Buongiorno a tutti!

Spenky85 · 05-11-12, 11:33

Buongiorno a tutti! Ho 27 anni e dal 17 Settembre ho scoperto di avere il morbo di crohn. La prima colon l'ho fatta in un ospedale vicino casa e mi hanno dato una cura con 3 Asacol da 800 mg al giorno.
Pensavo al miracolo, dopo anni di problemi con diarrea, stanchezza e malessere generale, finalmente stavo bene. Tutto questo fino a 2 settimane fa, quando è ricominciata la diarrea, con una febbre a 39 di un giorno solo.
Da quel giorno ho diarrea, o meglio feci liquide anche una volta al giorno ma con dolori spesso molto forti. Oggi ancora peggio. Possibile che la cura già non faccia più effetto? Quindi sono in attesa di lunedì prossimo, quando ho la visita con uno specialista. Ecco la mia storia. Sinceramente sono un po' afflitta ma credo che ci siano passati tutti!
Un saluto a tutti e grazie.

Ombra63 · 05-11-12, 18:18

Cia Spenky, ben arrivata..
Come dici tu ci siamo passati tutti. Io, a differenza tua, sono circa 15 anni che combatto con la malattia e come te sono approdato a questo forum.

Dal tuo scritto traspare che la malattia ha una storia un pò "trascurata", visto che scrivi che sono anni che hai queste sintomatologie, perciò non meravigliarti se la malattia , dopo un momento iniziale a contatto con Asacol è andata in remissione, può essere semplicemente la "reazione momentanea" alla cura.
Alcuni hanno la fortuna di trovare subito la giusta cura, altri come me (afflitto da RCU) non riescono ad andare in remissione che per pochi mesi.
Quello che è importante è che tu reagisca e cerchi di essere positiva, magari aiutandoti con le esperienze di altri che come te hanno convissuto con la malattia.
Questo, nelle MICI, è molto importante.

Se ti hanno fatto la colon e non hanno riscontrato ascessi, lesioni, o restringimenti e soprattutto se non hai sangue ma una scarica al giorno, direi che puoi essere positiva, pensa che alcuni in fase attiva della malattia hanno dolori, scariche con sangue e muco che arrivano anche a 10, 12 volte al giorno se non più (è successo a me).
Ultimo suggerimento, ma non certo il meno importante: affidati alle cure di un buon GE e non aver paura di fare anche di km. Trovare un'equipe che ti assista e sia disponibile è una delle chiavi per convivere con il nostro problema.
Scrivi, confrontati, leggi le esperienze altrui e vedrai che quel velo di tristezza che leggo dalle tue parole, man mano scomparirà.

Spenky85 · 05-11-12, 19:35

Si in effetti è dal 2008 che presento, tra alti e bassi, tutti i sintomi. Non avendo avuto perdite di peso significative, a parte all'esordio, i medici mi avevano diagnosticato un colon irritabile, fino al sangue e alla decisione di fare la colon. Ho un bambino di quasi 2 anni e questa malattia sta rovinando la qualità della mia vita e non riesco a godermi appieno il mio bimbo. Spero con la visita in questo ospedale specializzato di riuscire almeno a limitare i dolori ma soprattutto la stanchezza. Mi sembra di avere 30 anni di più, faccio una rampa di scale e devo prendere fiato per almeno 5 minuti.
Sono contenta di essermi iscritta a questo forum, parlare con chi vive ed ha vissuto le mie stesse cose mi fa sentire un po' meno sola.

**claudiè** · 06-11-12, 23:00

Cara Spenky benvenuta bel forum!Capisco benissimo il tuo disagio e, dopo aver letto con attenzione le vicessitudini che hai affrontato, la prima domanda che sorge spontanea è: fai cure cortisoniche oltre la mesalazina? Dalla tua situazione appare evidente che sei in una fase acuta della malattia e non capisco come mai non te l'abbiano proposta.
Hai innanzi tutto qualcuno che ti segua con costanza? Mi rammarica molto sapere che non stai bene, per cui un consiglio utile potrebbe essere quella di valutare, insieme al ge che devi incontrare, una cura ad hoc per la tua patologia. Nella sezione "Prime domande" puoi esporre i tuoi dubbi e, in quelle che seguono, carpire i suggerimenti delle varie esperienze con farmaci, alimentazione ed indagini diagnostiche.
Se ne hai voglia parlaci un po' di te, di ciò che ami di più! E soprattutto stai serena: la malattia non ti impedirà di essere una mamma dolce ed affettuosa!
Spero tanto di rileggerti presto e, nel frattempo, mi auguro che la stanchezza e i tuoi malesseri abbiano fine prima possibile!
Un caro saluto!

