Presentazione

[ANNA 58]

OCiao a tutti, sono Anna ho 54 anni. A 25 anni mi hanno diagnosticato il morbo di crohn... dall'ora mi curo con Salazopirina e cortisone. Questo trattamento però mi ha procurato molte altre patologie come osteoporosi di grado severo, problemi alla vista, artrite reumatoide, fistole anale-vaginale.
Però malgrado tutto conduco una vita abbastanza serena da quando mi curo da sola! A marzo però a causa dell'artrite sono stata costretta a rivolgermi a un reumatologo che mi ha stata proposta la nuova terapia biologica. Ancora oggi nessuno, compreso il mio medico curante, sa darmi (o non vuole darmi) spiegazioni in merito. Spero che qualcuno di voi possa aiutarmi! Grazie.

[Sara Joyce]

Ciao ANNA 58, benvenuta in questo forum. Mi dispiace per quello che ti è successo e non so come poterti dare una mano. Mi dispiace che il tuo medico non sappia che cura darti. Mi sembra strano ma comunque spero che riesca a trovarne una adatta a te e al problema che hai.

[sarina84]

Ciao Anna,
benvenuta nel Forum anche da parte mia!
I dolori articolari sono una delle complicanze piú frequenti delle mici e devo dire, avendoli sperimentati, che sono, sotto certi aspetti piú fastidiosi e invalidanti della patologia di fondo.
Molti hanno tratto beneficio dai farmaci biologici, di ultima generazione.
Mi sembra strano che nessun medico sappia spiegarti e consigliarti una cura adatta a te. Io ti consiglierei di rivolgerti a un bravo reumatologo che assieme al tuo ge potrà convenire nella cura piú adatta a te, al tuo caso, per farti star meglio.
Intanto se vuoi, all'interno del Forum, ci sono molte discussioni sui dolori articolari.

Se ti va potresti parlarci un po' di te, extra malattia, giusto per conoscerci meglio.
Tienici informati, un saluto affettuoso.

[ANNA 58]

Ciao Sara.
A 25 anni mi viene diagnosticata la Colite ulcerosa. Dopo tre mesi intensi di ospedale finalmente posso iniziare i preparartivi del mio matrimonio con Armando!
Tutto sembrava andare alla grande, arrivano due bambini; però durante la seconda gravidanza la malattia viene di nuovo fuori. Dopo il parto mi ritrovo bloccata e mi ricovero a Modena dove mi viene diagnosticato il Morbo di Crohn con artrite reumatoide. Inizia così il mio calvario. Entro ed esco da ospedali sempre con terapie cortisoniche e salazopirina. Questo fino a quando mi ritrovo con una broncopolmonite. Si ritorna dai grandi santoni e cosa fanno? Mi aumentano il cortisone. Ormai stanca di tutto, ciò strappo le ricette e inizio a curarmi da sola. Nel frattempo mio marito si ritrova con un'epatite C. Nel 2003 viene sottoposto a due trapianti ma sfortunatamente non ce la fa. D'allora sono sola, mando avanti la nostra Torrefazione. Questo inverno mi torna l'artrite e si ricomincia con il tour.
Domani ho un incontro con un gastroenterologo. Vedremo cosa succederà!
Un bacio.

[yuna79]

