Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 27-12-12, 17:32   #1
e.lena
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Predefinito Convivere con il bagno

Ciao a tutti, sono Elena, triestina 33 enne, amante della natura, del mare, del silenzio. Da ormai 10 anni convivo con le mie diarree ma, dopo svariati controlli, fino ad oggi nessuno era riuscito a diagnosticare ciò che mi portava ad andare al bagno 4-5 volte al giorno. Poi finalmente 2 mesi fa, dopo aver avute delle perdite di sangue, ho trovato una persona che mi ha seguito davvero. Rettocolite Ulcerosa. Sono solo pochi giorni che posso dare un nome alla mia malattia ed ora sto aspettando una visita specialistica. Ho mille domande e sto cercando di documentarmi sui forum ma non credo ancora di aver capito a cosa sto andando incontro, anzi ho paura. Ogni medico che ho visto in questi 2 mesi mi ha dato consigli diversi, chi mi ha detto di eliminare tutta la frutta e verdura, chi di eliminare tutti carboidrati; poi gli esami per le intolleranze mi hanno fatto togliere anche latte, latticini, lieviti, manzo. Cosa mangio?
Per ora devo seguire la cura di 40 giorni con le supposte ASACOL. Soffro di emicrania ma non so se posso prendere altri farmaci.
Grazie a tutti.
e.lena non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-12-12, 08:11   #2
Archangelo
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Ciao Elena e benvenuta nel Club!

Queste patologie sono difficili da individuare e, purtroppo, ancora oggi molti medici non le conoscono bene o comunque non le reputano probabili; cioè azzardano mille altre diagnosi ma tralasciano questa.
Bisogna avere la fortuna di incappare in un bravo medico, uno di quelli che ha avuto a che fare con queste patologie e che sa cosa fare o a quale centro rivolgersi.

Rassicurati però, anche tra gli specialisti esistono varie scuole di pensiero sull'alimentazione; chi dice niente frutta e verdura chi invece asserisce che siano ininfluenti. Potrai sbizzarrirti a leggere tutte le varie discussioni presenti nella sezione alimentazione e farti un'idea.

Cosa intendi dicendo che sei in attesa di una visita specialistica? Non hai ancora visto un Ge e non hai fatto una colonscopia? Perchè quest'ultima è indispensabile per diagnosticare la RCU.
Comunque cerca di stare tranquilla, se ci hai vissuto per anni senza mai giungere ad avere emorragie o ricoveri di fortuna evidentemente e, fortunatamente, è di grado moderato, quindi con la giusta terapia facilmente addomesticabile.

Se ne hai voglia puoi parlarci anche un po' di te, al di fuori dei problemi di salute.
In bocca al lupo e a presto.
__________________
Andrea
Archangelo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-12-12, 12:20   #3
e.lena
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Pur non avendo avuto emorragie in questi anni, ho avuto spesso delle coliche e degli svenimenti. Quindi sono stata spesso ospite del pronto soccorso e nel corso degli anni ho fatto 3 volte la colonscopia, l'ultima la scorsa settimana.
Ogni volta mi rimandavano a casa dopo avermi fatto una flebo con mille diagnosi: malassorbimento, cistite ma soprattutto stress. Tutto quello che non è classificabile è stress.
Come dici tu probabilmente la mia malattia è di grado moderato però è frustrante non trovare risposte neppure quando vai a farti visitare privatamente. Poi con l'arrivo del sangue e un bello svenimento al lavoro, hanno iniziato a considerarmi un pò di più. Quindi sono stata seguita da un Ge ma, a sua volta, mi ha indirizzato ad uno che segue solo questo tipo di malattia ed ora non resta che attendere; gli stò preparando una lista di cose da chiedere!

Lavoro in un'agenzia di pratiche doganali, amo praticare molti sport, anche se ultimamente non ne ho le forze, la mia nonna è più in gamba di me! Bici, arrampicata sportiva, snowboard, immersioni, ma alla fine mi dedico maggiormente alla fotografia, il mio mondo. Quando sto con la mia macchina fotografica mi isolo da tutto e tutti ed entro in un'altra dimensione.
Ecco questa sono io.

Grazie a voi per aver creato un club così speciale.

Elena
e.lena non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-01-13, 21:19   #4
Sara Joyce
Socio Assiduo
 
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Ciao Elena, benvenuta in questo forum anche da parte mia.
Mi dispiace che anche tu abbia la RCU e che anche a te abbiano trovato intolleranze al latte, latticini e manzo.
Purtroppo anch'io ho la RCU e anch'io ho lo stesso tuo problema delle intolleranze. Capisco il tuo problema e il tuo stato d'animo. Lo so che è una magra consolazione però puoi mangiare gli altri tipi di carne (come tacchino, pollo e cavallo) anche pesce, molluschi e crostacei (se ti piacciono). Per le intolleranze devi solo avere molta pazienza e vedrai che rientreranno con il tempo. So che è dura non poter mangiare questi cibi che fino a poco tempo prima mangiavi e ti piacevano, ma come ho detto prima abbi molta pazienza e vedrai che rientreranno.

Benvenuta ancora su questo forum.
Spero che in questo forum tu possa trovare le domande ai tuoi dubbi e alle tue domande.
Un saluto Sara
Sara Joyce non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 08-01-13, 16:36   #5
silvia87
Reporter
 
L'avatar di silvia87
 
Data registrazione: 12-06-08
Località: Verona
Messaggi: 254
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ciao elena, benvenuta nel forum.
Per quanto riguarda il cibo ognuno di noi è un caso a se, quindi a parte le intolleranze, per il resto devi imparare a fare esperimenti su te stessa.
Mi spiego: non è detto che se a uno di noi fa male la verdura, allora fa male a tutti, come al contrario a te può dare fastidio una cosa che gli altri mangiano tranquillamente. Il mio medico dice che le cose assolutamente da evitare sono spezie, alcool, fritti e caffè. Il resto sta a te scoprirlo, in base anche se sei in un periodo di remissione o di riacutizzazione.
Per quanto riguarda invece le visite, informati se ci sono centri specializzati per le malattie croniche infiammatorie intestinali nella tua regione, lì trovi i medici più preparati.
silvia87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-01-13, 22:27   #6
maurus
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Data registrazione: 25-01-13
Messaggi: 11
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Ciao, Elena, la mancanza di forza fisica la si sperimenta sempre e soprattutto nelle fasi di riacutizzazione o di flogosi in atto. Spesso dipende da una scarsa riserva di ferro, a me succede frequentemente, anche se riesco a mantenere un certo esercizio fisico, ma si avverte la diminuzione delle forze. E' determinante, che tu, per quello che umanamente si può, non ti lasci prendere dallo sconforto. Il tuo GE, sarà certo in grado di darti le opportune cure, o di consigliarti per il problema che hai indicato, ma ti assicuro che colpisce molti con la stessa fastidiosa malattia.

Coraggio, dunque.


Maurus
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