Purinethol: soppressore ultima spiaggia?

cloetta79 · 14-09-13, 09:22

Buongiorno a tutti.
Soffro di Cu scatenatasi in gravidanza.
Dopo il parto la colonscopia ha dato come esito RCU da li ho iniziato a prendere clipper.
Prima 1 pasticca al gg perché allattavo, ma dopo aver iniziato a scalare stavo di nuovo male così sono passata a 3 pasticche al giorno più Asacol (4 al gg).

Dopo 5 mesi scalo e smetto clipper e iniziò asalex clismi 4g
Ad oggi ancora trovo ogni tanto tracce di sangue e sempre e comunque diarrea e a volte spasmi.
La GE mi ha detto che forse è causata da dipendenza da cortisone e dopo le analisi con VES a 24 mi ha prescritto purinethol (immunosoppressore)
Io da ieri ho iniziato ma sono abbastanza confusa.
Si dice che è l'ultima spiaggia da usare... Ma è vero?
Chi sa dirmi e darmi spiegazioni e consigli?
Non mi ha dato poi alcun gastro protettore.

Con due bimbe piccole che saranno portatrici di raffreddori e febbri dall'asilo come faccio?
Sono a dir poco confusa e spaventata.
Grazie mille a tutti e buona giornata.

montalbano1972 · 14-09-13, 22:12

Stia tranquilla, io è dal 2007 che vivo con la compagna rcu e le dico di stare a riposo e continuare la propria vita, poi se qualcosa va storto si cerca di rimediare.
Saluti.

cloetta79 · 15-09-13, 00:28

Grazie mille! Proverò a stare tranquilla e pensare positivo anche se ad ogni inizio di una nuova cura un po' mentalmente crollo...
Importante è rialzarsi giusto!?
Un caro saluto!

cloetta79 · 18-09-13, 21:39

Ciao a tutti!
Qualcuno ha utilizzato questo immunosoppressore?
Che effetti ha dato? Io l'ho iniziato da una settimana e sa qualche giorno ho brividi di freddo la sera e come se avessi la febbre (invece non è) e devo mettermi a letto tremando tutta. Può essere un effetto?
Grazie mille

montalbano1972 · 19-09-13, 21:29

Ciao, si posso dirti di si, io ho usato azatiopirina, poi sospesa, innalzamento degli enzimi pancreatici, ma quando la usavo dopo un mese mi dava questi sintomi, ma poi passa, è normale; stai facendo le analisi settimanalmente? Se a terzo mese è ok, vedrai che per anni di dimenticherai della rcu, importante fare ogni mese i controlli, forza, non arrenderti, purtroppo combattiamo tutti i giorni, ci sono cose peggiori di questa, ciao auguri.

cloetta79 · 20-09-13, 10:46

Grazie mille!
Ritiro le prime analisi mercoledì e vediamo come sta andando. La ge dice che è strano che già ho questi sintomi e che i globuli bianchi non dovrebbero esser già calati in così poco tempo. Bah vedremo...
Sapere che sono effetti comuni mi tranquillizza.
Prossima settimana inizierò anche l'aferesi lavaggio del sangue. Vedremo un po' che accadrà!
Un caro saluto e grazie per le tue parole.

Loira · 28-02-14, 11:25

Ciao! Non è assolutamente vero che gli immunosoppressori siano l'ultima spiaggia, infatti poi ci sono i c.d. biologici e, alla peggio, la chirurgia. Piuttosto io ho dovuto mollare l'azatioprina per gli effetti collaterali, ed il GE mi aveva prescritto il purinethol, ma pare che in Lombardia/Veneto/ Piemonte non se ne trovi... Tu hai avuto difficoltà a trovarlo?
Un abbraccio!

