Un po' di conforto

[Emy79]

Buon pomeriggio a tutti,
Mi chiamo Emiliana, ho 33 anni e da anni soffro di problemi intestinali e coliche dolorosissime che non mi danno tregua e stanno solo peggiorando.
E' difficile spiegare in poche righe tutto ciò' che mi è accaduto, ma ci provo.

È da tempo che vi leggo e solo ora ho deciso di scrivervi per avere un po' di conforto: domani mi aspetta il mio primo clisma del tenue ed entero tac insieme per sospetto di stenosi ileale.
So che in questo forum posso trovare persone nella mia stessa condizione, che possono capire cosa si prova e possono consigliarmi.
Ho già effettuato 3 colonscopie, 3 gastroscopie, un intervento in laparoscopia per endometriosi pelvica.
Il peggioramento della mia situazione l'ho avuto dopo il parto della mia stupenda bambina, che mi da' la forza di affrontare tutto. Ho avuto una sigmoidite diagnosticata da una colonscopie. Per un mese intero ho avuto una dissenteria con 10-15 scariche al giorno e ho cominciato a perdere sangue, emettevo ormai solo sangue e una mucosa bianca, niente feci. Sono stata curata con ciproxin e flagyl. Dopo cure per endometriosi, la situazione è ritornata.
Insomma prima mi hanno detto che avevo endometriosi intestinale e l'intervento avrebbe risolto tutto, ma invece le cose non sono andate così e dall'intervento io sto peggiorando.
Ho avuto tre episodi di subocclusione, ho la colecisti piena di fango biliare e calcoli (il ge dice che è una conseguenza), dilatazione anse digiunali, un perenne sigma rigido che si sta sempre più restringendo (la sonda fatica sempre più a passare e io, nonostante la petidina, urlo come una matta) e una calprotectina a più di 300 (al diagnostico il valore minimo è 60).

Ora la mia più grande paura è che domani mi rimandino a casa ancora senza sapere nulla o sempre con incertezze.
I dottori dicono che sono un caso strano e complesso, ma io non ne posso più, nessuno si decide a darmi una terapia e io non posso continuare a vivere così!
Ho una famiglia, un lavoro, tanti problemi di salute anche della bimba.. e voglio stare bene per lei!
Scusate per favore se sono stata prolissa, ma non sapevo come spiegare tutto.
Ci sarebbe tanto da dire, ma concludo così per ora.
Vi ringrazio per la vostra disponibilità e comprensione.

[yuna79]

Ciao Emy,
benvenuta nel forum!
Purtroppo i ritardi e le difficoltà nelle diagnosi sono esperienze che molti di noi hanno vissuto e che alcuni non hanno ancora finito di vivere, nonostante anni di disturbi.
Mi dispiace tu ti debba trovare in questa situazione perché trovo che sia molto destabilizzante trovarsi di froonte a un "non so come si chiama ciò che mi fa stare tanto male".
Da ciò che ci racconti, qualsiasi cosa sia, ha molti tratti comuni con le MICI.
Ma possibile che non ti abbiano comunque dato nessuna terapia? Neppure mesalazina? Non trovo molto corretto lasciare una persona senza un piano terapeutico solo perché non si può schiettamente incasellare in un MDC oppure in una RCU.
Hai fatto diversi esami, ho letto, ma la biopsia? Certo non è un'esame dirimente ma di sicuro aiuta parecchio. Si è provato a indagare sulla celiachia?

Capisco il tuo sconforto, credo davvero che il limbo sia una delle peggori condizioni in cui una persona che sta male possa trovarsi. Non ne vedi la fine, non hai un nome per tutto ciò che ti succede, vedi solo che la tua vita non è più quella di un tempo ma ti senti anche completamente impotente perché non hai mezzi per lottare.

Cara, cerca di star tranquilla per gli esami di domani, vedrai che andrà bene e speriamo riescano a darti finalmente delle risposte.
Se ci leggi da tempo sai che qui il confronto e il conforto non mancano. Perciò siamo tutti con te per domani e aspettiamo tue notizie, speriamo molto positive.

Ti abbraccio calorosamente.

[coracricri]

Ciao carissima Emy, coraggio, ci sono periodi bui, anche molto lunghi, ma poi arriva la tregua. Con l'esame di domani forse avranno un quadro della situazione, e magari tu puoi chiedere che ti venga dato qualcosa per stare meglio, si dovrà pur trovare una terapia sintomatica.
Ho capito che fare la diagnosi di queste malattie non dev'essere affatto semplice, ma che son tutte cugine tra loro!
Mi piacerebbe sapere quanto ha la tua bimba, anche io ne ho una piccola, e la mia malattia, Crohn, si è scatenata dopo il parto, anche se prima c'era già, ma in forma più leggera. E' vero, che si cerca di star bene per loro, e grazie a loro non crolliamo, anche quando vorremmo.
Una cosa ti posso dire: hai fatto benissimo, a iscriverti a questo forum, perchè non solo è utilissimo per informazioni, senti di poter condividere con chi davvero sa capirti. Un grosso "in bocca al lupo" per l'esame, a presto.

[Emy79]

Ringrazio di cuore voi tutte per avermi risposto e confortato.
Purtroppo l'esame non è andato bene, nel senso che non sono riuscita a completarlo per via del forte dolore quando hanno gonfiato il palloncino nel piccolo intestino.
Nonostante gridassi non hanno voluto sgonfiarlo, alla fine mi sono tolta tutto il tubo da sola... mi sento così male. Sono stata da cani ieri e oggi ho anche la febbre.
Non mi hanno mai dato terapia perché il ge non è mai stato sicuro al 100% del mio crohn.
Le mie biopsie sono sempre state negative a differenza del quadro endoscopico positivo.
Ieri ho ritirato le nuove ma non so se posso postare qui la domanda o devo aprire una nuova discussione.
Cora ho una bimba di 4 anni e tu?
Vi ringrazio ancora è spero di poter confidare in voi...