Mi presento e chiedo aiuto per giovane che sta morendo

[fatamorgana]

Ciao a tutti. Scusate la tragicità del titolo ma purtroppo la situazione è gravissima.

Il figlio di un'amica, 18 anni, affetto da quasi 10 anni da morbo di crohn, è in ospedale da poco più di un mese, periodo durante il quale ha subito ben 7 interventi riguardanti colon e una parte dell'ileo.

E' entrato per l'asportazione di una piccola parte di colon e ileo, non avevano neppure previsto di effettuare la stomia. L'hanno cucito male, è partita un'infezione perché le feci sono fuoriuscite, se ne sono accorti dopo diversi giorni, hanno riaperto e poi curato l'infezione con antibiotici. Ma da lì è iniziata quella che sembra una reazione a catena da risposta autoimmune. Dico sembra perché i medici affermano di non capire.

Dato che le parti tagliate non solo non guarivano ma si "respingevano", dopo 2 interventi è stata effettuata la stomia.
Anche in questo caso dopo alcuni giorni le parti sane intorno alle suture si sono "disgregate" letteralmente, come se fossero state colpite da anni di malattia (secondo la definizione di chi sta seguendo il caso) e le feci sono fuoriuscite dalle ferite.

In totale, quindi, questo comportamento anomalo delle parti suturate ha reso necessari ben 7 interventi e successivi periodi di rianimazione.

Con dosi massicce di cortisone e plasma sembravano aver normalizzato la situazione un paio di settimane fa. Ma di media dopo una settimana/10 giorni dall'intervento le suture si sono sempre riaperte.

Pare siano stati contattati via internet specialisti per un consulto, ma i dubbi sulla competenza sono forti.

Al di là dell'errore iniziale, come è possibile spiegare ricadute di questo genere? I medici dichiarano di non aver mai visto un caso del genere. La proteina reattiva, che in caso di infezione o risposta immunitaria grave si alza, è su valori pressoché normali.

Questo giovane rischia di non arrivare a Natale. Io spero che tra i lettori ci sia qualcuno che abbia vissuto un'esperienza analoga e possa dare un suggerimento.

Non conosco bene il funzionamento del forum e spero di aver seguito le regole.

Grazie a tutti.

[PierPaolo]

Purtroppo un Forum in questi casi può fare ben poco.
Bisogna confidare nelle cure dei medici e nella capacità di recupero del malato.
Mi lasciano un po' perplesso le dosi massicce di cortisone in una persona appena operata...
Sentiamo le osservazioni degli iscritti.
Siamo empaticamente vicini a questo giovane malato di crohn.

[fatamorgana]

Anche io sono stupita del cortisone perché, tra l'altro, prima dell'operazione i farmaci presi dal malato per calmare la risposta immunitaria erano i più forti sul mercato. Quindi ci si chiede anche come abbia potuto funzionare il vecchio cortisone, a cui l'avrei creduto ormai assuefatto. L'hanno utilizzato perché consigliato da un esperto contattato presso un altro centro, esperto che ha però visto la situazione solo via web. Pare che nessuno si arrischi a intervenire con un trasferimento.

È stato definito un caso rarissimo e inspiegabile. La mia speranza è che con un passaparola qualcuno possa riconoscere un caso simile, ricordarsi di un farmaco utilizzato... qualsiasi cosa. Siamo disperati.

Grazie anche a te Pierpaolo per la velocità di pubblicazione.

[Mlogna]

Non ho parole per quello che sta succedendo a questo ragazzo.
Non sono un medico e ho anche poca esperienza per quanto riguarda il crohn, mia nonna diceva sempre che quando si entra in ospedale bisogna essere fortunati. L'unico dubbio che mi viene e' la competenza dei medici, comunque è umanamente assurdo quello che questo ragazzo deve subire.
Un forte abbraccio a questo ragazzo.

[Stefania]

Probabilmente non c'entra nulla ma è stata considerata la tubercolosi intestinale?

[fatamorgana]

Originalmente inviato da Mlogna

Non ho parole per quello che sta succedendo a questo ragazzo.
Non sono un medico e ho anche poca esperienza per quanto riguarda il crohn, mia nonna diceva sempre che quando si entra in ospedale bisogna essere fortunati. L'unico dubbio che mi viene e' la competenza dei medici, comunque è umanamente assurdo quello che questo ragazzo deve subire.
Un forte abbraccio a questo ragazzo.

Purtroppo c'è. Bisogna saper riconoscere i limiti della propria competenza e invitare al trasferimento verso un'altra struttura. Purtroppo la burocrazia a volte scavalca la necessità di guarire il malato.
La devastazione non solo fisica ma anche psicologica di questa persona, tra l'altro di carattere particolarmente sensibile, è inqualificabile.

Originalmente inviato da Stefania

Probabilmente non c'entra nulla ma è stata considerata la tubercolosi intestinale?

No, non è stata considerata. Ti ringrazio molto del suggerimento. Provvedo a informare i parenti di questa possibilità.

[Dhnsn]

Come sta il ragazzo? Si e ripreso?

[fatamorgana]

Due

Originalmente inviato da Dhnsn

Come sta il ragazzo? Si e ripreso?

Purtroppo continua a succedere la stessa cosa. Ottavo intervento... di nuovo sutura che non tiene. Un medico anziano amico di famiglia mi ha detto che in tutta la sua esperienza solo due volte ha visto un caso che possa assomigliare. È molto raro ma può accadere che anni di infiammazione abbiano reso la mucosa più sottile, tanto da non tenere i punti in zone apparentemente non aggredite dalla malattia. La speranza è che una parte sia rimasta illesa. Ma come individuare il punto abbastanza spesso? Inoltre ho letto di plastiche per sostenere tratti di intestino, ma ho inteso che si possano applicare su tessuti che tengono. Voi ne sapete qualcosa? Grazie per il tuo interessamento Dhsn.vi tengo aggiornati.