E' permesso, buongiorno!

Mistersam · 07-11-12, 11:30

Convivere con il colon sempre "irritato" mi procura ansia e depressione. Vivo a Milano, ho 50 anni e nonostante mi sia iscritto a fine Luglio, mi presento solo adesso perchè poi ricoverato per pancolite severa. Dimesso a Settembre, 20 chili persi, difficoltà persino a camminare, ad oggi ho recuperato perfettamente la forma fisica, ma non la funzionalità del colon, visto che ho trovato ancora sangue questa mattina! Questo è stato il terzo ricovero in 12 anni di malattia, malattia che mi ha causato, la perdita del lavoro e della mia compagna nel 2010, data del secondo ricovero. Oggi ho rialzato il cortisone da 10 mg, Clipper compresse, a 20 mg, Urbason fiale: mi ero ripromesso che ai primi sintomi non avrei aspettato le visite e le prescrizioni mediche, tanto i farmaci sono sempre gli stessi e l'attesa per ben tre volte mi ha portato al ricovero! Non posso usare gli immunosoppressori e i biologici per un retrodatato problema al fegato, Epatite B, ed in ogni caso non sono convinto da queste terapie dato che una malattia per essere considerata di origine auto-immune deve dimostrare la presenza di un antigene iniziatore e di una definita cellula bersaglio, fattori che non sono mai stati dimostrati per le malattie infiammatorie intestinali.

Ombra63 · 08-11-12, 08:33

Ciao Mister,

Ho letto con molto rincrescimento la sintesi della tua malattia.
Queste sofferenze sono state le mie, compreso anche i ricoveri che per me sono accaduti all'inizio della malattia.
NON ci accomuna la perdita dipeso, io non l'ho mai manifestata, anzi i corticosteroidi mi hanno provocato il classico effetto "palla".
Quello dei rapporti, sia personalli che lavorativi, è uno degli aspetti difficili da gestire per chi come noi ha avuto una malattia cosi lunga e travagliata e può portare a gravi ripercussioni a livello familiare ed emotivo per coloro che non riescono a capire le nostre motivazioni.

Io ti posso solo dire che neanche io credo molto a questi rimedi nonostante sia partito con Aza. I medici minimizzano alcune manifestazioni di questi farmaci che però sicuramente hanno controindicazioni, ma per chi come me non puo più assumere corticosteroidi se non fossero presenti questi e i biologici non avrei più alternative, nonostante non siano purtroppo LA CURA sono comunque, a ciò che so, quelli a più alto tasso di sedazione della malattia.

Non sono invece molto d'accordo sull'automedicazione nonostante che la "confidenza" con la malattia mi abbia portato qualche volta ad usarla.
IO credo che l'intervento di un GE esperto e responsabile sia fondamentale.

Benvenuto.

07-11-12, 11:30	#1
Mistersam Occasionale Data registrazione: 27-07-12 Messaggi: 2	E' permesso, buongiorno! Convivere con il colon sempre "irritato" mi procura ansia e depressione. Vivo a Milano, ho 50 anni e nonostante mi sia iscritto a fine Luglio, mi presento solo adesso perchè poi ricoverato per pancolite severa. Dimesso a Settembre, 20 chili persi, difficoltà persino a camminare, ad oggi ho recuperato perfettamente la forma fisica, ma non la funzionalità del colon, visto che ho trovato ancora sangue questa mattina! Questo è stato il terzo ricovero in 12 anni di malattia, malattia che mi ha causato, la perdita del lavoro e della mia compagna nel 2010, data del secondo ricovero. Oggi ho rialzato il cortisone da 10 mg, Clipper compresse, a 20 mg, Urbason fiale: mi ero ripromesso che ai primi sintomi non avrei aspettato le visite e le prescrizioni mediche, tanto i farmaci sono sempre gli stessi e l'attesa per ben tre volte mi ha portato al ricovero! Non posso usare gli immunosoppressori e i biologici per un retrodatato problema al fegato, Epatite B, ed in ogni caso non sono convinto da queste terapie dato che una malattia per essere considerata di origine auto-immune deve dimostrare la presenza di un antigene iniziatore e di una definita cellula bersaglio, fattori che non sono mai stati dimostrati per le malattie infiammatorie intestinali.

08-11-12, 08:33	#2
Ombra63 Occasionale Data registrazione: 29-10-12 Messaggi: 16	Ciao Mister, Ho letto con molto rincrescimento la sintesi della tua malattia. Queste sofferenze sono state le mie, compreso anche i ricoveri che per me sono accaduti all'inizio della malattia. NON ci accomuna la perdita dipeso, io non l'ho mai manifestata, anzi i corticosteroidi mi hanno provocato il classico effetto "palla". Quello dei rapporti, sia personalli che lavorativi, è uno degli aspetti difficili da gestire per chi come noi ha avuto una malattia cosi lunga e travagliata e può portare a gravi ripercussioni a livello familiare ed emotivo per coloro che non riescono a capire le nostre motivazioni. Io ti posso solo dire che neanche io credo molto a questi rimedi nonostante sia partito con Aza. I medici minimizzano alcune manifestazioni di questi farmaci che però sicuramente hanno controindicazioni, ma per chi come me non puo più assumere corticosteroidi se non fossero presenti questi e i biologici non avrei più alternative, nonostante non siano purtroppo LA CURA sono comunque, a ciò che so, quelli a più alto tasso di sedazione della malattia. Non sono invece molto d'accordo sull'automedicazione nonostante che la "confidenza" con la malattia mi abbia portato qualche volta ad usarla. IO credo che l'intervento di un GE esperto e responsabile sia fondamentale. Benvenuto.