05-11-12, 11:33	#1
Spenky85 Occasionale Data registrazione: 05-11-12 Messaggi: 6	Buongiorno a tutti! Buongiorno a tutti! Ho 27 anni e dal 17 Settembre ho scoperto di avere il morbo di crohn. La prima colon l'ho fatta in un ospedale vicino casa e mi hanno dato una cura con 3 Asacol da 800 mg al giorno. Pensavo al miracolo, dopo anni di problemi con diarrea, stanchezza e malessere generale, finalmente stavo bene. Tutto questo fino a 2 settimane fa, quando è ricominciata la diarrea, con una febbre a 39 di un giorno solo. Da quel giorno ho diarrea, o meglio feci liquide anche una volta al giorno ma con dolori spesso molto forti. Oggi ancora peggio. Possibile che la cura già non faccia più effetto? Quindi sono in attesa di lunedì prossimo, quando ho la visita con uno specialista. Ecco la mia storia. Sinceramente sono un po' afflitta ma credo che ci siano passati tutti! Un saluto a tutti e grazie.

06-11-12, 23:00	#4
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Cara Spenky benvenuta bel forum!Capisco benissimo il tuo disagio e, dopo aver letto con attenzione le vicessitudini che hai affrontato, la prima domanda che sorge spontanea è: fai cure cortisoniche oltre la mesalazina? Dalla tua situazione appare evidente che sei in una fase acuta della malattia e non capisco come mai non te l'abbiano proposta. Hai innanzi tutto qualcuno che ti segua con costanza? Mi rammarica molto sapere che non stai bene, per cui un consiglio utile potrebbe essere quella di valutare, insieme al ge che devi incontrare, una cura ad hoc per la tua patologia. Nella sezione "Prime domande" puoi esporre i tuoi dubbi e, in quelle che seguono, carpire i suggerimenti delle varie esperienze con farmaci, alimentazione ed indagini diagnostiche. Se ne hai voglia parlaci un po' di te, di ciò che ami di più! E soprattutto stai serena: la malattia non ti impedirà di essere una mamma dolce ed affettuosa! Spero tanto di rileggerti presto e, nel frattempo, mi auguro che la stanchezza e i tuoi malesseri abbiano fine prima possibile! Un caro saluto! __________________ *Claudia*

05-11-12, 18:18	#2
Ombra63 Occasionale Data registrazione: 29-10-12 Messaggi: 16	Cia Spenky, ben arrivata.. Come dici tu ci siamo passati tutti. Io, a differenza tua, sono circa 15 anni che combatto con la malattia e come te sono approdato a questo forum. Dal tuo scritto traspare che la malattia ha una storia un pò "trascurata", visto che scrivi che sono anni che hai queste sintomatologie, perciò non meravigliarti se la malattia , dopo un momento iniziale a contatto con Asacol è andata in remissione, può essere semplicemente la "reazione momentanea" alla cura. Alcuni hanno la fortuna di trovare subito la giusta cura, altri come me (afflitto da RCU) non riescono ad andare in remissione che per pochi mesi. Quello che è importante è che tu reagisca e cerchi di essere positiva, magari aiutandoti con le esperienze di altri che come te hanno convissuto con la malattia. Questo, nelle MICI, è molto importante. Se ti hanno fatto la colon e non hanno riscontrato ascessi, lesioni, o restringimenti e soprattutto se non hai sangue ma una scarica al giorno, direi che puoi essere positiva, pensa che alcuni in fase attiva della malattia hanno dolori, scariche con sangue e muco che arrivano anche a 10, 12 volte al giorno se non più (è successo a me). Ultimo suggerimento, ma non certo il meno importante: affidati alle cure di un buon GE e non aver paura di fare anche di km. Trovare un'equipe che ti assista e sia disponibile è una delle chiavi per convivere con il nostro problema. Scrivi, confrontati, leggi le esperienze altrui e vedrai che quel velo di tristezza che leggo dalle tue parole, man mano scomparirà.

05-11-12, 19:35	#3
Spenky85 Occasionale Data registrazione: 05-11-12 Messaggi: 6	Si in effetti è dal 2008 che presento, tra alti e bassi, tutti i sintomi. Non avendo avuto perdite di peso significative, a parte all'esordio, i medici mi avevano diagnosticato un colon irritabile, fino al sangue e alla decisione di fare la colon. Ho un bambino di quasi 2 anni e questa malattia sta rovinando la qualità della mia vita e non riesco a godermi appieno il mio bimbo. Spero con la visita in questo ospedale specializzato di riuscire almeno a limitare i dolori ma soprattutto la stanchezza. Mi sembra di avere 30 anni di più, faccio una rampa di scale e devo prendere fiato per almeno 5 minuti. Sono contenta di essermi iscritta a questo forum, parlare con chi vive ed ha vissuto le mie stesse cose mi fa sentire un po' meno sola.