Brutta notizie sulla stenosi!

BabyJenks · 10-08-12, 14:26

Salve amici di forum,
oggi sono stata dal GE e ormai sono un po' giù di morale... Anche con Deltacortene 50 mg al giorno la mia valvola ileocecale è stenotica, anche se ovviamente meno rispetto a prima (infatti in atto sto quasi bene!) ma comunque non si è risolto.

In pratica mi ha scalato il cortisone adesso, ripeterò il controllo il 31 e lo scalerà ancora. Se dopo la scalata del 31 starò ancora male inizierò il trattamento con gli immunosoppressori valutando anche la possibilità di un intervento chirurgico a breve.
Ho paurissima dell'intervento, non so nemmeno in cosa consisterebbe, se porterei una stomia... Che ansia! Tiratemi un po' su di morale.

Elle Emme · 10-08-12, 23:21

Carissima, non so se ciò può consolarti, ma sono anni che ho un lungo tratto dell'ileo, compresa la valvola ileo cecale, stenotici. Nonostante tutto ancora non ho avuto nessun intervento. Purtroppo con il MdC, prima o poi, le stenosi si formano, dobbiamo solo sperare che il lume non si chiuda del tutto.
Ora, dopo tanti anni senza terapia, ho iniziato l'Azatioprina, per il momento non
ho avuto effetti collaterali, ma è veramente poco tempo che la prendo.
Cerca di stare serena e sotto controllo medico e affrona i problemi man mano che si presentano. Io sono una veterana di questa strana malattia, infatti sono 14 anni che mi tiene compagnia.
Un abbraccio Luciana.

Lucia faiella · 11-08-12, 16:40

Carissima, come Luciana, anche io sono una veterana di questa malattia, dopo 20 anni che mi ha tenuto compagnia, 3 anni fà sono stata operata a Bologna e ti posso dire che l'intervento è riuscito bene, anche se porto la stomia per colpa delle fistole. Niente ansia, anche se devi iniziare il trattamento con gli immunosoppressori, fallo, perchè lo faccio anche io (humira). Cerca di stare tranquilla.
Un abbraccio Lucia.

BabyJenks · 11-08-12, 18:57

Vi ringrazio del conforto!
Per ora cerco di pensare al meglio, e di non farmi spaventare dall'ipotesi della terapia immunosoppressiva...
Alla fine se può aiutarmi a stare bene, ben venga!
L'intervento con stomia è il mio vero incubo: la stomia la mettono sempre o solo se ci sono fistole? Che paura!
Sono contenta di sapere che voi convivete da anni serenamente con la malattia. Un bacione!

10-08-12, 14:26	#1
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Brutta notizie sulla stenosi! Salve amici di forum, oggi sono stata dal GE e ormai sono un po' giù di morale... Anche con Deltacortene 50 mg al giorno la mia valvola ileocecale è stenotica, anche se ovviamente meno rispetto a prima (infatti in atto sto quasi bene!) ma comunque non si è risolto. In pratica mi ha scalato il cortisone adesso, ripeterò il controllo il 31 e lo scalerà ancora. Se dopo la scalata del 31 starò ancora male inizierò il trattamento con gli immunosoppressori valutando anche la possibilità di un intervento chirurgico a breve. Ho paurissima dell'intervento, non so nemmeno in cosa consisterebbe, se porterei una stomia... Che ansia! Tiratemi un po' su di morale.

10-08-12, 23:21	#2
Elle Emme Occasionale Data registrazione: 13-06-12 Messaggi: 8	Carissima, non so se ciò può consolarti, ma sono anni che ho un lungo tratto dell'ileo, compresa la valvola ileo cecale, stenotici. Nonostante tutto ancora non ho avuto nessun intervento. Purtroppo con il MdC, prima o poi, le stenosi si formano, dobbiamo solo sperare che il lume non si chiuda del tutto. Ora, dopo tanti anni senza terapia, ho iniziato l'Azatioprina, per il momento non ho avuto effetti collaterali, ma è veramente poco tempo che la prendo. Cerca di stare serena e sotto controllo medico e affrona i problemi man mano che si presentano. Io sono una veterana di questa strana malattia, infatti sono 14 anni che mi tiene compagnia. Un abbraccio Luciana.

11-08-12, 16:40	#3
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Carissima, come Luciana, anche io sono una veterana di questa malattia, dopo 20 anni che mi ha tenuto compagnia, 3 anni fà sono stata operata a Bologna e ti posso dire che l'intervento è riuscito bene, anche se porto la stomia per colpa delle fistole. Niente ansia, anche se devi iniziare il trattamento con gli immunosoppressori, fallo, perchè lo faccio anche io (humira). Cerca di stare tranquilla. Un abbraccio Lucia.

11-08-12, 18:57	#4
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Vi ringrazio del conforto! Per ora cerco di pensare al meglio, e di non farmi spaventare dall'ipotesi della terapia immunosoppressiva... Alla fine se può aiutarmi a stare bene, ben venga! L'intervento con stomia è il mio vero incubo: la stomia la mettono sempre o solo se ci sono fistole? Che paura! Sono contenta di sapere che voi convivete da anni serenamente con la malattia. Un bacione!