Devo iniziare Humira e ho paurissima!

mile03 · 13-07-15, 09:47

Ecco, l'ho detto...
Sto aspettando questa settimana l'esito del quantiferon e poi sentirò il GE per iniziare subito Humira, visto che né mesalazina né cortisone riescono a tenere a bada la mia RCU.
Ho letto che molti di voi lo stanno facendo, mi sembra che non crei gravi problemi una volta somministrato (almeno, da quello che leggo in alcuni post qui nel forum) però io ho paurissima... Che ansia!
Ditemi che anche voi eravate agitati come me prima di iniziarlo, che non sono l'unica che si fa queste paranoie.

Chi fa Humira lo fa in siringa preriempita o qualcuno di voi usa anche la penna? Ho visto che tra le formulazioni di questo farmaco c'è anche la penna preriempita, però non so se è in commercio in Italia.

Grazie.
Mile

**Furiadicheb** · 13-07-15, 14:50

Ciao mile03, la verità? Io più che paura, speravo e pregavo funzionasse :D
Sono 8-9 anni che lo faccio.
E devo dirti, a me piace più la siringa e non la penna che va in automatico,
la penna mi faceva male, sembra una coltellata alla pancia :D, invece la sirighetta normale la gestisci tu, l'aghetto che entra non lo senti proprio e spingi la medicina piano piano cosi non ne senti l'effetto a livello superficiale.
Se non ti sei mai autosiringato in vita tua meglio inizi con la penna automatica, facilissima da usare ma forse più fastidiosa poi magari passi alla siringa.
Ciò che ho notato io con questo farmaco è che a lungo andare ti rende più vulnerabile perchè ti abbassa le difese immunitarie (purtroppo deve agire cosi). Non so dove porterà tutto questo. Non penso sia un farmaco che si possa fare per tantissimi anni, non so, mia impressione. E purtroppo ad oggi non c'è nulla oltre l'Humira.
Ma, fidati, che se funziona, potresti tornare a vivere.

mile03 · 13-07-15, 15:05

Grazie mille per la risposta!

Io non ho mai usato siringhe e, ti dirò che solo l'idea mi terrorizza...anche se poi ovvio se è da fare si fa e basta!
Allora accetto molto volentieri il tuo consiglio e provo a chiedere la penna magari all'inizio.

Sicuramente ci spero anch'io perchè ho ben capito che si tratta dell' "ultima spiaggia terapeutica" diciamo... però adesso prevale l'ansia e devo aspettare metà settimana ancora per gli esiti per sentire poi il GE (che intanto mi ha detto avrebbe ordinato il farmaco).
Tu effetti collaterali ne hai avuti?
Dopo così tanto tempo che lo fai hai comunque dei buoni risultati? (anche se, deduco, non la remissione.)

Buona giornata.
Mile

**Furiadicheb** · 14-07-15, 14:29

La parola "remissione" a me fa sempre un pò ridere. Per me vuol dire che non hai più la malattia, e sappiamo che queste malattie si "riposano" ma non scompaiono mai (almeno per il momento), ergo la remissione non esiste per me. Che che ne dicano i medici.
Effetti collaterali? Uhm come ti ho detto dopo anni e anni mi vedo più vulnerabile a livello immunitario.
Poi a me dopo 7 anni circa è comparsa la psoriasi che teoricamente viene curata con i farmaci come l'Humira però il medico mi disse che può essere dovuto ad un effetto paradosso in quanto il crohn non è solo una malattia intestinale ma un qualcosa di più, e quindi è sfociata come psoriasi nonostante prendessi già l'Humira.
Questo è.
Ma ognuno è diverso.

mile03 · 16-07-15, 09:19

Ti ringrazio moltissimo per la risposta.
Alla fine il mio appuntamento per iniziare il farmaco è stato spostato a martedì prossimo perchè questa settimana non passava dall'ospedale il rappresentante della casa farmaceutica con il farmaco e (deduco) tutta la documentazione che devono consegnare per l'inizio di un farmaco biologico. Quindi la mia ansia proseguirà ancora per qualche giorno.

Approfitto della tua gentilezza ed esperienza per farti un paio di domande sulla gestione del farmaco.
Ammettendo che io inizi il farmaco martedì prossimo, mi sa che mi incasinerò un attimo con le ferie. Ti spiego: il 2/8 devo partire per il Portogallo quindi se avrò delle dosi da fare non so come farò, quindi volevo chiederti:

1. è possibile anticipare/posticipare la somministrazione del farmaco di qualche gg alla settimana prima?
Io farò la prima dose martedì che, se non sbaglio, sono 4 iniezioni (settimana 0) poi ho letto che la seconda è 2 settimane dopo (settimana 2) e sono due iniezioni, solo che il martedì di due sett dopo io sarò via, secondo te sarebbe possibile anticiparlo alla domenica mattina quindi 2gg prima (nella settimana 1)? Si può fare? Ti è capitato di farlo?

2. Ti è capitato di doverlo portare via? So che va conservato tra 2-8°C quindi mi dovrò informare per imbarcarlo in aereo, non penso di poterlo acquistare in Portogallo.
Se fossi in vacanza in Italia sarei più tranquilla... Ma all'estero. Che confusione, uff!

