Diagnosi errata?

[gandhi]

Ragazzi torno a scrivervi per un ultimo parere. Da quando ero poco più che bambino ho delle perdite di sangue quando vado al bagno. All'inizio sono stato sotto cura in un ospedale pediatrico, il Bambino Gesù di Roma, dove ho dovuto ripetere più volte colon e rettoscopie a distanze regolari, il referto era pressoché sempre lo stesso: la presenza di mucifagi come da pregresso danno mucoso. Nel 2004 mi ricoverano in day hospital, mi rimuovono un polipo iperplastico nel grosso intestino, fornendomi un reperto infiammatorio aspecifico, stante ad un quadro morfologico con la predisposizione all'insorgenza della RCU consigliandomi ulteriori controlli.
Oramai maggiorenne mi rivolgo ad un ospedale, dove vengo preso in cura da un GE. Nel 2006 mi ricoverano, questa volta per una settimana, facendomi tutte le indagini endoscopiche del caso, dimettendomi con la diagnosi certa di RCU. Da allora ho avuto alcune fasi attive molto molto brevi, due tre giorni di scariche, anche 15-20 volte al giorno, sangue, muco, ecc.. con conseguente visita al pronto soccorso con flebo e cura con cortisone. Dopo pochi giorni tutto rientrava nella normalità. Premetto che non sempre mi sono recato nel mio ospedale, ma vivendo e lavorando in giro per l'italia e all'estero ho sempre tamponato con il primo pronto soccorso più vicino, non mantenendo un rapporto con il mio GE che nel frattempo è andato in pensione.
A 8 anni dalla diagnosi, e con due colonscopie all'attivo una nel 2008 che evidenziava uno stato di pancolite ulcerosa, ed una nel 2009 che invece tranne per uno stato di stipsi risultava tutto nella norma, avverto i classici sintomi della nostra malattia e non avendo più un GE e non prendendo più alcun tipo di terapia torno in ospedale dove mi fissano una nuova colon il cui esito è negativo. Il nuovo GE mi dice che non ho nulla e che probabilmente si sono sbagliati in precedenza, la dottoressa che ha refertato le biopsie al tempo sembra che abbia sbagliato più di un referto e non lavori più lì. Così il GE mi liquida dicendomi che probabilmente il sangue è dovuto ad emorroidi, che effettivamente ci sono, ma che non mi hanno mai dato fastido. Io non sforzo per andare in bagno il sangue esce comunque.
L'esame della calprotectina sembra dare ragione al GE è risultata inferiore a 50.
Quindi tutte le volte che sono andato in bagno solo sangue, o solo muco, le scariche, i dolori addominali, non era mai nulla? Anni di mesalazina di cortisone, così, senza motivo?
Certo ne sono felice, ma perché tenermi in cura per 20 anni e farmi fare tutte quelle colon anche quando non si era diagnosticata la malattia, potevano essere emorroidi sempre.
Ma soprattutto se prima, quando stavo male, mi presentavo al pronto soccorso con una malattia adesso che faccio? Dovrei pensare che sono virus intestinali ed emorroidi ogni volta?
Ringrazio anticipatamente chi mi volesse dare un suo parere.

[Mlogna]

Bella storia davvero, direi strana, peró visto che il primo ge si era sbagliato io sinceramente a questo punto andrei in un altro centro e chiederei un altro consulto per essere più sicuro
Intanto ti auguro un grosso in bocca al lupo.

[gandhi]

Si forse è la cosa migliore, solo che non mi ritrovo la documentazione di tutti gli esami fatti mentre in quest'ospedale hanno tutto, non so se posso richiederli, ma visto che c'è stato uno sbaglio dubito che me le ristampino. Inoltre affidarmi ad un nuovo GE può significare nuovi esami e sinceramente sono stanco di fare coloscopie senza senso.
Ad ogni modo qualcuno sa consigliarmi un buon centro su Roma?

[Ory90]

Ciao gandhi. Anche secondo me dovresti affidarti a un nuovo GE. Di certo non puoi stare in queste condizioni, penso che rifare la colonscopia sia un piccolo prezzo da pagare in vista di un periodo di benessere conseguente a un'altra diagnosi. Io ti suggerisco di rivolgerti a un altro gastroenterologo. Per quanto riguarda il centro, non sono di Roma ma nell'apposita sezione c'è una discussione al riguardo.

[gandhi]

Si l'affidarmi ad un nuovo GE è fuori di dubbio, ma da quello che ho capito cercando su internet, con la calprotectina negativa, la possibilità di avere una malattia cronica è molto remota, quindi a questo punto per esclusione non può che essere una sindrome del colon irritabile. Se non fosse per il sangue ci può stare i sintomi sono simili.
Volendo giustificare il sangue con delle emorroidi, perché i sintomi dovrebbero essere legati? Io non vedo sangue per molto tempo, avverto i dolori addominali, e senza sforzare vado al bagno solo sangue, e conseguentemente nelle ore o nei giorni successivi ho delle scariche con feci più o meno formate.
Io penso che le emorroidi dovrebbero dare qualche bruciore in più, bruciori che io ho quando vado al bagno 10 volte in un giorno, ma credo sia normale per tutti con lo sfregamento della carta. E che dovrebbero essere più costanti, dovrei trovare dei segni di sangue sulla carta igienica, non la tazza piena di sangue, altrimenti credo che il GE mi avrebbe mandato subito da un proctologo.
Il fatto che comunque la colon non abbia evidenziato nulla oltre a livello di biopsia anche visivamente, mi fa stare tranquillo.

[Mlogna]

Io da quando ho il Crohn ho capito due cose.
Primo: affidarmi al ge;
Secondo: (tolto il forum dove tutti noi parliamo non per sentito dire ma perché viviamo la malattia tutti i giorni sulla nostra pelle) non andare su internet sennò diventi matto, scrivono tutto e il contrario di tutto.
Detto questo, prendi un appuntamento in un centro specializzato e senti un altro parere.