Benvenuta anche da parte mia, Anna!
Di certo la tua storia clinica e anche personale sono molto forti e travagliate.
Sicuramente i forti dosaggi di cortisone e per periodi prolungati ti hanno portato l'osteoporosi, tanti di noi purtroppo subiscono questo "effetto collaterale" del farmaco.
Le malattie reumatiche autoimmuni, come la tua artrite reumatoide, si accompagnano spessissimo al Morbo di Crohn. Non è il cortisone a portarle, è il nostro sistema immunitario che non lavora bene e si autoaggrdisce, portando a tutte queste patologie autoimmuni. Sono patologie difficili da gestire, come quella intestinale, non hanno una cura definitiva, i dolori che portano sono forti e invalidanti.
Io sono come te affetta da Crohn e da patologie reumatiche (spondilite, artrite enteropatica che non condivide con la tua artrite solo gli effetti deformanti ma i dolori e le difficoltà sono le stesse, e la fibromialgia secondaria), so come ci si sente quando sono in acuzie e come sono limitanti.
Io, tutto sommato, me la sono cavata a buon mercato perchè ho fatto un periodo con il methotrexate che però non tolleravo, tanto cortisone perchè o era il crohn o erano le altre, ma stavo sempre male con indici infiammatori alle stelle, mesalazina e un ciclo di terapia del dolore con trattamenti che mi venivano fatti in day hospital in sala operatoria per sfiammare le sacroiliache colpite dalla spondilite. Il cortisone mi ha accompagnata ininterrottamente per 3 anni e mezzo con dosaggi altissimi. Poi, all'improvviso, remissione del Crohn e forte calo dei dolori articolari e alla schiena che tengo a bada con oppiacei.
Moltissimi malati reumatici però trovano giovamento con trattamenti come methotrexate, molto usato per l'artrite reumatoide, oppure come già detto da Sarina dai farmici biologici, in particolare Humira. In questo modo riescono ad eliminare completamente il cortisone, a parte casi e acuzie molto particolari, dove non si può fare a meno di questo potentissimo antifiammatorio.
Possibile che con un'artrite reumatoide nessuno ti abbia proposto il methotrexate? Forse perchè non compatibile con la malattia di Crohn, essendo molto tossico a livello gastroenterico ed epatico, non mi viene in mente altra ragione. Qui nel forum ci sono però malati di MICI e reumatici che portano avanti con ottimi risultati la terapia con methotrexate, come sempre ogni malato è a se.
E i biologici? Ad un certo punto scrivi che te li hanno proposti. Come mai non sei andata fino in fondo? Ci sono parecchie testimonianze sul forum di malati, letteralmente rinati grazie a questi nuovi farmaci. Humira ha dato ottimi risultati nel controllo delle malattie intestinali e di quelle reumatiche.
E' importante che tu trovi un buon gastroenterologo e un buon reumatologo. Per esperienza, se non lavorano in sinergia fra loro, tu non avrai mai una terapia adeguata.
Salazopirina è un altro farmaco che aiuta nel controllo dei dolori articolari e funziona anche da antinfiammatorio intestinale. E' l'antenato della mesalazina che però serve solo per l'intestino.
Scrivi anche che ti curi da sola. Che cosa intendi?

Un abbraccio e a rileggerti presto

[babalina67]

Ciao Anna e benvenuta tra noi. La tua storia è segnata da molti episodi spiacevoli, ma comunque nel tuo post traspare serenità. Hai un lavoro e 2 figli che ti impegnano la vita e quindi un pò riesci ad non pensare alla malattia anche se non è sempre facile. Ti rinnovo il benvenuto e se ti và puoi girovagare nelle varie discussioni piene di esperienze su tutto quello che concerne la malattia e le complicanze di essa.
A presto,
Patrizia

[ANNA 58]

Ciao Yuna, io già uso la Salazopirina con 6 mg di cortisone medrol (non è un alto dosaggio) che mi consentono di vivere una vita quasi normale. Diciamo che per il problema di mio marito ho trascurato il mio; solo oggi dopo tantissimi anni ho avuto un incontro con un grastroenterologo e mi ha parlato delle nuove terapie. Però prima di iniziare questa terapia biologica vuole che io faccia una colon e altri esami più specifici, soprattutto per valutare le fistole, che rappresentano, secondo lui, il problema maggiore per il momento.
Vi terrò aggiornati.
Un abbraccio.

Anna

[sarina84]

Quando si ama qualcuno, molte volte trascuriamo noi stessi.
Ora però, prenditi cura di te. A tal proposito ti faccio un grande in bocca al lupo per domani... e mi raccomando, tienici aggiornati.
A presto.

[ANNA 58]

Ciao Patrizia,
si la mia è artrite reumatoide, come sappiamo è una conseguenza della malattia. Però per essere sincera non faccio nessuna terapia specifica per questo problema.
Un Bacio.
ANNA

[Liv]

Cara Anna, benvenuta nel forum.

La tua storia mi ha molto colpita, dalle tue parole traspare, nonostante tutto, una forza che ti spinge a non mollare e ad occuparti di te stessa ora.
Ti faccio un in bocca al lupo per questi nuovi accertamenti e se ti va, tienici aggiornati!

A presto!