Ci sono giorni che proprio...

[Gerax]

Ciao a tutti.
Un po' che non scrivo ma che comunque leggo e cerco di stare sul forum.
Oggi sento il bisogno, come credo periodicamene succeda a tutti, di scrivere per sfogarmi e allleggerire un po' il peso. Ci sono giornate come questa in cui nonostante tutta la forza che uno può cercare dentro di se proprio non va...

E' da un po' che la mia situazione sembra essere stazionaria, o meglio oscilla entro un range che rimane piuttosto costante. In paratica, non tutti i giorni sono uguali, non peggioro ma nemmeno miglioro. E la qualità della mia vita non è certo entusisasmante. Dopo un anno di terapia con Infliximab sono a questo punto qui; il mio Crohn è di quelli bastardi, al sigma, non facilmente risolvibile se non con la stomia o con la colectomia come prospetterebbero al S. Orsola se la terapia biologica non desse gli esiti aspettati (e non so se e per quanto hanno intenzione di continuarla).
E che dire...vedo che dopo circa 4 settimane dall'infusione l'effetto dell'immunosoppressore perde progressivamente l'efficacia e mi fa intravedere come sarebbe la mia vita senza la terapia.
Inoltre la ferita data dall'intervento (il sesto) di fistulectomia non accenna a chiudersi, dando tutta una serie di altre complicazioni che oltre a essere di tipo "pratico" sono anche piuttosto imbarazzanti.
Se gli altri ambiti della mia vita fossero a posto potrei in qualche modo sopportare, ma ho l'impressione che da quando il Crohn è entrato nella ma vita in maniera così violenta...la mia vita sia sparita.
Non riesco più a fare nessuna delle cose che mi appassionavano prima, non riesco a avere una vita sociale soddisfacente, ho avuto un calo di rendimento sul lavoro (che l'azienda ha "brillantemente" accettato demansionandomi...), non riesco a dare una svolta alla casa che ho appena acquistato, e che quindi è ulteriore fonte di frustrazione invece che di gioia e soddisfazione...
In più da qualche giorno ho anche un forte mal di schiena che mi ha costretto fermo, semiparalizzato sul divano anche in questi giorni di ferie...aumentando il livello di depressione.
Insomma, come potete constatare un bel quadro...
Questo Crohn mi ha veramente rovinato la vita. Ci sono giorni in cui provo a conviverci, ma come tutti voi ben sapete non è facile.
E ci sono giorni in cui, per stanchezza, solitudine, stress da lavoro e generale insoddisfazione della mia condizione di vita, credo che non ci saranno tempi migliori, e che la remissione sia una chimera inesistente, e che la mia vita sarà così da qui alla fine.
Tra pochi giorni avrò 39 anni, e approcciando i 40 inevitabilmente mi pongo delle domende e faccio un'analisi della mia vita: quali prospettive ho, se riuscirò a rimettere in piedì la mia vita che non più di due anni fa filava tutto sommato bene, e che tutt'a un tratto è stata scossa da un terremoto e non ne vuole sapere di ripartire.

Voi dove trovate la forza? Come fate a convivere tutti i giorni con una croce così pesante, dico convivere, perchè non credo che si riesca a farsene una ragione e accettarlo del tutto. Non credo si riesca a accettare di essere sempre sotto peso, non poter fare massa muscolare perchè il fastidio alla pancia è continuo e quindi non si riesce a fare attività fisica; non avere più la resistenza di una volta, essere sempre stanchi, non poter godere nemmeno dei piaceri della tavola, lasciamo perdere quelli del sesso, di avere mal dipancia tutti i maledetti giorni, e male al sedere, tutti i maledetti giorni. Non avere più la voglia di fare una passeggiata perchè tanto si sa, la colica o la necessità di correre in bagno è in agguato e arriva sempre dopo essere usciti di casa...
Sono logorato e i nervi saltano piuttosto spesso...e mi dispiace perchè a volte succede con le persone che mi vogliono bene, e che tollerano si, perchè capiscono, ma di certo non se lo meritano.
Sono stanco di non poter dare il meglio di me alle persone a cui voglio bene, e anche a me stesso; "mi manco" così per dire...non sono più io.

Lo so, non è un bel modo di iniziare l'anno ma la strada mi sembra troppo lunga e troppo faticosa, e la percorro perchè non ho alternative, ma sempre meno perchè credo che ci sia un modo di tornare a essere non dico felice come sono stato, ma almeno sereno.

[PierPaolo]

Ciao Gerax.
Ho letto con molta partecipazione il tuo intervento che mi ha fatto rivivere alcuni lunghi periodi, simili, della mia vita... Ti capisco!
Adesso è inevitabile "vedere tutto nero", ma lentamente scoprirai che anche periodi come questo riservano aspetti positivi.

Hai presente quando da un ambiente luminoso si entra in un ambiente chiuso e buio!? Ecco, a te è successo lo stesso.
Sei passato repentinamente da un tipo di vita ad un altro.
Adesso vedi tutto nero in quanto la tua mente è sempre concentrata su ciò che potevi fare prima ed ora non puoi fare.
Metti da parte questi pensieri. Osserva il "buio" che ti circonda e presto scoprirai che in realtà non è tutto nero... Scoprirai che adesso puoi fare o dedicarti ad altre cose.
Quando riuscirai a trovare qualcosa di positivo nella situazione attuale ti sarà più facile vedere con più obiettività anche il passato.

Per esperienza diretta non ho mai fatto affidamento esclusivamente sulla terapia.
Sono convinto che le malattie non vengono mai per caso e che siano un modo che il nostro organismo usa per dirci che qualcosa non va e che dobbiamo cambiare.

Ogni volta che il mio crohn si risveglia metto in discussione la mia dieta ed apporto modifiche sino a trovare alimenti che in quel periodo tollero meglio.
Non farti recludere in casa dal timore delle scariche.
Calcola il tempo medio tra una scarica e l'altra ed usalo anche solo per fare un giro sotto casa e scambiare due chiacchiere con un vicino od un negoziante amico. Dopo qualche giorno "oserai" andare più lontano.

Spero di rileggerti presto.
Un caro saluto.

[Furiadicheb]

Ciao Gerax, francamente non mi viene altro da dirti che l'esistenza cominci a girare un pò dalla tua parte, dalle nostre parti. Non ci meritiamo tutte queste sofferenze. Peraltro però, sono daccordissimo su Pierpaolo, non affidarti completamente alle terapie ma indaga un pò il tuo corpo, la tua dieta, non dare ascolto a chi dice che il cibo non c'entra con queste patologie, non è cosi, sono convinto che c'è qualcosa che non va in quello che mangiamo, magari in alimenti che la scienza reputa sani e che invece a noi fanno male (e la scienza non lo sa). Stili di vita, importantissimo trovare l'equilibrio mentale. Si sta cercando la causa del Crohn? Niente di più errato. Non la si troverà mai. Il Crohn non ha causa, ma concause, momenti determinati in cui alcune situazione si intrecciano tra di loro e predispongono all'uscita della malattia. Quindi non lasciare nulla per strada. Ok terapia, ma dieta, stile di vita, MENTE. Io continuo ad essere convinto che la mente è in grado di rendere ricchi o poveri, forti o deboli, sani o malati. In fondo questa è una malattia che non viene dall'esterno. Pensaci.
Per tutto il resto un grosso abbraccio, un immenso in bocca al lupo.