terapia innovativa

zerocris · 20-02-07, 19:02

Ciao a tutti,
sono una mamma, ormai davvero demoralizzata nel vedere la propria figlia di 14 anni e mezzo soffrire da quasi 2 anni di crohn. Oramai è imbottita di Deltacortene, Azatioprina, Asacol e a volte anche Ciproxin in caso di ricaduta.
I media parlano di un farmaco innovativo in circolazione quest'anno, ma i medici dell'ospedale di Padova, presso il quale la mia Giada è in terapia, non ne parlano minimamente. Qualcuno di voi sa dirmi qualcosa di preciso in merito? Io mamma apprensiva sono molto triste nel vedere mia figlia che
non sta vivendo la sua vita in base alla sua età di quasi 15 anni, perchè vissuta costantemente con problemi e per di più il cortisone non le permette di svilupparsi.
Colgo l'occasione per fare a tutti voi del forum i miei migliori auguri esprimendovi la mia totale solidarietà. Un bacione - Cristina - Vicenza

chpaper · 20-02-07, 19:25

Ciao zerocris,
mi spiace molto per la vita che stai conduceno e soprattutto per la tua ragazzina.
Conosci il nome del nuovo farmaco?
Io sto assumento un farmaco - integratore di nuova generazione che si chiama Zacol (acido butirrico)
ma non credo che si tratti di questo
Un abbraccio di cuore
chpaper

Francesco_to · 21-02-07, 08:59

Il farmaco a cui si riferiscono i media in realtà è un farmaco che è in uso già da parecchi anni e si chiama Remicade -Infliximab.
Ti consiglio di andare a curiosare nella sezione "articoli-documenti" dove troverai due scritti che spiegano cosa è questo farmaco. Nella sezione " terapie e rimedi " ( questa dove stiamo scrivendo) ci sono anche delle discussioni tenute da persone che seguono/hanno seguito questo percorso terapeutico.
Ciao e buona giornata

Francesco_to · 21-02-07, 09:14

Tengo a precisare che negli USA tutti percorsi terapeutici si basano sul remicade da piu' di 5 anni.....in iTALIA invece il discorso è diverso in quanto per motivi burocratici ( ahhh L'italia.....) il percorso che c'e' tra sperimentazione e approvazione di un farmaco è assai lento e macchinoso.....

calladimaggio · 21-02-07, 11:40

Io sono in cura al Campus Biomedico di Roma, dove sono molto bravi e aggiornati. Mi hanno detto che da Luglio uscira' un nuovissimo farmaco che si inietta nel braccio anche da soli a casa.

Francesco_to · 21-02-07, 11:42

Puoi dirci qualcosa di piu? è una sperimentazione? sai per caso come si chiamerà questa terapia?
credo che sia molto interessante la cosa.....

calladimaggio · 21-02-07, 14:14

Il nome non lo ricordo, anche perche' so che io non la dovro' fare, ma sono sicura di cio' che dico, perche' ne parlavano anche con altri pazienti quando a gennaio sono stata ricoverata.
Per informarvi vi converrebbe contattare direttamente l'ospedale. Io non vivo a Roma, ma sono in cura li' perche' dopo tanti medici ho finalmente trovato chi mi segue con scrupolo e preparazione.

mraanna76 · 01-03-07, 11:09

mai sentito parlare di un farmaco così...mi sorge una domanda....e poi così potente questo nuovo farmaco che si può utilizzare da soli a casa?
Al contrario del remicade che invece ha bisogno di un ospedale, di una goccia lenta lenta e di un kit salvavita accanto?
Io spero che tu abbia ragione, ma sinceramente non nè ho proprio sentito parola..
Ps:(sai che a roma calla significa bugia?)

20-02-07, 19:02	#1
zerocris Occasionale Data registrazione: 29-04-06 Messaggi: 1	terapia innovativa Ciao a tutti, sono una mamma, ormai davvero demoralizzata nel vedere la propria figlia di 14 anni e mezzo soffrire da quasi 2 anni di crohn. Oramai è imbottita di Deltacortene, Azatioprina, Asacol e a volte anche Ciproxin in caso di ricaduta. I media parlano di un farmaco innovativo in circolazione quest'anno, ma i medici dell'ospedale di Padova, presso il quale la mia Giada è in terapia, non ne parlano minimamente. Qualcuno di voi sa dirmi qualcosa di preciso in merito? Io mamma apprensiva sono molto triste nel vedere mia figlia che non sta vivendo la sua vita in base alla sua età di quasi 15 anni, perchè vissuta costantemente con problemi e per di più il cortisone non le permette di svilupparsi. Colgo l'occasione per fare a tutti voi del forum i miei migliori auguri esprimendovi la mia totale solidarietà. Un bacione - Cristina - Vicenza

20-02-07, 19:25	#2
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	Ciao zerocris, mi spiace molto per la vita che stai conduceno e soprattutto per la tua ragazzina. Conosci il nome del nuovo farmaco? Io sto assumento un farmaco - integratore di nuova generazione che si chiama Zacol (acido butirrico) ma non credo che si tratti di questo Un abbraccio di cuore chpaper

21-02-07, 08:59	#3
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Il farmaco a cui si riferiscono i media in realtà è un farmaco che è in uso già da parecchi anni e si chiama Remicade -Infliximab. Ti consiglio di andare a curiosare nella sezione "articoli-documenti" dove troverai due scritti che spiegano cosa è questo farmaco. Nella sezione " terapie e rimedi " ( questa dove stiamo scrivendo) ci sono anche delle discussioni tenute da persone che seguono/hanno seguito questo percorso terapeutico. Ciao e buona giornata

21-02-07, 09:14	#4
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Tengo a precisare che negli USA tutti percorsi terapeutici si basano sul remicade da piu' di 5 anni.....in iTALIA invece il discorso è diverso in quanto per motivi burocratici ( ahhh L'italia.....) il percorso che c'e' tra sperimentazione e approvazione di un farmaco è assai lento e macchinoso.....

21-02-07, 11:40	#5
calladimaggio Occasionale Data registrazione: 27-12-06 Località: Firenze Messaggi: 21	Io sono in cura al Campus Biomedico di Roma, dove sono molto bravi e aggiornati. Mi hanno detto che da Luglio uscira' un nuovissimo farmaco che si inietta nel braccio anche da soli a casa.

21-02-07, 11:42	#6
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Puoi dirci qualcosa di piu? è una sperimentazione? sai per caso come si chiamerà questa terapia? credo che sia molto interessante la cosa.....

21-02-07, 14:14	#7
calladimaggio Occasionale Data registrazione: 27-12-06 Località: Firenze Messaggi: 21	Il nome non lo ricordo, anche perche' so che io non la dovro' fare, ma sono sicura di cio' che dico, perche' ne parlavano anche con altri pazienti quando a gennaio sono stata ricoverata. Per informarvi vi converrebbe contattare direttamente l'ospedale. Io non vivo a Roma, ma sono in cura li' perche' dopo tanti medici ho finalmente trovato chi mi segue con scrupolo e preparazione.

01-03-07, 11:09	#8
mraanna76 Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 24-02-06 Località: roma Messaggi: 700	mai sentito parlare di un farmaco così...mi sorge una domanda....e poi così potente questo nuovo farmaco che si può utilizzare da soli a casa? Al contrario del remicade che invece ha bisogno di un ospedale, di una goccia lenta lenta e di un kit salvavita accanto? Io spero che tu abbia ragione, ma sinceramente non nè ho proprio sentito parola.. Ps:(sai che a roma calla significa bugia?)