Mi presento.

sarah.c · 04-04-14, 15:39

Ciao a tutti. Mi chiamo Sara e ho la malattia di Crohn da circa 4 anni. Non ho mai frequentato attivamente il forum, ma seguo questo e altri siti da tempo.

Avevo problemi già da un anno circa, ma nessuno dei medici che ho visto ha mai pensato alla malattia di Crohn perché apparentemente ho dei sintomi atipici: anche nei miei momenti peggiori mai diarrea, solo una grandissima stitichezza e niente perdita di peso. La cosa che ricordo meglio sono i dolori penetranti nella parte bassa dell'intestino.

Mi hanno diagnosticata a giugno 2010 dopo una laparotomia esplorativa in seguito a sospetta appendicite. L'intestino non è stato toccato perché da quello che ho capito, il chirurgo non se l'è sentita. Alla mia prima colonscopia post primo intervento, hanno riscontrato una stenosi ileale e un ascesso grande 6 cm. Me la ricordo bene perché l'han fatta senza anestesia, che tanto per come ero messa non serviva a nulla (secondo loro). Ai tempi ero a mesalazina. Eventualmente da quell'ascesso si è sviluppata una fistola.

Dopo vari alti e bassi per riacutizzazioni, sono stata operata di resezione ileocecale per fistola enterocutanea più ascesso a novembre 2013.

Sto relativamente bene da allora, e per mantenermi faccio iniezioni di infliximab ogni sei settimane.

Vi ringrazio dell'attenzione.

**Ory90** · 05-04-14, 00:36

Ciao Sarah, benvenuta nel Club

Adesso come stai? L'Infliximab sta dando buoni risultati?
Anche il tuo percorso è stato molto travagliato prima della diagnosi, mi dispiace molto. Quanto tempo è passato prima della diagnosi di Crohn?
Morbetto a parte, ti va di raccontarci qualcosa di te? Ad esempio che lavoro fai, cosa fai nel tempo libero, che hobbies ti piace coltivare...
Spero di rileggerti presto e intanto ti auguro una piacevole permanenza

Ory

sarah.c · 05-04-14, 12:48

Ciao Ory, grazie per il benvenuto. Ora sto abbastanza bene, l'infliximab sta facendo quello che dovrebbe. Alla fine è passato quasi un anno dai primi disturbi alla diagnosi, ma ricordo bene come la parte più travagliata fosse stata dopo per via dei ricoveri da riacutizzazione, quasi due volte al mese per tre mesi. Praticamente ero sempre all'ospedale. Avevo una situazione che non era chiaramente controllabile dalle medicine, ma nessuno sembrava disposto a risolvere la mia condizione definitivamente. Mi rispedivano a casa dopo avermi dato non so che e via, il ciclo si ripeteva.

Alla fine ho dovuto arrabbiarmi e mi sono messa a cercare ulteriori opinioni. Il responso è stato unanime: vai operata, che stanno aspettando a fare. E meno male che l'ho fatto, quando alla fine sono arrivata dal chirurgo (a novembre 2010, ho sbagliato nel mio primo post! e ovviamente in altro ospedale), mi è stato detto che potevo anche muovermi prima. E' già tanto che mi sia mossa, se non l'avessi fatto magari non sarei qui ora. Tutte le volte che penso alla mia vicenda mi arrabbio tantissimo per come mi han trattato ma non mi fa bene. Cerco di lasciarmi tutto alle spalle, la vita continua.

Al momento sono in cerca di lavoro e nel frattempo lavoro nell'azienda dei miei genitori. Mi considero tutto sommato fortunata. Grazie ancora, spero di trovarmi bene qui.

04-04-14, 15:39	#1
sarah.c Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 20	Mi presento. Ciao a tutti. Mi chiamo Sara e ho la malattia di Crohn da circa 4 anni. Non ho mai frequentato attivamente il forum, ma seguo questo e altri siti da tempo. Avevo problemi già da un anno circa, ma nessuno dei medici che ho visto ha mai pensato alla malattia di Crohn perché apparentemente ho dei sintomi atipici: anche nei miei momenti peggiori mai diarrea, solo una grandissima stitichezza e niente perdita di peso. La cosa che ricordo meglio sono i dolori penetranti nella parte bassa dell'intestino. Mi hanno diagnosticata a giugno 2010 dopo una laparotomia esplorativa in seguito a sospetta appendicite. L'intestino non è stato toccato perché da quello che ho capito, il chirurgo non se l'è sentita. Alla mia prima colonscopia post primo intervento, hanno riscontrato una stenosi ileale e un ascesso grande 6 cm. Me la ricordo bene perché l'han fatta senza anestesia, che tanto per come ero messa non serviva a nulla (secondo loro). Ai tempi ero a mesalazina. Eventualmente da quell'ascesso si è sviluppata una fistola. Dopo vari alti e bassi per riacutizzazioni, sono stata operata di resezione ileocecale per fistola enterocutanea più ascesso a novembre 2013. Sto relativamente bene da allora, e per mantenermi faccio iniezioni di infliximab ogni sei settimane. Vi ringrazio dell'attenzione.

05-04-14, 00:36	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Sarah, benvenuta nel Club Adesso come stai? L'Infliximab sta dando buoni risultati? Anche il tuo percorso è stato molto travagliato prima della diagnosi, mi dispiace molto. Quanto tempo è passato prima della diagnosi di Crohn? Morbetto a parte, ti va di raccontarci qualcosa di te? Ad esempio che lavoro fai, cosa fai nel tempo libero, che hobbies ti piace coltivare... Spero di rileggerti presto e intanto ti auguro una piacevole permanenza Ory __________________ Ory

05-04-14, 12:48	#3
sarah.c Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 20	Ciao Ory, grazie per il benvenuto. Ora sto abbastanza bene, l'infliximab sta facendo quello che dovrebbe. Alla fine è passato quasi un anno dai primi disturbi alla diagnosi, ma ricordo bene come la parte più travagliata fosse stata dopo per via dei ricoveri da riacutizzazione, quasi due volte al mese per tre mesi. Praticamente ero sempre all'ospedale. Avevo una situazione che non era chiaramente controllabile dalle medicine, ma nessuno sembrava disposto a risolvere la mia condizione definitivamente. Mi rispedivano a casa dopo avermi dato non so che e via, il ciclo si ripeteva. Alla fine ho dovuto arrabbiarmi e mi sono messa a cercare ulteriori opinioni. Il responso è stato unanime: vai operata, che stanno aspettando a fare. E meno male che l'ho fatto, quando alla fine sono arrivata dal chirurgo (a novembre 2010, ho sbagliato nel mio primo post! e ovviamente in altro ospedale), mi è stato detto che potevo anche muovermi prima. E' già tanto che mi sia mossa, se non l'avessi fatto magari non sarei qui ora. Tutte le volte che penso alla mia vicenda mi arrabbio tantissimo per come mi han trattato ma non mi fa bene. Cerco di lasciarmi tutto alle spalle, la vita continua. Al momento sono in cerca di lavoro e nel frattempo lavoro nell'azienda dei miei genitori. Mi considero tutto sommato fortunata. Grazie ancora, spero di trovarmi bene qui.