola per il "mal di pancia e nausea" tutti i professori e i compagni mi prendevano in giro dicendo che "tutti hanno mal di pancia, eppure non è che non si viene a scuola!". Io stavo davvero male ma non sapevo come fare, visto che non sono una che si lamenta. Che brutta sensazione.
Vi ringrazio sempre del vostro supporto, per me è prezioso confrontarmi con persone che sanno quello che provo, mi sento molto meno sola. Un bacio enorme!

[chantal]

Eh si le prese in giro all'inizio erano immancabili. Da me a scuola nell'anno della maturità si sono arrabbiati perchè non ho consegnato nei termini la tesina. Ero ricoverata, anche se all'epoca il crohn non me lo avevano nemmeno nominato! Prima di scoprire la malattia, mi capitava spesso di dare buca alle uscite oppure uscire e chiedere subito una sedia per poi rientrare presto, gli amici non capivano cosa avessi e nemmeno io, però almeno loro mi assecondavano. Ti assicuro che una volta visto i momenti di crisi, io bianca cadavere che vomitavo, piangevo e non mi reggevo in piedi dal dolore, non mi hanno preso più in giro. Per la gravidanza stai tranquilla, anche io ero molto preoccupata, me ne avevano dette di tutti i colori, quando sarà il momento l'unica cosa fondamentale (oltre alla remissione del crohn) sarà la serenità e l'alimentazione.

[BabyJenks]

Spero di riuscire anche io in tutto. Avere un figlio è sempre stato un punto fermo nel mio progetto di vita ma, per fortuna, ho letto non solo di te ma di tante altre donne con il MDC che hanno portato avanti la gravidanza senza problemi.