Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 02-10-12, 11:46   #1
clap1958
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Data registrazione: 02-10-12
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Buongiorno a tutti gli iscritti al forum,
sono Claudio, ho 54 anni, ho sempre avuto problemi intestinali a fasi alterne e circa cinque anni fa ho avuto una fortissima crisi intestinale durata un mese, con sangue, diarrea, coliche ecc. Temendo seriamente che fosse una forma tumorale ho fatto subito una serie di esami (sigma-retto-colonscopia, biopsia, markers, esami del sangue, ecografie, ecc.) insomma mi è stata diagnostica una RCU ed ho iniziato un percorso terapeutico (clipper, asacol, cortisone, mesalazina, dieta, ecc). C'è voluto quasi un anno per stabilizzare un minimo la situazione.
Attualmente faccio uso sistematico di Mesavancol 1200, faccio una dieta povera di fibre e cerco di usare meno medicinali possibili, integrando i nutrienti in modo naturale (omega 3, centrifugati, ecc) e cosa fondamentale cerco di diminunire al massimo lo stress psicologico. Problemi ve ne sono tanti ma di questo ed altro credo che avrò occasione di parlarne con voi.
Sono contento di aver trovato questo forum che da subito mi è sembrato serio e interessante e perciò mi sono iscritto.
E' molto importante avere uno spazio dove condividere esperienze come queste ed è utilissimo confrontarsi su terapie e informazioni mediche nonchè, essenziale, avere un contatto umano con persone che hanno i tuoi stessi problemi.
Grazie a tutti.
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Vecchio 02-10-12, 16:59   #2
babalina67
Socio ◊◊
 
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Data registrazione: 26-07-11
Località: taranto
Messaggi: 246
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Ciao Claudio e benvenuto nel forum. Come un pò tutti anche tu hai avuto un esordio della malattia traumatico e, come tanti di noi, hai fatto uso dei medicinali disponibili in medicina per questa patologia. Hai preso bene l'approccio alla malattia e cioè quella di non stressarti, cosa molto importante da evitare! E anche l'alimentazione è importante. La tua rcu quindi adesso è in remissione, visto che assumi solo il mesavancol, speriamo che questo duri sempre. Se ti và oltre la malattia puoi parlarci un pò di te, da dove scrivi, nel frattempo puoi girovagare nelle varie discussioni che ci sono nel forum. Un saluto.
Patrizia
babalina67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-10-12, 19:37   #3
yuna79
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Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
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Ciao Claudio,
benvenuto anche da parte mia!
Il tuo modo di gestire la malattia è assolutamente condivisibile in ogni suo aspetto e mi traspare, da come scrivi, un certo grado di accettazione della tua condizione di malato intestinale. Questo è bello per te in primis, ma anche per tutti i nuovi utenti che magari freschi di diagnosi, si domandano se troveranno mai un equilibrio.

Il forum è strumento davvero utile per reperire informazioni, per confrontarsi e per condividere esperienze belle, traumatizzanti, imbarazzanti e quant'altro queste dispettose patologie ci fanno sperimentare nel percorso con loro.
Inoltre, se ti andrà di partecipare, ci sono anche sezioni più leggere.

Se ti va parlaci un pò di te al di là della malattia, cosa fai nella vita, quali sono le tue passioni, insomma tutto ciò che ti andrà di dirci per conoscerti meglio.

Ti rinnovo il benvenuto nel nostro Club e a rileggerti presto.
__________________
yuna
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-10-12, 10:49   #4
clap1958
Occasionale
 
Data registrazione: 02-10-12
Messaggi: 9
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Vi ringrazio per l'accoglienza e per la Vs disponibilità, beh che dire ho 54 anni ho una famiglia che amo più di me stesso, due figli e una moglie con cui ho un rapporto solido da 22 anni. Sono uno sportivo, insegno karate (c. nera 5° Dan) e da qualche anno ho scoperto la magia del windsurf, altre passioni sono la musica, la chitarra è una delle compagne migliori della mia vita. Vi dico tutto questo perchè in realtà queste sono le mie ancore psicologiche che mi aiutano a superare questa patologia. All'inizio ero molto depresso e preoccupato poi pian piano vedendo i piccoli progressi e accettando la terapia "ad vitam" le cose sono migliorate, pensando anche a mia moglie che prende Eutirox e pasticca per la pressione ad libitum ho provato a condividere la sua serenità nell'accettare le terapie. Come tutti credo, la recrudescenza di questa patologia è legata anche a momenti duri come la malattia di un parente o la perdita di persone care, o in altri momenti altri acciacchi fisici che si aggiungono tra ge, dentisti, dermatologi, ecc.
Tuttavia ho capito che "la via" è quella di sforzarsi di essere se vogliamo usare un termine buddista "compassionevoli" con se stessi e con gli altri cercando una serenità interiore. Ciò non toglie che avere il controllo su tutte le proprie emozioni sia una lotta difficile se non quasi impossibile. Tanto per raccontare, proprio un paio di mesi fa togliendo un neo in ambulatorio ospedaliero ho avuto una brutta "crisi vagale" insomma una sincope con perdita di conoscenza e arresto cardiocircolatorio, dopo ho fatto tutti i controlli possibili immaginabili (holter, ecg sotto sforzo, ecc) e non è venuto fuori nulla di anomalo tuttavia ho cominciato a soffrire di quelle che vengono definite "crisi di panico" mi svegliavo la notte con la sensazione di soffocare ed il cuore a mille, sensazioni di svenimento durante il giorno ecc. La cosa che mi feriva di più è che non potessi avere alcun controllo conscio su questi episodi . Esculdendo via via le cause fisiche ho capito che dovevo lavorare sull'inconscio e ci sto ancora provando. Anche la condivisione di queste esperienze su questo forum è un tassello di questo percorso e di questo vi ringrazio ancora.
Nel frattempo anche il mio intestino ovviamente ha fatto le bizze, scariche eccessive, dolori, mi gonfiavo come una rana, stanchezza infinita, unghie e capelli fragili, dopodichè pian piano grazie anche al breve ma salutare periodo di ferie sono in fase di stabilizzazione.
clap1958 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-10-12, 18:54   #5
Liv
Tutor
 
L'avatar di Liv
 
Data registrazione: 05-10-10
Messaggi: 565
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Benvenuto Claudio!

Questo forum è proprio un luogo di scambio, sia per quanto riguarda consigli pratici che per quello che riguarda la sfera delle emozioni. Purtroppo queste malattie ci coinvolgono a 360 gradi. Accettarle è veramente il primo passo. Anche io ho sofferto di crisi vagali, anche se non sono mai svenuta, ci sono andata sempre molto vicino. Tutte le volte sono successe quando ero in ospedale a fare accertamenti, anche per cose diverse dalla rcu. Penso che abbia a che fare con le emozioni che proviamo in quei momenti: il sistema nervoso va in 'tilt' e prevale la parte che ha normalmente la funzione di calmarci. Trovo molto importante lavorare su noi stessi, per arrivare ad una maggiore consapevolezza e quindi ad una maggiore accettazione di noi stessi e delle situazioni in cui ci troviamo.

Non avevo mai sentito l'espressione 'gonfio come una rana', l'aggiungerò al mio colorito vocabolario, fa sempre bene sdrammatizzare un pò!

Spero a presto!
__________________
Livia
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