Forse un altro intervento

**Laura79** · 08-01-14, 10:42

Buongiorno a tutti e buon anno nuovo!
Purtroppo per me è iniziato malino. Venerdì ho fatto la visita di controllo e il GE mi ha fatto un'ecografia di una mezz'oretta; le conclusioni sono state pessime. A poco più di un anno dall'intervento siamo arrivati a quasi 30 cm di intestino "da buttare". Il mio Crohn è stenotico: produce stenosi organiche con notevole rapidità; per questo non risponde alla terapia. Dal Deltacortene siamo passati all'Azatioprina; la risposta è nulla, non solo la situazione non migliora, ma peggiora notevolmente. Il mio Crohn corre!
Il GE vorrebbe provare con la terapia biologica. Mi ha detto, però, di non aspettarmi niente, proprio per via delle stenosi organiche. Con questo trattamento vuole prendere tempo e rimandare il più possibile l'intervento; ha detto che se non va bene neanche questa proveremo con alimentazione interale, poi parenterale; non se la sente di farmi operare a così poca distanza dalla precedente resezione. Con questi ritmi mi troverei a breve con problemi di intestino corto... e non avremmo risolto comunque nulla.
La remissione è lontana, ma so che è là... da qualche parte!

**Furiadicheb** · 11-01-14, 14:49

Quanto può essere aggressiva questa malattia. Purtroppo sto sempre più notando che alla fine la malattia fa quello che vuole a prescindere da farmaci e operazioni. Mi dispiace davvero, perchè queste notizie ti fanno cadere davvero le braccia a terra. Da quando hai il Crohn? Che sintomatologia ti sta portando? Certe volte mi chiedo se la medicina convenzionale davvero stia seguendo il percorso giusto. Ora prova il biologico che in alcuni casi può fare i miracoli, so di molti pazienti rinati col l'Humira o l'Infliximab.

**Stefania** · 30-01-14, 17:36

Laura come stà andando? Hai già iniziato il biologico?

**Laura79** · 06-02-14, 10:07

Ciao! Scusate l'assenza dal forum in questi giorni...
Sono andata a visita il 27 gennaio all'Ospedale San Filippo Neri di Roma. Sembra che la mia recidiva sia non soltanto precoce, ma anche di grado severo, classificato in scala Rutgeerts 4 (non sapevo neanche cosa significasse finché non ho fatto una piccola ricerca, la scala è, appunto, da 1 (meno severo) a 4 (più severo)).
Sembra che il quadro per il biologico ci sia tutto.
Ovviamente mi è stata prescritta una serie di esami e controlli da fare prima, poiché, in presenza anche solo di piccoli focolai, la situazione potrebbe peggiorare con il biologico; quindi test Tubercolosi, Pap test, test Celiachia, analisi approfondite sulla mia anemia...
Il 12 Febbraio ho un'altra colonscopia, per avere il quadro ancora più completo; poi dovrò fare una entero RM, che però non serve ai fini della decisione sul biologico, quindi potrò farla più in là.

Farò Humira; quindi la cosa buona è che non dovrò recarmi sempre in ospedale a fare le flebo. Sono punture da fare sulla pancia.
Il GE del San Filippo Neri, contrariamente a quanto pensava il mio, non pensa che le mie stenosi siano organiche, ma che siano conseguenza della forte infiammazione, e che quindi non ci siano i presupposti per un intervento. Lui confida molto in Humira per me.

Nel frattempo ho intrapreso un percorso con una psicologa, per aiutare questa nuova terapia ad avere effetto, cercando di diminuire il più possibile lo stress. Lui ha visto di buon occhio questa mia decisione, asserendo che è impossibile non fare una vita stressante in questo mondo, ma quanto meno si potrebbe imparare a limitare questo stress e a non incamerarlo. Pensa che influisca molto lo stato psichico sul decorso della malattia.
Proprio mentre chiudevamo la visita con questo discorso, mi sono resa conto di aver lasciato il cellulare fuori, su una sedia, e ovviamente non l'ho più trovato. A seguire questa giornata, c'è stata una serie di piccole sfighe giornaliere che non vi dico, a partire dai problemi sentimentali, dai danni per la pioggia incessante, che tutti, chi più chi meno avranno subito, fino ad arrivare al tamponamento subito ieri mattina, mentre ero già in ritardo di due ore per via del traffico creatosi con i disagi del nubifragio!!
Vi dico solo che non vedo l'ora di tornare dalla psicologa venerdì.. ahahah!
A lei ho parlato anche di voi, di quanto questo forum mi abbia aiutato e mi aiuti a "giocare" col morbetto, e di quanto ve ne sia grata.

Vi aggiornerò a breve su questo nuovo percorso!