**Ory90** · 28-02-14, 14:14

Ciao! Assumo azatioprina da marzo 2012 e ti posso dire che fino ad ora ho preso solo due banali raffreddori. Mio fratello e mio padre in quest'arco di tempo hanno preso l'influenza 4 volte e io, stando sempre a contatto con loro, non ho mai preso l'influenza. Solo due banali raffreddori invernali. Dipende un po' da come reagisce ognuno di noi e dipende anche dal grado di immuosoppressione ma, per quanto mi riguarda, non ho notato un aumento dell'incidenza di influenza e raffreddori.
Come ti hanno già detto, l'azatioprina non è l'ultima spiaggia! Ci sono due tipi di farmaci biologici a disposizione, se non sbaglio si parla di un terzo tipo di farmaco biologico, poi c'è il metotrexate, la granulocitoaferesi ecc. Non fare come faccio io, che mi fascio la testa ancor prima di rompermela. Cerca di essere più fiduciosa sull'effetto positivo che avrà l'azatioprina. E, soprattutto, non pensare che sia l'ultima spiaggia, perché non è così. Oggi si ricorre alla chirurgia solo in casi eccezionali e non prima di aver tentato TUTTE, e dico TUTTE, le varie terapie a disposizione.
Per cui sii serena e fiduciosa, così darai una mano al farmaco a funzionare meglio! Ansia e stress fanno male al nostro intestino delicato e la serenità è fondamentale.
Un caro saluto!

ziaannina · 28-02-14, 18:11

Volevo comunicare a chi ha difficoltà a trovare il farmaco purinethol 50mg che l'associazione Amici ha emanato un comunicato che vado di sotto a riportarvi:

Citazione:

In seguito alle numerose segnalazioni ricevute, in merito alla difficoltà di reperimento del Purinethol 50 mg, si precisa che il titolare dell'autorizzazione all'immissione in commercio in Italia del medicinale è attualmente la ditta "ASPEN PHARMA TRADING LlMITED" con sede legale a Dublino.

Citazione:

Il farmaco in Italia viene commercializzato dalla Laboratorio Farmacologico Milanese srl in qualità di concessionaria.
AMICI ha contattato l'azienda, segnalando il problema. La ditta concessionaria ha assicurato di evadere regolarmente gli ordini provenienti dai vari grossisti.
Vista la peculiarità del medicinale, la LMF ha già istituito un customer service cui le farmacie possono rivolgersi, per ordinativi diretti, nei casi di irreperibilità nel normale canale distributivo, trasmettendo la richiesta, comprensiva di tutti gli estremi identificativi, allo 02/96450967.
ATTENZIONE:

la chiamata deve essere effettuata dal farmacista
il servizio non deve essere inteso come sostitutivo dei normali canali di approvvigionamento;
il servizio non promuove in alcun modo il prodotto;

Naturalmente se questo non dovesse bastare, studieremo altre soluzioni per poter ridurre al minimo la problematica legata al reperimento del prodotto.

Spero di esservi stata d'aiuto. Buona serata.

pascarellamauro · 05-03-14, 22:15

Ciao! Non preoccuparti per l'immunosoppressore, anzi ti posso dire per esperienza che a livello di malattie virali sarai paradossalmente più forte in quanto questi tipi di malattie sono immunologiche e quindi si crea uno squilibrio nelle difese immunitarie che questa terapia va un po' a regolarizzare. Però sono altri i problemi che possono dare infatti sicuramente ti avranno detto di fare periodicamente delle analisi in quanto questa terapia può squilibrare un po' i valori dell'emocromo.

14-09-13, 09:22	#1
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Purinethol: soppressore ultima spiaggia? Buongiorno a tutti. Soffro di Cu scatenatasi in gravidanza. Dopo il parto la colonscopia ha dato come esito RCU da li ho iniziato a prendere clipper. Prima 1 pasticca al gg perché allattavo, ma dopo aver iniziato a scalare stavo di nuovo male così sono passata a 3 pasticche al giorno più Asacol (4 al gg). Dopo 5 mesi scalo e smetto clipper e iniziò asalex clismi 4g Ad oggi ancora trovo ogni tanto tracce di sangue e sempre e comunque diarrea e a volte spasmi. La GE mi ha detto che forse è causata da dipendenza da cortisone e dopo le analisi con VES a 24 mi ha prescritto purinethol (immunosoppressore) Io da ieri ho iniziato ma sono abbastanza confusa. Si dice che è l'ultima spiaggia da usare... Ma è vero? Chi sa dirmi e darmi spiegazioni e consigli? Non mi ha dato poi alcun gastro protettore. Con due bimbe piccole che saranno portatrici di raffreddori e febbri dall'asilo come faccio? Sono a dir poco confusa e spaventata. Grazie mille a tutti e buona giornata.

14-09-13, 22:12	#2
montalbano1972 Socio Assiduo Data registrazione: 12-10-09 Messaggi: 70	Stia tranquilla, io è dal 2007 che vivo con la compagna rcu e le dico di stare a riposo e continuare la propria vita, poi se qualcosa va storto si cerca di rimediare. Saluti.

