Ciao a tutti

Baba841 · 22-02-14, 16:52

Ciao a tutti, mi chiamo Giacomo ho 29 e da ormai 7 anni soffro di RCU. Ho avuto ricadute praticamente ogni anno con 4 ricoveri in ospedale. I primi anni la malattia si curava facilmente un ciclo di deltacortene e tutto apposto come nuovo. Sono gli ultimi 2 anni la situazione è peggiorata il deltacortene non ha ormai quasi più effetto. L'anno scorso con un ricovero sono riuscito a scamparmela dagli immunosopressori e adesso mi ritrovo nella stessa situazione e sto aspettando il ricovero e speriamo anche questa volta di fare almeno degli immunosopressori. Come tutti penso ho fatto ricerche su ricerche per porre rimedio a questa piaga che ci portiamo dietro, certo si riesce cmq a vivere una vita abbastanza normale ma quello che mi distrugge è il fattore psicologico pesante da digerire; navigando nel web c'è gente che dice che ci sono delle relazioni tra l'intossicazione a metalli pesanti e le malattie infiammatorie intestinali croniche. In effetti 2 settimane fa ho fatto il mineralogramma tramite Mineral Test e coincidenza ho il valore del mercurio ben 11 volte superiore del normale. Adesso ho cominciato una cura disintossicante a base di integratori e vitamine della durata di 3 mesi... Speriamo bene...

**Ory90** · 23-02-14, 00:42

Ciao Giacomo, benvenuto nel forum!
È tanto che hai la RCU, ti capisco perfettamente. Spero che tu abbia trovato un modo per convivere con la malattia! Hai avuto subito la diagnosi? E adesso che terapia stai facendo?
Raccontaci qualcosa della tua vita, studi o lavori? Cosa fai nel tempo libero?
Sono sicura che in questo forum troverai tante risposte; confrontarsi con chi ci capisce è un toccasana, secondo me!
Un abbraccio e buona permanenza!
Oriana

Baba841 · 24-02-14, 11:56

Mi hanno subito diagnosticato la RCU.
Ho incominciato subito ad "impasticcarmi" con pentacol 800 3 al giorno, quindi sono 7 anni che non ho più smesso, con il tempo e e le varie riacutizzazioni si sono aggiunti tutti i classici medicinali per la nostra malattia (tutti i vari mini clismi, clipper, deltacortene ecc). Adesso in fase di riacutizzazione ormai da due mesi, dove 50mg di deltacortene sono la dose minima per contenere la malattia, sono in attesa di ricovero.
Sono 10 anni che lavoro in una ditta di stampaggio di materie plastiche e leghe di zinco, dove secondo me mi sono intossicato dai metalli pesanti...
Nel tempo libero negli ultimi 2 anni non ho fatto altro che informarmi, leggere e studiare libri sulla mia malattia; io ragazzi non ci sto più a stare male e a seguire i dottori che non sanno più cosa dire e che si limitano a riempirci di medicine con la speranza che funzioni. Voi che ne pensate? Secondo me c'è una soluzione a tutto ciò.
Io convivo con la mia ragazza da due anni e sinceramente non c'è più posto per la RCU, non possiamo solo dire ho imparato a conviverci; la logica della natura ci fa nascere sani e vivere sani, forti e capaci di auto-guarirci e se qualcosa non va dipende solo da cause esterne non derivanti dal nostro corpo.
Le malattie infiammatorie intestinale sono ogni anno in forte aumento e diminuisce anche l'età della diagnosi.
Sono felice di fare parte del forum in 7 anni non ho mai incontrato persone "come me".

**Ory90** · 24-02-14, 20:40

Giacomo, mi sembra un po' improbabile che un'eventuale intossicazione da metalli pesanti possa sfociare in una mici. Purtroppo per la RCU non c'è ancora nulla di chiaro, mentre già per il Crohn qualche passo avanti si sta facendo.
Anche io sono sicura che ci sia una cura. Dobbiamo solo aspettare, la scienza è qui anche per venire in nostro soccorso. Sono sicura che presto avremo buone notizie, dobbiamo intanto cercare di seguire sempre la nostra terapia per arrecare meno danni possibili.

Baba841 · 05-01-15, 19:45

Perche ti sembra improbabile? Perché studi medicina?

**Ory90** · 05-01-15, 22:32

Mi sembra improbabile per il seguente motivo: se davvero ci fosse una correlazione allora vorrebbe dire che 1) la maggior parte dei lavoratori che hanno a che fare con metalli pesanti dovrebbe avere una mici (e non mi risulta) e 2) la maggior parte dei malati di mici dovrebbe essere esposto continuamente a metalli pesanti (e nemmeno questo è così).