Grazie mille!
Mile

13-07-15, 09:47	#1
mile03 Occasionale Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 17	Devo iniziare Humira e ho paurissima! Ecco, l'ho detto... Sto aspettando questa settimana l'esito del quantiferon e poi sentirò il GE per iniziare subito Humira, visto che né mesalazina né cortisone riescono a tenere a bada la mia RCU. Ho letto che molti di voi lo stanno facendo, mi sembra che non crei gravi problemi una volta somministrato (almeno, da quello che leggo in alcuni post qui nel forum) però io ho paurissima... Che ansia! Ditemi che anche voi eravate agitati come me prima di iniziarlo, che non sono l'unica che si fa queste paranoie. Chi fa Humira lo fa in siringa preriempita o qualcuno di voi usa anche la penna? Ho visto che tra le formulazioni di questo farmaco c'è anche la penna preriempita, però non so se è in commercio in Italia. Grazie. Mile

13-07-15, 14:50	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao mile03, la verità? Io più che paura, speravo e pregavo funzionasse :D Sono 8-9 anni che lo faccio. E devo dirti, a me piace più la siringa e non la penna che va in automatico, la penna mi faceva male, sembra una coltellata alla pancia :D, invece la sirighetta normale la gestisci tu, l'aghetto che entra non lo senti proprio e spingi la medicina piano piano cosi non ne senti l'effetto a livello superficiale. Se non ti sei mai autosiringato in vita tua meglio inizi con la penna automatica, facilissima da usare ma forse più fastidiosa poi magari passi alla siringa. Ciò che ho notato io con questo farmaco è che a lungo andare ti rende più vulnerabile perchè ti abbassa le difese immunitarie (purtroppo deve agire cosi). Non so dove porterà tutto questo. Non penso sia un farmaco che si possa fare per tantissimi anni, non so, mia impressione. E purtroppo ad oggi non c'è nulla oltre l'Humira. Ma, fidati, che se funziona, potresti tornare a vivere.

13-07-15, 15:05	#3
mile03 Occasionale Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 17	Grazie mille per la risposta! Io non ho mai usato siringhe e, ti dirò che solo l'idea mi terrorizza...anche se poi ovvio se è da fare si fa e basta! Allora accetto molto volentieri il tuo consiglio e provo a chiedere la penna magari all'inizio. Sicuramente ci spero anch'io perchè ho ben capito che si tratta dell' "ultima spiaggia terapeutica" diciamo... però adesso prevale l'ansia e devo aspettare metà settimana ancora per gli esiti per sentire poi il GE (che intanto mi ha detto avrebbe ordinato il farmaco). Tu effetti collaterali ne hai avuti? Dopo così tanto tempo che lo fai hai comunque dei buoni risultati? (anche se, deduco, non la remissione.) Buona giornata. Mile

14-07-15, 14:29	#4
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	La parola "remissione" a me fa sempre un pò ridere. Per me vuol dire che non hai più la malattia, e sappiamo che queste malattie si "riposano" ma non scompaiono mai (almeno per il momento), ergo la remissione non esiste per me. Che che ne dicano i medici. Effetti collaterali? Uhm come ti ho detto dopo anni e anni mi vedo più vulnerabile a livello immunitario. Poi a me dopo 7 anni circa è comparsa la psoriasi che teoricamente viene curata con i farmaci come l'Humira però il medico mi disse che può essere dovuto ad un effetto paradosso in quanto il crohn non è solo una malattia intestinale ma un qualcosa di più, e quindi è sfociata come psoriasi nonostante prendessi già l'Humira. Questo è. Ma ognuno è diverso.

16-07-15, 09:19	#5
mile03 Occasionale Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 17	Ti ringrazio moltissimo per la risposta. Alla fine il mio appuntamento per iniziare il farmaco è stato spostato a martedì prossimo perchè questa settimana non passava dall'ospedale il rappresentante della casa farmaceutica con il farmaco e (deduco) tutta la documentazione che devono consegnare per l'inizio di un farmaco biologico. Quindi la mia ansia proseguirà ancora per qualche giorno. Approfitto della tua gentilezza ed esperienza per farti un paio di domande sulla gestione del farmaco. Ammettendo che io inizi il farmaco martedì prossimo, mi sa che mi incasinerò un attimo con le ferie. Ti spiego: il 2/8 devo partire per il Portogallo quindi se avrò delle dosi da fare non so come farò, quindi volevo chiederti: 1. è possibile anticipare/posticipare la somministrazione del farmaco di qualche gg alla settimana prima? Io farò la prima dose martedì che, se non sbaglio, sono 4 iniezioni (settimana 0) poi ho letto che la seconda è 2 settimane dopo (settimana 2) e sono due iniezioni, solo che il martedì di due sett dopo io sarò via, secondo te sarebbe possibile anticiparlo alla domenica mattina quindi 2gg prima (nella settimana 1)? Si può fare? Ti è capitato di farlo? 2. Ti è capitato di doverlo portare via? So che va conservato tra 2-8°C quindi mi dovrò informare per imbarcarlo in aereo, non penso di poterlo acquistare in Portogallo. Se fossi in vacanza in Italia sarei più tranquilla... Ma all'estero. Che confusione, uff! Grazie mille! Mile