Un abbraccio a tutti!

Alexx · 06-02-14, 14:14

Ciao Laura..... mi sembra di leggermi in quanto a sfiga ahhhahhah ridiamoci su che è meglio.
Humira puoi farlo anche su una gamba, io ho sempre optato per quella perché farla sulla pancia/fianco mi ha sempre fatto un po' paura/senso!
Ho un'amica che viene seguita al san filippo neri ma ha scoperto da pochissimo il crohn e diciamo che non se ne cura molto, caratterialmente è una persona che tende a fregarsene e magari non fissandosi neanche fa poi cosi male... io invece sono in cura con il biologico al sant'Andrea e dire che mi trovo bene e poco quindi inutile dirti che anche io sono di Roma... e aggiungo che la tua scelta di farti seguire da una psicologa è ottima, penso anche che una psicologa dovrebbercelo assegnarcela in automatico... che ci segua insieme al gastro perche' non è facile vedersi stravolgere la vita dall'oggi al domani.
Ci sono stata anni fa... quando il crohn è apparso senza segnali e problematiche importanti oltre ad una fistola.. ora dopo quasi di 3 anni in cui la malattia si è riacutizzata e diciamo pure che si è fatta sentire veramente per ciò che è sono satura di stress e cio non mi aiuta quindi lunedi' vado anch'io dalla mia stimata psico e non vedo l'ora di vuotare il sacco... che aime' è pieno!

coracricri · 10-02-14, 01:54

Sapete cosa rassicura tanto? Percepire tra queste righe dei sorrisi. Lo so e' assurdo, ma io ho letto anche del positivi nelle vostre parole. Il biologico a me faceva tanta paura, adesso è un anno che lo faccio e funziona. Mi fa paura comunque, so che è un farmaco abbastanza pesante, ma andiamo per priorità. Anche io andavo dalla psicologa ma pesava troppo sul bilancio economico... Però serve tanto.
Forza, arriveranno gli attesissimi momenti migliori. Un abbraccio a voi!

Alexx · 10-02-14, 19:31

Caraa cora... la psicologa pesa sul bilancio infatti la mia sa già che mi vedrà una volta e stop... per ora, peró ci sono centri dove puoi andare e non dover pagare neanche un centesimo.
Magari il primo che incontri non sara' di tuo piacimento ma magari il secondo si. Giovedì andró da quello gratis e vedremo.

08-01-14, 10:42	#1
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Forse un altro intervento Buongiorno a tutti e buon anno nuovo! Purtroppo per me è iniziato malino. Venerdì ho fatto la visita di controllo e il GE mi ha fatto un'ecografia di una mezz'oretta; le conclusioni sono state pessime. A poco più di un anno dall'intervento siamo arrivati a quasi 30 cm di intestino "da buttare". Il mio Crohn è stenotico: produce stenosi organiche con notevole rapidità; per questo non risponde alla terapia. Dal Deltacortene siamo passati all'Azatioprina; la risposta è nulla, non solo la situazione non migliora, ma peggiora notevolmente. Il mio Crohn corre! Il GE vorrebbe provare con la terapia biologica. Mi ha detto, però, di non aspettarmi niente, proprio per via delle stenosi organiche. Con questo trattamento vuole prendere tempo e rimandare il più possibile l'intervento; ha detto che se non va bene neanche questa proveremo con alimentazione interale, poi parenterale; non se la sente di farmi operare a così poca distanza dalla precedente resezione. Con questi ritmi mi troverei a breve con problemi di intestino corto... e non avremmo risolto comunque nulla. La remissione è lontana, ma so che è là... da qualche parte! __________________ ---------------------- Laura

30-01-14, 17:36	#3
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Laura come stà andando? Hai già iniziato il biologico? __________________ Stefania

