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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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#1 |
Tutor
Data registrazione: 17-02-12
Messaggi: 183
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Ciao a tutti
Purtroppo si è riaffacciata di nuovo...ora che le cose sul lato intestinale stavano inziando a andare piuttosto bene la mia fistola ha recidivato...e stavolta all'esterno; così dopo due anni dall'ultimo "delicato" intervento di fistulectomia che mi ha scatenato tutto l'infermo intestinale che ho passato in questi ultimi due anni, ho un bel buco nella parte interna del gluteo destro (vicino al coccige). Cioè dico, due anni di terapia, controlli chirurgici (si, quelli simpatici in cui ti infilano il ditino...) e non si sono accorti di nulla? E' inutile andare dal medico curante o al pronto soccorso: "no, sarà un normale ascesso, continui con la pomata antibiotica e vedrà che in qualche giorno sparirà da solo"... Infatti da oltre una settimana si è rotto e non vi dico cosa esce e con che frequenza... Venerdì sarò dal mio gastro per l'infliximab e mi dovrebbe far controllare da un suo chirurgo di fiducia. Solo che sento un tragitto che non mi piace affatto la direzione che sta prendendo, e quella che mi sembra una raccolta, li, in basso, "vicino all'uscita" ora mi fa un male della madonna (sarà bella infiammata...). Morale della favola, non so se il modo in cui si è manifestata questa volta (uscita all'esterno invece che all'interno) sia meglio o peggio...dico...sarebbe il settimo (7) intervento...e nessuno dei precedenti è stato risolutivo... Non so veramente come prenderla, pensavo di iniziare a stare meglio...e sono punto e a capo... |
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#2 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Gerax, non sai quanto mi addolora sapere che le terapie non stanno funzionando. Sii forte, passerà e supererai anche questa. Facci sapere cosa ti diranno venerdì il GE e il chirurgo.
Ci vuole pazienza, molta, molta pazienza. Mi rendo conto di quanto tu al momento sia scoraggiato e demoralizzato, ne hai tutte le ragioni. Ma abbi forza e pazienza, passerà! Sono con te!!
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Ory |
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#3 |
Amministratore
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.194
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Gerax, mi spiace molto. Le fistole sono una grande seccatura e sarebbe bene non averle, ma forse quelle verso l'esterno possono essere curate più facilmente.
Non deprimerti! Riuscirai a guarire anche questa volta.
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#4 |
Tutor
Data registrazione: 17-02-12
Messaggi: 183
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Ciao ragazzi e grazie delle risposte.
Beh che dire, sicuramente il fatto che si sia spontaneamente aperta verso l'esterno è il minore dei due mali, di certo se non si fosse formata sarebbe stato ancora meglio, ma lo sappiamo, la nostra maledetta malattia è così... In definitiva dopo averla esaminata a specillum il chirurgo ha diagnosticato che non ha tramiti interni, e visti i precedenti interventi per ora sarebbe dell'idea di lasciarla drenare da sola senza incisioni o messa a piatto di sorta...meglio non andare a stuzzicare il can che dorme (o nel mio caso che si appisola). Per cui, daccordo col gastro farò un ciclo di un mese almeno di Pentacol clismi per dare una mano a sfiammare la zona, tenendola asciutta e pulita, cambiando la garza di drenaggio spesso. Poi ho una risonanza dello scavo pelvico programmata tra due settimane per rendersi conto della situazione e di eventuali (speriamo di no) ramificazioni interne... Una seccatura si, spero che si dreni e si chiuda in qualche settimana...purtroppo in questa situazione la posizione seduta a lavoro è piuttosto scomoda e la sera ho spesso mal di schiena...per non parlare della difficoltà e imbarazzo negli "incontri ravvicinati" ;-) ma vediamo come evolve e cerchiamo di non drammatizzare visto che, a voler vedere il lato positivo, il resto del retto e dell'ano sembra stiano meglio dato che drenandosi l'ascesso l'infiammazione globale della zona diminuisce... Speriamo bene, vi farò sapere. Grazie dell'appoggio L. |
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#5 |
Reporter
Data registrazione: 12-04-12
Località: firenze
Messaggi: 572
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Ciao Gerax, che dire, non sei solo, e per quanto possa sembrare retorico, a volte e' di conforto sapere che altri ti comprendono perché sanno di cosa parli! Forse il fatto che sia sul glueo può aiutare a gestirla meglio. Stai facendo ancora infliximab? Tienici informati, spero in buone notizie.
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#6 |
Tutor
Data registrazione: 17-02-12
Messaggi: 183
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Ciao a tutti.
Per ora sembra che la fistola stia facendo il suo corso, e si sitia riassorbendo. Tenendola drenata e cambiando spesso le garze non è un grosso problema. Sembra che anche il resto della "zon" abbia beneficiato del remaggio spontaneo, probabilmente l'infiammazione e la raccolta che stavano gonfiando da tempo davao un sacco di problemi alla guarigione della ferita interna residua dell'ultimo intervento (fatto oltre due anni fa...). Il gastro sta continuando la terapia Infliximab, sembra che dia risultati sempre migliori via via che proseguo, ora sono a un anno e mezzo. Per ora la situazione intestinale è molto migliorata, spero di riuscire a mandare a posto anche il resto... a volte sono preso da pensieri positivi, ma cerco di non farmi troppi "viaggi" e mantenere un cauto ottimismo, ma vigilare sempre... Grazie del supporto a tutti L. |
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