Piacere di conoscervi

Loira · 07-04-13, 16:22

ciao a tutti
mi chiamo Giulia e sono affetta da RCU.
I primi sintomi si sono manifestati quando avevo circa 17 anni e da tre sono in terapia con l'Asacol in compresse e schiuma rettale. Attualmente sono circa 5-6 mesi che la malatia si è riacutizzata e l'ultima colonscopia ha mostrato come le ulcere interessino tutto il colon, e non solo la zona del retto, e ora attendo i risultati delle analisi e la visita di un nuovo GE, ma è molto probabile che la terapia si sposterà verso l'azatioprina.

Scusate se sono stata prolissa
Loira

yuna79 · 07-04-13, 18:01

Ciao Giulia,
benvenuta nel forum!
Anche tu hai iniziato a soffrire della patologia molto giovane. Mi spiace molto leggere che le tue condizione di salute non sono buone al momento.
Immagino che, se si parla di immunosoppressori, il cortisone non abbia sortito nessun effetto. Purtroppo queste patologie hanno evoluzioni imprevedibili e magari hanno momenti, anche lunghi purtroppo, in cui non ci lasciano davvero in pace e la situazione sembra precipitare e basta ma vedrai che, una volta trovata la cura giusta per te e anche il giusto medico da cui farti seguire, arriverà anche l'agognata remissione. Ci vuole tanta pazienza ma in questi tre anni credo tu l'abbia già abbondantemente imparato.

Ha inciso molto la malattia nel tuo quotidiano? Negli studi e nel rapporto con gli altri? Mi colpisce sempre molto leggere di ragazzi così giovani che già devono battagliare tra farmaci, esami, recidive ecc... Anch'io iniziai a star male seriamente molto giovane, 15 anni, ma, ti parrà strano quel che dico, in un certo senso fu una fortuna se non ci capirono nulla fino ai 28 perché potei vivere un'adolescenza completamente normale, ignara di ciò che invece il mio corpo nascondeva. Stavo male ma per tutti, tranne che per mia madre, era stress... A volte mi domando se sapere a 15 anni mi avrebbe in qualche modo condizionata. E allora provo a mettermi nei vostri panni che, invece, la diagnosi l'avete avuta da giovanissimi.

Per quanto riguarda il forum avrai già notato che le discussioni e il confronto/conforto non mancano. Qui potrai serenamente porre tutte le domande che vorrai e condividere con noi la tua esperienza. Saremo lieti di aiutarti e di leggere ciò che vorrai condividere con noi.

Per adesso io ti saluto, ti rinnovo il mio benvenuta a bordo e spero di rileggerti presto!

07-04-13, 16:22	#1
Loira Visitatore Data registrazione: 07-04-13 Messaggi: 27	Piacere di conoscervi ciao a tutti mi chiamo Giulia e sono affetta da RCU. I primi sintomi si sono manifestati quando avevo circa 17 anni e da tre sono in terapia con l'Asacol in compresse e schiuma rettale. Attualmente sono circa 5-6 mesi che la malatia si è riacutizzata e l'ultima colonscopia ha mostrato come le ulcere interessino tutto il colon, e non solo la zona del retto, e ora attendo i risultati delle analisi e la visita di un nuovo GE, ma è molto probabile che la terapia si sposterà verso l'azatioprina. Scusate se sono stata prolissa Loira

07-04-13, 18:01	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Giulia, benvenuta nel forum! Anche tu hai iniziato a soffrire della patologia molto giovane. Mi spiace molto leggere che le tue condizione di salute non sono buone al momento. Immagino che, se si parla di immunosoppressori, il cortisone non abbia sortito nessun effetto. Purtroppo queste patologie hanno evoluzioni imprevedibili e magari hanno momenti, anche lunghi purtroppo, in cui non ci lasciano davvero in pace e la situazione sembra precipitare e basta ma vedrai che, una volta trovata la cura giusta per te e anche il giusto medico da cui farti seguire, arriverà anche l'agognata remissione. Ci vuole tanta pazienza ma in questi tre anni credo tu l'abbia già abbondantemente imparato. Ha inciso molto la malattia nel tuo quotidiano? Negli studi e nel rapporto con gli altri? Mi colpisce sempre molto leggere di ragazzi così giovani che già devono battagliare tra farmaci, esami, recidive ecc... Anch'io iniziai a star male seriamente molto giovane, 15 anni, ma, ti parrà strano quel che dico, in un certo senso fu una fortuna se non ci capirono nulla fino ai 28 perché potei vivere un'adolescenza completamente normale, ignara di ciò che invece il mio corpo nascondeva. Stavo male ma per tutti, tranne che per mia madre, era stress... A volte mi domando se sapere a 15 anni mi avrebbe in qualche modo condizionata. E allora provo a mettermi nei vostri panni che, invece, la diagnosi l'avete avuta da giovanissimi. Per quanto riguarda il forum avrai già notato che le discussioni e il confronto/conforto non mancano. Qui potrai serenamente porre tutte le domande che vorrai e condividere con noi la tua esperienza. Saremo lieti di aiutarti e di leggere ciò che vorrai condividere con noi. Per adesso io ti saluto, ti rinnovo il mio benvenuta a bordo e spero di rileggerti presto! __________________ *yuna*