Controllo generale e risultati insoddisfacenti

Alexx · 27-03-14, 18:03

Oggi sono stata al controllo dai miei gastro e ne esco un pò delusa.
Faccio humira da gennaio 2013 per una stenosi alla valvola ileocecale di circa 8-10 cm che mi procurava crampi addominali e dopo 8 mesi di cortisone abbiamo optato per il biologico.
Settembre 2013 colonscopia e sicus come controllo lasciano i miei gatro super soddisfatti dai risultati: nessuna infiammazione, crohn in remissione, dolori spariti, evacuazioni quotidiane (mai avute con sangue o muco).
Fatta pochi gioni fa l'enterorisonanza e l'esito è sostanzialmente invariato rispetto al precedente fatto prima di cominciare humira.
Sono in attesa di essere chiamata per inserire un plag, o un setone ad una fistola e oggi hanno deciso di cercare di spingere per abbreviare i tempi d'attesa, fare l'intervento e poi passare ad humira 1 volta ogni 7 giorni e non più come ora ogni 14giorni e vedere come va. Altrimenti l'opzione potrebbe essere intraprendere l'infliximab come biologico o andar direttamente ad effettuare un intervento per eliminare il pezzo d'intestino malato che ora è di 7cm circa e poi continuare con humira. Dipende anche da ciò che vorrei fare io, o evitare di fare. Ok per l'intervento alla fistola, ok a tentare humira ogni 7 giorni ma passare a l'infliximab ha senso?
Non farei prima a far l'intervento eliminando cosi la problematica della stenosi? Ho il terrore della stomia, mi hanno detto oggi che la situazione cosi come è adesso è semplice e di routine, che andrebbero a togliere il pezzo malato ricanalizzando il tutto nell'immediato vista la non urgenza e l'intervento programmato. Chi ha gia fatto un intervento del genere potrebbe darmi info più dettagliate? Tagliano o fanno in laparascopia (se il termine che ho usato è corretto)? Dolore e tempi di guarigione? Ripresa totale dopo?? problematiche importanti che può causare l'intervento?
La cosa strana è che ora sto bene ma la mia pcr è sempre alta e non se la spiegano, perché non era cosi alta neanche prima di humira. E' sorta comunque, nel frattempo, la spondiloartrite assiale e magari potrebbe dipendere da quella. Inoltre la mia omocisteina è alta e la vitamina b12 bassa. omocisteina dopo un paio di mesi di assunzione di folina è scesa ma non ancora nei valori normali quindi mi hanno oggi dato da fare 3 iniezioni di Dobetin 500 UI da far a settimane alterne.
Pardon per il poema ma non sono riuscita ad essere più sintetica.

27-03-14, 18:03	#1
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Controllo generale e risultati insoddisfacenti Oggi sono stata al controllo dai miei gastro e ne esco un pò delusa. Faccio humira da gennaio 2013 per una stenosi alla valvola ileocecale di circa 8-10 cm che mi procurava crampi addominali e dopo 8 mesi di cortisone abbiamo optato per il biologico. Settembre 2013 colonscopia e sicus come controllo lasciano i miei gatro super soddisfatti dai risultati: nessuna infiammazione, crohn in remissione, dolori spariti, evacuazioni quotidiane (mai avute con sangue o muco). Fatta pochi gioni fa l'enterorisonanza e l'esito è sostanzialmente invariato rispetto al precedente fatto prima di cominciare humira. Sono in attesa di essere chiamata per inserire un plag, o un setone ad una fistola e oggi hanno deciso di cercare di spingere per abbreviare i tempi d'attesa, fare l'intervento e poi passare ad humira 1 volta ogni 7 giorni e non più come ora ogni 14giorni e vedere come va. Altrimenti l'opzione potrebbe essere intraprendere l'infliximab come biologico o andar direttamente ad effettuare un intervento per eliminare il pezzo d'intestino malato che ora è di 7cm circa e poi continuare con humira. Dipende anche da ciò che vorrei fare io, o evitare di fare. Ok per l'intervento alla fistola, ok a tentare humira ogni 7 giorni ma passare a l'infliximab ha senso? Non farei prima a far l'intervento eliminando cosi la problematica della stenosi? Ho il terrore della stomia, mi hanno detto oggi che la situazione cosi come è adesso è semplice e di routine, che andrebbero a togliere il pezzo malato ricanalizzando il tutto nell'immediato vista la non urgenza e l'intervento programmato. Chi ha gia fatto un intervento del genere potrebbe darmi info più dettagliate? Tagliano o fanno in laparascopia (se il termine che ho usato è corretto)? Dolore e tempi di guarigione? Ripresa totale dopo?? problematiche importanti che può causare l'intervento? La cosa strana è che ora sto bene ma la mia pcr è sempre alta e non se la spiegano, perché non era cosi alta neanche prima di humira. E' sorta comunque, nel frattempo, la spondiloartrite assiale e magari potrebbe dipendere da quella. Inoltre la mia omocisteina è alta e la vitamina b12 bassa. omocisteina dopo un paio di mesi di assunzione di folina è scesa ma non ancora nei valori normali quindi mi hanno oggi dato da fare 3 iniezioni di Dobetin 500 UI da far a settimane alterne. Pardon per il poema ma non sono riuscita ad essere più sintetica.