Baba841 · 05-01-15, 23:01

Basta fare una semplice ricerca e si trovano informazioni su come l'intossicazione di metalli pesanti portino a svariate malattie e ormai non è solo una leggenda metropolitana ma ci sono studi che lo corfemano. E poi ogni individuo ha una diversa reazione. L'intossicazione, specialmente quella al mercurio, è dovuta soprattutto alle amalgame per denti(solo nel nostro paese ancora non sono vietate) e anche ai vaccini se vogliamo dirla tutta, che contengono mercurio in piccola percentuale, che per i dottori non crea nessun danno ma bisogna vedere a lungo termine cosa può portare. E comunque ho contattato un po' di persone malate di rcu che hanno eseguito il mineralogramma e guarda caso avevano tutti un'intossicazione. Non voglio dire che la causa sia quella al 100%, non ne ho le certezze, ma le coincidenze sono tante in qualsiasi malattia che ancora non si conosce cura specialmente nelle malattie autoimmuni. Comunque fai una ricerca approfondita nel web solo per curiosità e fammi sapere cosa ne pensi.

**Ory90** · 06-01-15, 01:41

Guarda, a parte per il Crohn in cui sembra certa una componente genetica, per quanto riguarda la RCU una delle cause più studiate è la relazione tra sistema immunitario e flora batterica intestinale residente. Non ho mai letto sui vari testi che una possibile causa potrebbe essere un'intossicazione da metalli pesanti né l'ho sentito dire ai proff. Però tutto è in continua evoluzione, cercherò qualcosa sul web

Baba841 · 06-01-15, 04:58

Il problema è proprio questo, che nei libri di medicina e professori che non siano fuori dalle regole non lo diranno mai...

**Ory90** · 06-01-15, 13:37

Io penso che se si scoprissero nuove, importanti e accertate correlazioni tra un fattore X e l'eziologia di queste patologie i GE (e di conseguenza i testi) ne parlerebbero. DEVONO parlarne, per proporre eventualmente nuove strategie terapeutiche, nuovi approcci. Non sai quante ricerche si fanno quotidianamente, quanti teams lavorano e si impegnano per trovare le possibili cause. Purtroppo ci vuole tempo, sono patologie relativamente recenti ma sono fiduciosa: la scienza sta facendo passi da gigante e arriverà il giorno in cui avremo buone notizie.

P.S. Ci tengo a sottolineare che io non sto affatto affermando che non ci possa essere correlazione tra mici e intossicazione da metalli pesanti. Sicuramente al riguardo ci saranno ricerche in corso, magari ancora in fase non conclusiva.
Il mio pensiero è più che altro logico, perché se fosse così allora tutti (o comunque la maggioranza) i malati di mici dovrebbero essere intossicati e, ad esempio, io non lo sono come non lo sono molte persone ammalate che conosco.
Vedremo cosa ci riserverà la ricerca

22-02-14, 16:52	#1
Baba841 Occasionale Data registrazione: 07-09-12 Messaggi: 7	Ciao a tutti Ciao a tutti, mi chiamo Giacomo ho 29 e da ormai 7 anni soffro di RCU. Ho avuto ricadute praticamente ogni anno con 4 ricoveri in ospedale. I primi anni la malattia si curava facilmente un ciclo di deltacortene e tutto apposto come nuovo. Sono gli ultimi 2 anni la situazione è peggiorata il deltacortene non ha ormai quasi più effetto. L'anno scorso con un ricovero sono riuscito a scamparmela dagli immunosopressori e adesso mi ritrovo nella stessa situazione e sto aspettando il ricovero e speriamo anche questa volta di fare almeno degli immunosopressori. Come tutti penso ho fatto ricerche su ricerche per porre rimedio a questa piaga che ci portiamo dietro, certo si riesce cmq a vivere una vita abbastanza normale ma quello che mi distrugge è il fattore psicologico pesante da digerire; navigando nel web c'è gente che dice che ci sono delle relazioni tra l'intossicazione a metalli pesanti e le malattie infiammatorie intestinali croniche. In effetti 2 settimane fa ho fatto il mineralogramma tramite Mineral Test e coincidenza ho il valore del mercurio ben 11 volte superiore del normale. Adesso ho cominciato una cura disintossicante a base di integratori e vitamine della durata di 3 mesi... Speriamo bene...

05-01-15, 22:32	#6
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Mi sembra improbabile per il seguente motivo: se davvero ci fosse una correlazione allora vorrebbe dire che 1) la maggior parte dei lavoratori che hanno a che fare con metalli pesanti dovrebbe avere una mici (e non mi risulta) e 2) la maggior parte dei malati di mici dovrebbe essere esposto continuamente a metalli pesanti (e nemmeno questo è così). __________________ Ory

06-01-15, 01:41	#8
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Guarda, a parte per il Crohn in cui sembra certa una componente genetica, per quanto riguarda la RCU una delle cause più studiate è la relazione tra sistema immunitario e flora batterica intestinale residente. Non ho mai letto sui vari testi che una possibile causa potrebbe essere un'intossicazione da metalli pesanti né l'ho sentito dire ai proff. Però tutto è in continua evoluzione, cercherò qualcosa sul web __________________ Ory

