Colla di fibrina e fistole, avete esperienze?

**Gerax** · 30-11-12, 14:37

Ciao a tutti!

Sto cercando di reperire informazioni dirette su questo tipo di trattamento, dal momento che alla mia sesta (si, sei) operazione per drenaggio di fistola perianale con associato MDC la ferita praticatami per la escissione del tessuto fistuloso (con successivo posizionamento di setone statico, ormai rimosso) non vuole saperne di chiudersi del tutto, causandomi non pochi disagi, tra cui dolore ovvimente, sanguinamento, abbondante produzione di muco (che credo sia fibrina).
I chirurghi da cui sono a controllo periodico mi dicono che va tutto bene e che la ferita molto lentamente si dovrebbe richiudere, ma dopo ormai oltre sei mesi ancora siamo allo stesso punto, complici forse le molteplici evacuazioni giornaliere che nonostante la terapia con Humira 40 mg ancora non diminuiscono.

Leggo su internet che la colla di fibrina ha degli ottimi risultati proprio su questo genere di patologie, almeno in sperimentazioni oltreoceano.

Voi ne sapete qualcosa o avete esperienze dirette?

Grazie a tutti.

coracricri · 17-01-13, 21:24

No, anch'io ho letto qualcosa in proposito, ma a quanto ho capito le fistole si risolvono se il crohn entra in remissione. Questa colla si usa forse su fistole di altra natura.

**Gerax** · 18-01-13, 09:09

Hmmm... varrebbe la pena capire.
Il mio problema è doppio, ossia di tipo luminale (nell'intestino) che di tipo perianale (la ferita residua della fistola). Almeno uno lo vorrei risolvere visto che i tempi per la sperata remissione del MDC sono indefinibili.

coracricri · 18-01-13, 15:36

Ma da quanto fai humira? Anche a te hanno detto che la fistola si richiude se humira funziona? Ho paura che sia un palliativo, per non dirci che con queste fistole dobbiamo convivere.

**Gerax** · 18-01-13, 17:17

L'Humira lo sto facendo dalla fine di giugno, prima a cadenza quindicinale (dopo la prima induzione di 4 iniezioni insieme), e inizialmente ho visto dei risultati notevoli (forse anche perché mi avevano associato una cura al cortisone che poi ho scalato via via). Poi finito l'effetto della bomba humira/cortisone i sintomi sono ritornati e quindi hanno ritenuto di portare la mia dose di Humira a dosaggio settimanale. Per ora grosse novità non ce ne sono, anche se la situazione è altalenante: una settimana meglio e una peggio.

Il fatto della fistola è che se essa dipende da Crohn purtroppo tende a riformarsi finché la malattia è in attività, per questo l'Humira fa bene a entrambe le situazioni, sia quella intestinale che quella perianale.
Purtroppo l'Humira sembra essere la soluzione più potente che i GE hanno a disposizione (anche se a me hanno prospettato una cura a doppio immunosoppressore in caso di non funzionamento dell'Humira, cosa un po' pesante...) quindi cerca di avere fiducia, sii assidua nella terapia e cerca di controllare la dieta: anche se non ho ancora ben capito come regolarla, noto che ha delle influenze forti sullo stato del mio intestino. Stessa cosa lo stress: cerca di trovare un modo per rilassarti il più possibile, anche se so bene che all'inizio sembra impossibile (figurati che io dopo l'intervento e la crisi sono stato mollato dalla mia fidanzata), ma ci devi provare, perché vedrai che ti farà stare meglio.

E' un processo psicofisico lungo e faticoso, te lo dico perché lo sto attraversando, quindi sono qualche passo avanti a te. Ma devi cercare di "aiutarti a stare meglio". Vedrai che col tempo le cose ti sembreranno meno nere di quello che vedi ora.
Cerca di concentrarti nei limiti del possibile su cose che ami fare e che ti tengano la mente occupata, cerca di volerti bene. Questo è quello che ho fatto io (anche grazie all'aiuto della psicoterapia, che ti raccomando caldamente), e devo dire che nonostante la mia situazione a distanza di otto mesi dall'intervento non sia risolta, la vivo un pelo meglio dell'inizio, e cerco di avere fiducia che potrà migliorare ancora.
E' difficile e faticoso, lo so, ma bisogna combattere.

