Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 12-06-13, 10:22   #1
margherita.mari
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Ciao, sono nuova del Forum che ho trovato "navigando" alla ricerca di consigli sulla RCU di cui soffro dal 2008. Ho 57 anni e la RCU è stato un regalo della vecchiaia. Abito a Sesto San Giovanni, sono in cura al San Gerardo di Monza. Non sono molto "tecnologica" quindi sicuramente farò pasticci. E' il primo Forum a cui partecipo, che emozione!
P.S.: spero che non mi venga la diarrea per questo!
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Vecchio 13-06-13, 07:36   #2
Archangelo
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Ciao Margherita e benvenuta nel Club!

Vedrai che qui ti troverai bene, ci sono tantissime storie da leggere e dalle quali trarre profitto, carpendo i piccoli consigli che nascondono sulla malattia e le soluzioni a molti dei problemi collaterali che queste presentano. Potrai inoltre manifestare i tuoi dubbi e le tue paure trovando sempre parole di conforto, per noi tanto necessarie, visto l'andamento sfiancante di queste malattie e delle loro cure.
Adesso come sta andando e che terapia fai?
Se vuoi raccontarci qualcosa di più della tua vita puoi farlo sempre qui.

PS.: Te la stai cavando molto bene, tecnologicamente parlando, e la battuta molto simpatica ed azzeccata! Ciao, a presto.
__________________
Andrea
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Vecchio 13-06-13, 14:10   #3
margherita.mari
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Ciao, grazie dell'accoglienza. E' bello sapere che siamo in tanti, così ci facciamo coraggio a vicenda. Io attualmente sto prendendo 3 Asacol(mesalazina generico)da 400 mg al giorno; circa una settimana fa ho avuto giorni di forte diarrea (7/8 scariche senza sangue) e pensavo a una recidiva, oppure anche a effetti collaterali dell'Asacol (ho scritto anche in "Prime domande"): dalla disperazione ho sospeso tutto, solo fermenti lattici e dieta stretta. Ieri stavo meglio. Ieri sera mio figlio (il minore, 19 anni e prossimo agli esami di maturità), si è sentito male: febbre a 39 anni, dolori di pancia, diarrea (oggi un pò meglio). La dottoressa di base dice che è un virus intestinale ancora in giro a causa degli sbalzi di temperatura.
Sono quasi felice perchè allora, forse, anche la mia diarrea era un virus.
Grazie, a presto
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Vecchio 13-06-13, 14:30   #4
yuna79
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Ciao Margherita,
benvenuta anche da parte mia!
Sono contenta di leggere che ti senti meglio e che con ogni probabilità il malessere dell'ultima settimana non è una recidiva ma un virus. Ti confermo che è in giro e sta mettendo ko tante persone, figurati noi con i nostri problemi di base.

L'unico consiglio che mi sento di darti per il futuro è quello di non sospendere mai i farmaci di testa tua, l'intolleranza alla mesalazina ve valutata e se hai dubbi devi rivolgerti assolutamente al tuo specialista di riferimento.
Mai fare mosse azzardate, sopratutto modificare la terapia di base senza aver consultato il medico.

Per il resto, ti rinnovo l'invito di Andrea a parlarci un pò di te al di là della malattia.

Un caro saluto, Margherita e a rileggerti presto!
__________________
yuna
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Vecchio 13-06-13, 16:13   #5
margherita.mari
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Allora, ecco una breve sintesi della mia vita.
Ho 57 anni, 58 a ottobre (scorpione), felicemente sposata con tre figli, insegnante di lettere in una scuola media.
Ammalata di RCU dal 2008 (ma da "sempre" soffro di diarrea, soprattutto nei momenti di emozione, stress o quando mangio certi cibi...).
Un episodio per tutti: viaggio a Parigi negli anni 80, fresca sposina, dopo una romantica cenetta a base di soupe aux ognons (zuppa di cipolle) e vino bianco, giretto sulla Senna in "bateau mouche", dopo pochi minuti, un mal di pancia fortissimo, siamo dovuti scendere alla prima sosta (tutti gli altri ci guardavano allibiti) e correre nel primo bagno disponibile. Praticamente me la sono fatta addosso!
Sono in cura presso l'ambulatorio della Malattie infiammatorie intestinali dell'ospedale S. Gerardo di Monza. Sono capitata lì per caso, perchè quando ho avuto la prima crisi, che si è manifestata stranamente con stitichezza e proctite (facevo scariche piene di sangue, che spavento), ho fatto lì la colonscopia che mi ha diagnosticato la RCU. Mi sembrano bravi, devo dire che per fortuna ho avuto finora una forma "moderata", con circa tre anni di remissione totale (e sospensione del farmaco da parte mia).
Dall' anno scorso, invece, ho ripreso Asacol abbastanza regolarmente perché spesso ho diarrea; purtroppo soffro anche di emicrania (cronica) e non posso fare a meno di usare analgesici che non fanno bene alla rcu.
Insomma, fra alti e bassi, si va avanti.
Spero di sentirvi presto, ciao.
margherita.mari non è connesso   Rispondi citando
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