Crohn che non va in remissione e non risponde alle terapie mediche dopo dodici anni

[Crilù]

Ciao a tutti, da dodici anni convivo con il Morbo di Crohn a localizzazione ileo-colica. Purtroppo sto attraversando un momento molto difficile dove l'inesistenza di soluzioni mi sta facendo diventare matta.
Agli esordi la mia patologia fu definita Morbo di Crohn, poi negli ultimi anni una povera illusione che fosse rettocolite e invece un paio di settimane fa la conferma di ciò che è sempre stato: Morbo di Crohn.
Il problema nell'ultimo anno è che mi trovo di fronte a svariati medici che non sanno più come gestire l'andamento della malattia e non sanno più che terapie utilizzare e il perchè è molto semplice: le fasi di remissione per me sono una reale illusione, in tutti questi anni ho ricevuto la grazia di stare bene solo per pochi mesi. Inizialmente però tra azatioprina, cortisone, clismi, antibiotici, ecc. si riusciva a limitare la fase di attività mentre ora sembra diventata una cosa impossibile.
Ma da un anno a questa parte, oltre alle solite scariche di muco e sangue, soffro di blocchi intestinali importanti che mi obbligano a lavaggi con il SELG a volte anche settimanali.
La conseguenza è che non vivo più. Da lavoro sono spesso assente per malattia, non ho sostegno da nessuno, non riesco a mangiare e bere quasi nulla perchè mi dà una sensazione immediata di gonfiore che è insopportabile. I medici prestano molta attenzione sulle cure da eseguire proprio per questi blocchi intestinali che da poco sono comparsi nella mia storia clinica. Mi guardano e mi dicono: "signora sinceramente non sappiamo che fare, non risponde alle terapie mediche e non capiamo perchè".
Chiedo sostegno non so più che pesci prendere. Dopo tanti e tanti anni non ho più la capacità di sopportare.

[BabyJenks]

Ciao Crilù... posso chiederti dove ti curi? Sinceramente mi sembra stranissimo che un Crohn che da ben 12 anni non risponde a nessuna terapia, nemmeno cortisonica, che occlude, e a localizzazione ileale non ti sia stato prospettato un intervento di resezione... Ora, non che sia di sicuro la cosa giusta, non sono un medico, ma se in dodici anni non sei mai stata bene... Comunque piacere di conoscerti!

[Crilù]

Sono rientrata stanotte dal pronto soccorso: un altro blocco intestinale. Guarda la cosa è che i medici dicono di non capire perchè non miglioro nonostante le cure fatte in tutti questi anni. Mi hanno proposto i farmaci biologici, Infliximab, e un eventuale leucocitaferesi che però non avrebbe grande effetto, perchè più indicata per i casi di rettocolite ulcerosa.
Per quanto riguarda un eventuale intervento, me lo hanno proposto come ultima spiaggia nel caso in cui il biologico non facesse il lavoro sperato. Il problema è che trovare un buon specialista qui in Trentino è ardua. Sono stata seguita per 6 anni al Sant'Orsola di Bologna ed erano veramente in gamba, anche se, in realtà, mi hanno riempito di farmaci che ero ancora minorenne.
Poi per comodità, anche nel caso di eventuali emergenze, mi sono affiancata ad ospedali qui in regione. Ora è tutto un pò per aria, non ti dico come mi hanno trattato al pronto soccorso stanotte...Cose assurde.

[Laura79]

Non mi sono mai spiegata perché alcuni GE operano con facilità ed altri si rifiutano anche dopo anni e cure senza effetti.
Io sono stata operata dopo 6/7 mesi dalla diagnosi.
Il motivo per cui ti hanno detto che l'intervento è l'ultima spiaggia?

[yuna79]

Se c'è ancora una possibilità terapeutica, come nel caso di Crilù i biologici e non ci sia una ragione imprescindibile per cui serva la chirurgia, tipo stenosi ormai troppo chiuse e su cui i biologici sono anche controindicati, credo sia giusto tentare.
Soprattutto nel caso di Morbo di Crohn eliminare la malattia è impossibile perchè purtroppo l'aggressione va dalla bocca al retto, senza continuità, quindi la chirurgia non è mai una soluzione, ma solo uno step irrinunciabile in determinati casi. Bisogna valutare moltissime cose dalla localizzazione, all'estensione della malattia, ecc... Scegliere la chirurgia non è cosa semplice.
Un gastroenterologo scrupoloso deve perciò provare a conservare il più a lungo possibile l'intero tratto digerente del proprio paziente, al fine di evitargli interventi che non siano assolutamente indispensabili. Ecco in che senso "ultima spiaggia".
Il mio medico è di quelli che cercano prima di risolvere tramite step terapeutici e solo se nessuno di questi dovesse dare l'effetto sperato ricorrerebbe alla chirurgia. Se non fosse stato per questo suo atteggiamento mi troverei già con un bel pezzo di intestino in meno, a causa di una grave emorragia. Invece lui ha voluto provare con le terapie e per fortuna ha avuto ragione.
Nello specifico caso di Crilù mi domando che cosa aspettassero a proporle i biologici che , anche da tante esperienze sul forum, hanno cambiato in meglio la vita di molti!
Se fossi in te, prima di andare in sala operatoria, l'infliximab lo proverei. Certo che se non dovessero funzionare neppure questi e se non dovessero venir fuori terapie ancora più mirate nel breve periodo, temo che l'ultima spiaggia dovrà essere percorsa. Ma io voglio credere che con il biologico anche tu rinascerai a nuova vita!