15-09-13, 00:28	#3
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Grazie mille! Proverò a stare tranquilla e pensare positivo anche se ad ogni inizio di una nuova cura un po' mentalmente crollo... Importante è rialzarsi giusto!? Un caro saluto!

18-09-13, 21:39	#4
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Ciao a tutti! Qualcuno ha utilizzato questo immunosoppressore? Che effetti ha dato? Io l'ho iniziato da una settimana e sa qualche giorno ho brividi di freddo la sera e come se avessi la febbre (invece non è) e devo mettermi a letto tremando tutta. Può essere un effetto? Grazie mille

19-09-13, 21:29	#5
montalbano1972 Socio Assiduo Data registrazione: 12-10-09 Messaggi: 70	Ciao, si posso dirti di si, io ho usato azatiopirina, poi sospesa, innalzamento degli enzimi pancreatici, ma quando la usavo dopo un mese mi dava questi sintomi, ma poi passa, è normale; stai facendo le analisi settimanalmente? Se a terzo mese è ok, vedrai che per anni di dimenticherai della rcu, importante fare ogni mese i controlli, forza, non arrenderti, purtroppo combattiamo tutti i giorni, ci sono cose peggiori di questa, ciao auguri.

20-09-13, 10:46	#6
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Grazie mille! Ritiro le prime analisi mercoledì e vediamo come sta andando. La ge dice che è strano che già ho questi sintomi e che i globuli bianchi non dovrebbero esser già calati in così poco tempo. Bah vedremo... Sapere che sono effetti comuni mi tranquillizza. Prossima settimana inizierò anche l'aferesi lavaggio del sangue. Vedremo un po' che accadrà! Un caro saluto e grazie per le tue parole.

28-02-14, 11:25	#7
Loira Visitatore Data registrazione: 07-04-13 Messaggi: 27	Ciao! Non è assolutamente vero che gli immunosoppressori siano l'ultima spiaggia, infatti poi ci sono i c.d. biologici e, alla peggio, la chirurgia. Piuttosto io ho dovuto mollare l'azatioprina per gli effetti collaterali, ed il GE mi aveva prescritto il purinethol, ma pare che in Lombardia/Veneto/ Piemonte non se ne trovi... Tu hai avuto difficoltà a trovarlo? Un abbraccio!

28-02-14, 14:14	#8
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao! Assumo azatioprina da marzo 2012 e ti posso dire che fino ad ora ho preso solo due banali raffreddori. Mio fratello e mio padre in quest'arco di tempo hanno preso l'influenza 4 volte e io, stando sempre a contatto con loro, non ho mai preso l'influenza. Solo due banali raffreddori invernali. Dipende un po' da come reagisce ognuno di noi e dipende anche dal grado di immuosoppressione ma, per quanto mi riguarda, non ho notato un aumento dell'incidenza di influenza e raffreddori. Come ti hanno già detto, l'azatioprina non è l'ultima spiaggia! Ci sono due tipi di farmaci biologici a disposizione, se non sbaglio si parla di un terzo tipo di farmaco biologico, poi c'è il metotrexate, la granulocitoaferesi ecc. Non fare come faccio io, che mi fascio la testa ancor prima di rompermela. Cerca di essere più fiduciosa sull'effetto positivo che avrà l'azatioprina. E, soprattutto, non pensare che sia l'ultima spiaggia, perché non è così. Oggi si ricorre alla chirurgia solo in casi eccezionali e non prima di aver tentato TUTTE, e dico TUTTE, le varie terapie a disposizione. Per cui sii serena e fiduciosa, così darai una mano al farmaco a funzionare meglio! Ansia e stress fanno male al nostro intestino delicato e la serenità è fondamentale. Un caro saluto!

05-03-14, 22:15	#10
pascarellamauro Occasionale Data registrazione: 16-10-13 Messaggi: 17	Ciao! Non preoccuparti per l'immunosoppressore, anzi ti posso dire per esperienza che a livello di malattie virali sarai paradossalmente più forte in quanto questi tipi di malattie sono immunologiche e quindi si crea uno squilibrio nelle difese immunitarie che questa terapia va un po' a regolarizzare. Però sono altri i problemi che possono dare infatti sicuramente ti avranno detto di fare periodicamente delle analisi in quanto questa terapia può squilibrare un po' i valori dell'emocromo.