In bocca al lupo e tienici aggiornati.

coracricri · 19-01-13, 19:20

Già caro Gerax, bisogna crederci, purtroppo sono stata colpita in una cosa che è alla base di una donna, la mia femminilità! Data la localizzazione, mi sento una specie di mostro che non può più dare amore. E dato che dall'esordio ad oggi è stato un crescendo di situazioni che peggiorano, credo e temo per come procederà la malattia, in modo subdolo e silenzioso, logorando lentamente. Scusa lo sfogo. Credo che tu abbia ragione, riguardo a un analista.

**Gerax** · 20-01-13, 12:45

Non credere che non ti capisca perchè sono uomo: la mia situazione è molto simile nel senso che la mia fistola, ora bonificata ha comunque lasciato una ferita che non finisce di chiudersi e che ha continue perdite di fibrina... non è il massimo in situazioni di intimità, per non parlare del dolore, fastidio, prurito etc...

Per quello che riguarda la psicoterapia io credo che sia un aiuto notevole, specialmente quando la patologia oltre al lato fisico affligge anche quello psichco, col rischio di creare un circolo vizioso che porta solo a un globale peggioramento.
A me sta aiutando parecchio a affrontare le cose in maniera un po' diversa, e quantomeno a cercare dopo il disastro di riportare un equilibrio nella mia vita rimettendo me al centro, volendmi bene e cercando di conoscermi come non avevo mai fatto. Fa sicuramente bene.
Sono sempre stato scettico nella mia rigidità caratteriale nei confronti della psicoterapia; oggi mi devo ricredere.

Spero che nel caso tu decida di intraprendere un percorso di psicoterapia che questa possa darti benefici e aiutarti a vivere meglio la situazione.

Coraggio.

30-11-12, 14:37	#1
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Colla di fibrina e fistole, avete esperienze? Ciao a tutti! Sto cercando di reperire informazioni dirette su questo tipo di trattamento, dal momento che alla mia sesta (si, sei) operazione per drenaggio di fistola perianale con associato MDC la ferita praticatami per la escissione del tessuto fistuloso (con successivo posizionamento di setone statico, ormai rimosso) non vuole saperne di chiudersi del tutto, causandomi non pochi disagi, tra cui dolore ovvimente, sanguinamento, abbondante produzione di muco (che credo sia fibrina). I chirurghi da cui sono a controllo periodico mi dicono che va tutto bene e che la ferita molto lentamente si dovrebbe richiudere, ma dopo ormai oltre sei mesi ancora siamo allo stesso punto, complici forse le molteplici evacuazioni giornaliere che nonostante la terapia con Humira 40 mg ancora non diminuiscono. Leggo su internet che la colla di fibrina ha degli ottimi risultati proprio su questo genere di patologie, almeno in sperimentazioni oltreoceano. Voi ne sapete qualcosa o avete esperienze dirette? Grazie a tutti.

17-01-13, 21:24	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	No, anch'io ho letto qualcosa in proposito, ma a quanto ho capito le fistole si risolvono se il crohn entra in remissione. Questa colla si usa forse su fistole di altra natura.

18-01-13, 09:09	#3
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Hmmm... varrebbe la pena capire. Il mio problema è doppio, ossia di tipo luminale (nell'intestino) che di tipo perianale (la ferita residua della fistola). Almeno uno lo vorrei risolvere visto che i tempi per la sperata remissione del MDC sono indefinibili.

18-01-13, 15:36	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ma da quanto fai humira? Anche a te hanno detto che la fistola si richiude se humira funziona? Ho paura che sia un palliativo, per non dirci che con queste fistole dobbiamo convivere.