[Laura79]

Yuna sono perfettamente d'accordo con te su tutto, ma ho conosciuto una ragazza che è più o meno nella mia stessa situazione (pre-intervento): flogosi acuta e cronica, stenosi, ulcere, linfonodi ingrossati e aspetto a "selciato" nell'ultima ansa intestinale... circa 25 cm, ho letto il suo referto di enterorisonanza magnetica.
Io ero lì per il day hospital prima del ricovero e lei sono anni che va avanti così e le avevano proposto il biologico.
E' vero che ci sono molte situazioni diverse in questa patologia, ma quel referto era la fotocopia del mio!

[yuna79]

E qui non so davvero cosa risponderti, Laura, nel senso che purtroppo alcuni medici si fissano sul protocollo che più gli piace senza un minimo di flessibilità allo specifico caso e l'occhio puntato al paziente e alla sua qualità di vita.
Questo è assurdo ma purtroppo accade. Ovvio che poi sorgono le domande che ti fai tu, giustamente. Due casi assolutamente identici dovrebbero essere trattati nello stesso modo, invece tu stessa mi insegni che non è così.

[BabyJenks]

Io sono assolutamente d'accordo sul fatto che l'intervento vada fatto come ultima spiaggia, ma con cognizione. Io sono stata operata dopo un mese e mezzo dalla diagnosi, molto giovane, e so che non è bello, ma è stata proprio l'attesa, il tentativo di provare farmaci, di inseguire un protocollo alternativo che mi ha portato ad un punto in cui è bastato un bicchiere di selg per mandarmi quasi all'altro mondo. Era ovvio, a questo punto, che mi sarei dovuta operare a diagnosi certa... l'intervento deve essere l'ultima spiaggia in chi col Crohn riesce a comunque, nonostante come tutti noi stia male ogni tanto, a vivere con i farmaci. Se non vivi più, se stai sempre male, se non esci di casa e se dopo più di dieci anni i farmaci non funzionano (com'era per me...) come disse una volta il mio GE bisognerebbe solo "resettare" l'organismo, partire da un punto in cui i farmaci possono iniziare il loro lavoro, e questo è possibile solo eliminando quello che ormai è irrecuperabile... Capisco che la chirurgia sia l'ultima cosa per chi sta anche solo "così così" ma per chi sta troppo male da troppo tempo allora dovrebbe veramente essere valutata. Poi ovviamente ognuno, ed ogni medico, ha le sue convinzioni sulla chirurgia.

[Gerax]

Ciao a tutti.

Mi introduco in questa discussione sperando che il mio contributo possa essere utile.

Sono anche io in una situazione simile a quella di Crilù, anche se probabilmente meno seria dato che non ho blocchi intestinali, anzi, tutt'altro...

La capisco molto bene perchè anche io ho a che fare con la malattia da ormai dieci anni, anche se la diagnosi certa mi è stata fatta solo questo anno al S.Orsola... Ho vissuto solo un periodo di remissione di crica due anni dopo il quarto intervento (allora la malattia era localizzata solo in zona perianale con manifestazioni di fistola plurirecidiva per cui sono ormai stato operato sei volte...).
Sono sotto terapia col biologico (Humira 40 a dosaggio settimanale), ma per ora i risultati si fa fatica a vederli, e quindi mi domando come mai i GE che mi seguono siano così decisi nell'insistere su questa strada, nonostante ciclicamente si ripresentino le scariche, le coliche e la qualità della mia vita sia decisamente precipitata dopo l'ultimo intervento lo scorso aprile.
A volte mi viene in mente il topic di Saretta che dopo averle provate tutte è stata sottoposta alla colectomia affermando che nonostante i tre interventi siano stati molto pesanti, dopo il calvario la sua vita è riniziata.
A volte queste terapie farmacologiche con tutti i loro effetti collaterali mi sembrano un accanimento terapeutico.
Sarà che per me la remissione è tutt'ora un miraggio, e a volte mi viene spontaneo pensare "toglietemi il colon, tanto non funziona più".
Forse per me è presto, sei mesi di terapia sembra non siano un tempo decisivo per vedere dei risultati, forse dovrei ancora crederci... ma lo sapete bene o meglio di me che la vita che facciamo nel frattempo è decisamente faticosa e difficile, e che a volte si ha solamente voglia di mollare...

[yuna79]

Per il morbo di Crohn, l'intervento non è mai risolutivo, la malattia non si elimina perchè con altissima probabilità (praticamente certezza) si ripresenterà in un altro tratto dell'intestino, che si fa? Si taglia ogni volta?
Il Crohn colpisce dalla bocca al retto, Gerax, e non si può eliminarlo. Anche operato lui rimarrà sempre.
Nella RCU con la colectomia totale, di fatto, si elimina la malattia ma spesso i ricanalizzati non vivono una vita semplice.
Non lo so in tutto c'è il rovescio della medaglia e l'essere malati ci porta comunque a vivere situazioni difficili.
Possiamo davvero solo affidarci al nostro medico e se non ci convince il suo operato cercare qualcuno che ci dia maggior sicurezza.