06-01-15, 13:37	#10
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Io penso che se si scoprissero nuove, importanti e accertate correlazioni tra un fattore X e l'eziologia di queste patologie i GE (e di conseguenza i testi) ne parlerebbero. DEVONO parlarne, per proporre eventualmente nuove strategie terapeutiche, nuovi approcci. Non sai quante ricerche si fanno quotidianamente, quanti teams lavorano e si impegnano per trovare le possibili cause. Purtroppo ci vuole tempo, sono patologie relativamente recenti ma sono fiduciosa: la scienza sta facendo passi da gigante e arriverà il giorno in cui avremo buone notizie. P.S. Ci tengo a sottolineare che io non sto affatto affermando che non ci possa essere correlazione tra mici e intossicazione da metalli pesanti. Sicuramente al riguardo ci saranno ricerche in corso, magari ancora in fase non conclusiva. Il mio pensiero è più che altro logico, perché se fosse così allora tutti (o comunque la maggioranza) i malati di mici dovrebbero essere intossicati e, ad esempio, io non lo sono come non lo sono molte persone ammalate che conosco. Vedremo cosa ci riserverà la ricerca __________________ Ory

23-02-14, 00:42	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Giacomo, benvenuto nel forum! È tanto che hai la RCU, ti capisco perfettamente. Spero che tu abbia trovato un modo per convivere con la malattia! Hai avuto subito la diagnosi? E adesso che terapia stai facendo? Raccontaci qualcosa della tua vita, studi o lavori? Cosa fai nel tempo libero? Sono sicura che in questo forum troverai tante risposte; confrontarsi con chi ci capisce è un toccasana, secondo me! Un abbraccio e buona permanenza! Oriana

24-02-14, 11:56	#3
Baba841 Occasionale Data registrazione: 07-09-12 Messaggi: 7	Mi hanno subito diagnosticato la RCU. Ho incominciato subito ad "impasticcarmi" con pentacol 800 3 al giorno, quindi sono 7 anni che non ho più smesso, con il tempo e e le varie riacutizzazioni si sono aggiunti tutti i classici medicinali per la nostra malattia (tutti i vari mini clismi, clipper, deltacortene ecc). Adesso in fase di riacutizzazione ormai da due mesi, dove 50mg di deltacortene sono la dose minima per contenere la malattia, sono in attesa di ricovero. Sono 10 anni che lavoro in una ditta di stampaggio di materie plastiche e leghe di zinco, dove secondo me mi sono intossicato dai metalli pesanti... Nel tempo libero negli ultimi 2 anni non ho fatto altro che informarmi, leggere e studiare libri sulla mia malattia; io ragazzi non ci sto più a stare male e a seguire i dottori che non sanno più cosa dire e che si limitano a riempirci di medicine con la speranza che funzioni. Voi che ne pensate? Secondo me c'è una soluzione a tutto ciò. Io convivo con la mia ragazza da due anni e sinceramente non c'è più posto per la RCU, non possiamo solo dire ho imparato a conviverci; la logica della natura ci fa nascere sani e vivere sani, forti e capaci di auto-guarirci e se qualcosa non va dipende solo da cause esterne non derivanti dal nostro corpo. Le malattie infiammatorie intestinale sono ogni anno in forte aumento e diminuisce anche l'età della diagnosi. Sono felice di fare parte del forum in 7 anni non ho mai incontrato persone "come me".

24-02-14, 20:40	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Giacomo, mi sembra un po' improbabile che un'eventuale intossicazione da metalli pesanti possa sfociare in una mici. Purtroppo per la RCU non c'è ancora nulla di chiaro, mentre già per il Crohn qualche passo avanti si sta facendo. Anche io sono sicura che ci sia una cura. Dobbiamo solo aspettare, la scienza è qui anche per venire in nostro soccorso. Sono sicura che presto avremo buone notizie, dobbiamo intanto cercare di seguire sempre la nostra terapia per arrecare meno danni possibili.

05-01-15, 19:45	#5
Baba841 Occasionale Data registrazione: 07-09-12 Messaggi: 7	Perche ti sembra improbabile? Perché studi medicina?

05-01-15, 23:01	#7
Baba841 Occasionale Data registrazione: 07-09-12 Messaggi: 7	Basta fare una semplice ricerca e si trovano informazioni su come l'intossicazione di metalli pesanti portino a svariate malattie e ormai non è solo una leggenda metropolitana ma ci sono studi che lo corfemano. E poi ogni individuo ha una diversa reazione. L'intossicazione, specialmente quella al mercurio, è dovuta soprattutto alle amalgame per denti(solo nel nostro paese ancora non sono vietate) e anche ai vaccini se vogliamo dirla tutta, che contengono mercurio in piccola percentuale, che per i dottori non crea nessun danno ma bisogna vedere a lungo termine cosa può portare. E comunque ho contattato un po' di persone malate di rcu che hanno eseguito il mineralogramma e guarda caso avevano tutti un'intossicazione. Non voglio dire che la causa sia quella al 100%, non ne ho le certezze, ma le coincidenze sono tante in qualsiasi malattia che ancora non si conosce cura specialmente nelle malattie autoimmuni. Comunque fai una ricerca approfondita nel web solo per curiosità e fammi sapere cosa ne pensi.

06-01-15, 04:58	#9
Baba841 Occasionale Data registrazione: 07-09-12 Messaggi: 7	Il problema è proprio questo, che nei libri di medicina e professori che non siano fuori dalle regole non lo diranno mai...