06-02-14, 10:07	#4
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Ciao! Scusate l'assenza dal forum in questi giorni... Sono andata a visita il 27 gennaio all'Ospedale San Filippo Neri di Roma. Sembra che la mia recidiva sia non soltanto precoce, ma anche di grado severo, classificato in scala Rutgeerts 4 (non sapevo neanche cosa significasse finché non ho fatto una piccola ricerca, la scala è, appunto, da 1 (meno severo) a 4 (più severo)). Sembra che il quadro per il biologico ci sia tutto. Ovviamente mi è stata prescritta una serie di esami e controlli da fare prima, poiché, in presenza anche solo di piccoli focolai, la situazione potrebbe peggiorare con il biologico; quindi test Tubercolosi, Pap test, test Celiachia, analisi approfondite sulla mia anemia... Il 12 Febbraio ho un'altra colonscopia, per avere il quadro ancora più completo; poi dovrò fare una entero RM, che però non serve ai fini della decisione sul biologico, quindi potrò farla più in là. Farò Humira; quindi la cosa buona è che non dovrò recarmi sempre in ospedale a fare le flebo. Sono punture da fare sulla pancia. Il GE del San Filippo Neri, contrariamente a quanto pensava il mio, non pensa che le mie stenosi siano organiche, ma che siano conseguenza della forte infiammazione, e che quindi non ci siano i presupposti per un intervento. Lui confida molto in Humira per me. Nel frattempo ho intrapreso un percorso con una psicologa, per aiutare questa nuova terapia ad avere effetto, cercando di diminuire il più possibile lo stress. Lui ha visto di buon occhio questa mia decisione, asserendo che è impossibile non fare una vita stressante in questo mondo, ma quanto meno si potrebbe imparare a limitare questo stress e a non incamerarlo. Pensa che influisca molto lo stato psichico sul decorso della malattia. Proprio mentre chiudevamo la visita con questo discorso, mi sono resa conto di aver lasciato il cellulare fuori, su una sedia, e ovviamente non l'ho più trovato. A seguire questa giornata, c'è stata una serie di piccole sfighe giornaliere che non vi dico, a partire dai problemi sentimentali, dai danni per la pioggia incessante, che tutti, chi più chi meno avranno subito, fino ad arrivare al tamponamento subito ieri mattina, mentre ero già in ritardo di due ore per via del traffico creatosi con i disagi del nubifragio!! Vi dico solo che non vedo l'ora di tornare dalla psicologa venerdì.. ahahah! A lei ho parlato anche di voi, di quanto questo forum mi abbia aiutato e mi aiuti a "giocare" col morbetto, e di quanto ve ne sia grata. Vi aggiornerò a breve su questo nuovo percorso! Un abbraccio a tutti! __________________ ---------------------- Laura

11-01-14, 14:49	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Quanto può essere aggressiva questa malattia. Purtroppo sto sempre più notando che alla fine la malattia fa quello che vuole a prescindere da farmaci e operazioni. Mi dispiace davvero, perchè queste notizie ti fanno cadere davvero le braccia a terra. Da quando hai il Crohn? Che sintomatologia ti sta portando? Certe volte mi chiedo se la medicina convenzionale davvero stia seguendo il percorso giusto. Ora prova il biologico che in alcuni casi può fare i miracoli, so di molti pazienti rinati col l'Humira o l'Infliximab.

06-02-14, 14:14	#5
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Ciao Laura..... mi sembra di leggermi in quanto a sfiga ahhhahhah ridiamoci su che è meglio. Humira puoi farlo anche su una gamba, io ho sempre optato per quella perché farla sulla pancia/fianco mi ha sempre fatto un po' paura/senso! Ho un'amica che viene seguita al san filippo neri ma ha scoperto da pochissimo il crohn e diciamo che non se ne cura molto, caratterialmente è una persona che tende a fregarsene e magari non fissandosi neanche fa poi cosi male... io invece sono in cura con il biologico al sant'Andrea e dire che mi trovo bene e poco quindi inutile dirti che anche io sono di Roma... e aggiungo che la tua scelta di farti seguire da una psicologa è ottima, penso anche che una psicologa dovrebbercelo assegnarcela in automatico... che ci segua insieme al gastro perche' non è facile vedersi stravolgere la vita dall'oggi al domani. Ci sono stata anni fa... quando il crohn è apparso senza segnali e problematiche importanti oltre ad una fistola.. ora dopo quasi di 3 anni in cui la malattia si è riacutizzata e diciamo pure che si è fatta sentire veramente per ciò che è sono satura di stress e cio non mi aiuta quindi lunedi' vado anch'io dalla mia stimata psico e non vedo l'ora di vuotare il sacco... che aime' è pieno!

10-02-14, 01:54	#6
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Sapete cosa rassicura tanto? Percepire tra queste righe dei sorrisi. Lo so e' assurdo, ma io ho letto anche del positivi nelle vostre parole. Il biologico a me faceva tanta paura, adesso è un anno che lo faccio e funziona. Mi fa paura comunque, so che è un farmaco abbastanza pesante, ma andiamo per priorità. Anche io andavo dalla psicologa ma pesava troppo sul bilancio economico... Però serve tanto. Forza, arriveranno gli attesissimi momenti migliori. Un abbraccio a voi!

10-02-14, 19:31	#7
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Caraa cora... la psicologa pesa sul bilancio infatti la mia sa già che mi vedrà una volta e stop... per ora, peró ci sono centri dove puoi andare e non dover pagare neanche un centesimo. Magari il primo che incontri non sara' di tuo piacimento ma magari il secondo si. Giovedì andró da quello gratis e vedremo.