...mi presento...

[esseREsEsE]

Ciao a tutti, mi chiamo Silvia, ho 23 anni, sono di Isernia e da ormai 12 anni mi è stato diagnosticato il morbo di crohn... è la prima volta che scrivo su un forum, forse perchè per la prima volta mi trovo realmente a fare i "conti" con questo compagno e mi accorgo che a volte non è facile ricevere indicazioni e/o sentirsi guidati.
Premetto che per fortuna non ho mai subito operazioni e che dalla diagnosi, ho avuto solo 3 riacutizzazioni (sono attualmente in terapia con azatioprina e in remissione)!
Diciamo che ho una storia un po' "ingarbugliata", il classico caso che quando va dal medico gli fa dire "figlia mia... stai inguaiata " espressioni che sì, a volte, un medico potrebbe risparmiarsi, perchè dopo l'iniziale risatina mi rendo conto che a 23 anni sono un bel rottamino e che ho passato gran parte della mia vita in giro per ospedali alla ricerca di una diagnosi e che tutt'oggi ci sono altri "fastidi", indipendenti e allo stesso tempo correlati, che non ricevono risposte.

I primi sintomi li ho avuti a 6 anni, colpite le caviglie; poi ogni anno, periodicamente, stavo male, verso i 10 anni i dolori sono passati alle anche, non riuscivo più a camminare (inutile dire che nessuno riusciva a dirmi cosa avessi che non andava, anche se ricevevo numerosi tentativi di diagnosi che riguardavano patologie ossee), in tutto questo tempo mi capitavano sporadici, forti attacchi di quelle che venivano definite "coliti" alle quali, giustamente, non veniva prestata attenzione.
Dopo avermi portato in quasi tutta Italia , un giorno i miei genitori, stanchi di non ricevere risposte e preoccupati per la mia salute, decidono di portarmi a Firenze, qui un’importante reumatologa mi prescrive dei potenti antiinfiammatori; da quel momento è iniziato “il viaggio” che mi ha portato a conoscere il Crohn.

Il malessere si è spostato all’intestino, mal di pancia tutti i giorni, non mi alzavo più dal letto; poi la diarrea, poi il sangue nelle feci... evacuazioni continue e dolori persistenti. Questi episodi hanno permesso ai medici del Bambino Gesù di Roma di farmi una diagnosi!
Naturalmente in quel momento la terapia di attacco è stata abbastanza pesante… e immaginerete la compromissione della componente emotiva (soprattutto a seguito del cortisone che trasforma il fisico in modo molto evidente).
Purtroppo nel corso di questi anni, un po' per eventi legati a queste esperienze, un po' forse per “fattori genetici”, ho dovuto e sto cercando di affrontare altre cose.
Sono/sto uscendo da un DCA, sono in cura con eutirox da 4 mesi, non sanno dirmi se ho ovaie policistiche o multifollicolari (so che dovrebbe essere facile discriminare... ma... a quanto pare la scelta è a discrezione del medico che mi visita) ma in ogni caso ho sempre avuto un ciclo irregolare ed attualmente non ho un ciclo mestruale da ottobre 2012.

Chiedo scusa per il mio dilungarmi... ma credo davvero di poter trarre beneficio dalle vostre esperienze e dai vostri consigli!
(Non abbiate paura…nelle domande e nei post successivi sarò molto più concisa ).

[Raffaello]

Ciao, Raffaello piacere, hai pienamente ragione non è facile scrivere la propria storia e condividerla con altri, almeno non lo è per me.
Anche io sono un ragazzo di quasi 23 anni, e ho il crohn da quando avevo 9anni, già operato all'intestino ileo per occlusione.
Tante cure, lunga storia, ma alla fine se ci si sblocca è bello parlare con persone che convivono con questa "malattia", quindi per qualsiasi cosa sono qui.
Un abbraccio.

[Ory90]

Ciao Silvia, benvenuta nel Crohn Club!
Caspita, hai iniziato prestissimo a stare male. Immagino la difficoltà di doversi trovare a gestire tale patologia quando si è piccoli, in più con tutti gli altri disturbi che ti hanno colpita. Intanto ti va di dirci qualcosa in più su di te? Cosa fai nel tempo libero? E nella vita studi o lavori?
Buona permanenza!
Oriana

[esseREsEsE]

Ciao, grazie per l'accoglienza!
Io ho, diciamo, "concluso" gli studi, a brevissimo la tesi! ogni tanto cerco di lavoricchiare, giusto per togliermi qualche sfizio!

Anche per me è difficile parlarne, forse è proprio il fatto di sapere di non avere un volto in questo spazio e di raccontarmi a persone che in qualche modo hanno condiviso questa storia parallelamente alla mia, che mi permette di aprirmi senza la paura del "giudizio" o meglio dello "sguardo" degli altri che dall'esterno si teme non possano capirti...

Mi piacerebbe sapere qualcosa anche di voi!
... un abbraccio...

[Raffaello]

Non tanto farsi mettere mettendo la faccia, come hai detto hai paura di non essere capito! ..
Comunque io studio fotografia, da autodidatta, o anch fatto corsi, e mi esprime grazie alle fotografia!

[Ory90]

Io studio medicina, sono al 4' anno. Nello scarso tempo libero che ho, adoro suonare chitarra, pianoforte e basso, ascoltare buona musica e cantare. Ovviamente faccio una sola di queste cose per volta!

[Alexx]

Ciao Silvia e benvenuta... posso garantirti che io ho imparato a parlare del mio crohn, della mia patologia e dei suoi regalini qui... frequento due forum della mia patologia e parlarne ora è diventato normale, qua puoi dire, chiedere, leggere, cercare, usufruire delle esperienze di tutti noi senza sentirti diversa, senza sentirti criticata o giudicata... fuori purtroppo le persone tendono a sminuire la nostra patologia o a guardarti cosi perché magari neanche sanno di ciò che si parla... in fondo solo noi che abbiamo queste patologie possiamo ben capire ciò che si sente, che si prova e ciò che realmente si vive, le persone a noi care con il tempo impareranno a conoscerla e a starci accanto come possono, ma ci sarà sempre chi ti guarderà con occhi sbarrati o sguardi perché neanche sa di ciò che stai parlando! Qua... ho imparato a parlarne tranquillamente nel forum e a fregarmene di ciò che nella vita quotidiana accade se ne parli a qualcuno!

Sono Alessia, ho 38 anni, una figlia di 15 anni... ho il crohn dal 2005, sto facendo il biologico perché al 2011 si è svegliato il crohn e ora sono in remissione... di solito sono una commerciante in questo periodo distruttivo faccio la casalinga frustrata!

[salvino]

Ciao Silvia, importante e' continuare a lottare e ricordati che il fattore psicologico in questa patologia e' determinante, per cui non pensare alla malattia pensa di vivere al meglio giornalmente.
Io ho subito l'asportazione del colon e del retto, mi hanno collegato il tenue con un moncone del retto, ricostruita ampolla rettale (pouch), e cerco di svolgere una vita normale o quasi. Ciao.

[esseREsEsE]

Ciao Salvino, hai pienamente ragione, il tuo modo di reagire è sicuramente d'esempio! Un abbraccio.