18-01-13, 17:17	#5
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	L'Humira lo sto facendo dalla fine di giugno, prima a cadenza quindicinale (dopo la prima induzione di 4 iniezioni insieme), e inizialmente ho visto dei risultati notevoli (forse anche perché mi avevano associato una cura al cortisone che poi ho scalato via via). Poi finito l'effetto della bomba humira/cortisone i sintomi sono ritornati e quindi hanno ritenuto di portare la mia dose di Humira a dosaggio settimanale. Per ora grosse novità non ce ne sono, anche se la situazione è altalenante: una settimana meglio e una peggio. Il fatto della fistola è che se essa dipende da Crohn purtroppo tende a riformarsi finché la malattia è in attività, per questo l'Humira fa bene a entrambe le situazioni, sia quella intestinale che quella perianale. Purtroppo l'Humira sembra essere la soluzione più potente che i GE hanno a disposizione (anche se a me hanno prospettato una cura a doppio immunosoppressore in caso di non funzionamento dell'Humira, cosa un po' pesante...) quindi cerca di avere fiducia, sii assidua nella terapia e cerca di controllare la dieta: anche se non ho ancora ben capito come regolarla, noto che ha delle influenze forti sullo stato del mio intestino. Stessa cosa lo stress: cerca di trovare un modo per rilassarti il più possibile, anche se so bene che all'inizio sembra impossibile (figurati che io dopo l'intervento e la crisi sono stato mollato dalla mia fidanzata), ma ci devi provare, perché vedrai che ti farà stare meglio. E' un processo psicofisico lungo e faticoso, te lo dico perché lo sto attraversando, quindi sono qualche passo avanti a te. Ma devi cercare di "aiutarti a stare meglio". Vedrai che col tempo le cose ti sembreranno meno nere di quello che vedi ora. Cerca di concentrarti nei limiti del possibile su cose che ami fare e che ti tengano la mente occupata, cerca di volerti bene. Questo è quello che ho fatto io (anche grazie all'aiuto della psicoterapia, che ti raccomando caldamente), e devo dire che nonostante la mia situazione a distanza di otto mesi dall'intervento non sia risolta, la vivo un pelo meglio dell'inizio, e cerco di avere fiducia che potrà migliorare ancora. E' difficile e faticoso, lo so, ma bisogna combattere. In bocca al lupo e tienici aggiornati.

19-01-13, 19:20	#6
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Già caro Gerax, bisogna crederci, purtroppo sono stata colpita in una cosa che è alla base di una donna, la mia femminilità! Data la localizzazione, mi sento una specie di mostro che non può più dare amore. E dato che dall'esordio ad oggi è stato un crescendo di situazioni che peggiorano, credo e temo per come procederà la malattia, in modo subdolo e silenzioso, logorando lentamente. Scusa lo sfogo. Credo che tu abbia ragione, riguardo a un analista.

20-01-13, 12:45	#7
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Non credere che non ti capisca perchè sono uomo: la mia situazione è molto simile nel senso che la mia fistola, ora bonificata ha comunque lasciato una ferita che non finisce di chiudersi e che ha continue perdite di fibrina... non è il massimo in situazioni di intimità, per non parlare del dolore, fastidio, prurito etc... Per quello che riguarda la psicoterapia io credo che sia un aiuto notevole, specialmente quando la patologia oltre al lato fisico affligge anche quello psichco, col rischio di creare un circolo vizioso che porta solo a un globale peggioramento. A me sta aiutando parecchio a affrontare le cose in maniera un po' diversa, e quantomeno a cercare dopo il disastro di riportare un equilibrio nella mia vita rimettendo me al centro, volendmi bene e cercando di conoscermi come non avevo mai fatto. Fa sicuramente bene. Sono sempre stato scettico nella mia rigidità caratteriale nei confronti della psicoterapia; oggi mi devo ricredere. Spero che nel caso tu decida di intraprendere un percorso di psicoterapia che questa possa darti benefici e aiutarti a vivere meglio la situazione. Coraggio.