Ciao a tutti

Pit05 · 18-08-15, 08:30

Ciao a tutti, sono Pietro (detto Pit

) e ho la colite ulcerosa. Leggo il forum da un po ma ancora non mi ero presentato.

La malattia ha esordito a 16 anni in forma acuta e abbastanza grave (8-10 scariche al giorno con sangue e muco). Sono andato a finire in ospedale dove sono rimasto per un paio di settimane (sinceramente non ricordo esattamente).

Negli anni ho avuto altre ricadute da cui mi sono sempre ripreso ma che, ogni volta, mi lasciavano qualche strascico. Ogni remissione era un po’ peggio rispetto alla precedente. Ero in una specie di spirale negativa: sempre più legato a doppio filo con il bagno.

A 27 anni ho deciso di fare qualcosa, non mi andava bene la direzione che stavo prendendo.

Ero al limite dell’obesità e ho iniziato il mio percorso mangiando di meno (nonostante le ristrettezze imposte dalla colite) e avvicinandomi alla corsa (che prima schifavo abbastanza).
Sono dimagrito 20Kg e ora corro circa 30km alla settimana.
Ho lavorato duramente (e continuo a farlo) per migliorare la mia personalità: ho limato un po’ di spigolosità e ho cercato di ridurre i limiti del mio carattere mantenendo gli aspetti positivi.

Avere un fisico forte e una mente positiva sono stati meglio di qualunque medicina (e, negli anni, ne ho prese tante di pillole).
Ora mi sento meglio, mangio quello che mi piace e mi concedo spesso delle eccezioni (soprattutto con i dolci…si, lo so sono goloso

).

La colite non è più un limite. Anzi, osservando i miei coetanei (ho 32 anni), vedo gente in sovrappeso, senza voglia di fare, depressa, stanca della vita.
Io sono all’opposto. Mi sento molto più in salute e felice di quelli “sani”.

Un saluto a tutti

Bomber1987 · 18-08-15, 16:04

Ciao Pit!
Complimenti per la tua reazione! Sei un grande! È questo l'atteggiamento giusto!

Comunque ti volevo chiedere se adesso sei in cura con qualche farmaco oppure hai smesso di prendere medicine e ti curi solo con la dieta e la vita sana...

Pit05 · 19-08-15, 08:09

Ciao Bomber

Sono da diversi anni sotto mesalazina. Ho preso Pentasa 500 (4 al giorno) per diverso tempo.

Poi mi sono trasferito a Milano, ho cambiato GE che mi ha prescritto Mesavancol da 1200mg: ne prendo 2 al giorno (la dose di farmaco è un po' più alta). Mi trovo molto meglio perché lo prendo solo la mattina e poi me ne dimentico fino al giorno dopo.

Ho letto in giro di alcuni che hanno smesso la terapia e restano in remissione. Non so, non sarebbe male come idea...ci devo pensare. Potrei anche provarci se mi metto d'impegno (e se il mio GE è d'accordo).

Conosci qualcuno che ci è riuscito?

Bomber1987 · 19-08-15, 15:31

Ciao Pit, io ho il MdC ma mi ha incuriosito la tua storia. Ho sentito di molta gente che è andata in remissione e non prende più farmaci ma non le conosco di persona, mi piacerebbe conoscerle per chiedere come hanno fatto. Comunque sei fortunato perchè la tua terapia di mantenimento è abbastanza blanda, io invece sto facendo le infusioni di infliximab

, però devo dire che con quelle sto bene.

Pit05 · 24-08-15, 08:21

Ciao Bomber, ho letto un po' di tuoi interventi sul forum: mi sembri una persona attiva e che non si lascia abbattere facilmente. Complimenti! E' quello che cerco di fare anche io: vivo la mia vita e lascio la RCU in un angolino ;-)

Riguardo la RCU so di chi ha smesso di prendere farmaci e si "cura" con il protocollo Coimbra, prendendo tonnellate di vitamina D.

Riguardo al MDC ho letto il libro IBD di John Hunter e lui sostiene che la dieta elementare (cioè cibo liquido e ridotto ai minimi termini) fatta per 2 o 3 settimane induce la remissione nel 80%-90% dei pazienti. Mi sembrano numeri stratosferici. La hai mai fatta? Funziona veramente così tanto?

Bomber1987 · 09-09-15, 15:38

Ciao Pit,
scusa il ritardo ma non avevo visto subito che mi avevi risposto.

Hai detto bene! Vivo la mia vita giorno per giorno al 100% lasciando il MdC in un angolo! E' questo secondo me lo spirito che si deve avere altrimenti di infossi e non ne esci più!

Per le terapie che mi ha descritto io non ho mai provato, se è tutto vero sarebbe fantastico ma sinceramente non ci credo molto. Non credo che si possa andare in remissione senza l'aiuto di farmaci. Teniamoci aggiornati.

RCU73 · 09-09-15, 18:56

Ciao Pit leggendoti ho preso un po di coraggio, al momento sono abbastanza demoralizzato e preoccupato. Grazie.

18-08-15, 08:30	#1
Pit05 Occasionale Data registrazione: 18-03-15 Messaggi: 3	Ciao a tutti Ciao a tutti, sono Pietro (detto Pit ) e ho la colite ulcerosa. Leggo il forum da un po ma ancora non mi ero presentato. La malattia ha esordito a 16 anni in forma acuta e abbastanza grave (8-10 scariche al giorno con sangue e muco). Sono andato a finire in ospedale dove sono rimasto per un paio di settimane (sinceramente non ricordo esattamente). Negli anni ho avuto altre ricadute da cui mi sono sempre ripreso ma che, ogni volta, mi lasciavano qualche strascico. Ogni remissione era un po’ peggio rispetto alla precedente. Ero in una specie di spirale negativa: sempre più legato a doppio filo con il bagno. A 27 anni ho deciso di fare qualcosa, non mi andava bene la direzione che stavo prendendo. Ero al limite dell’obesità e ho iniziato il mio percorso mangiando di meno (nonostante le ristrettezze imposte dalla colite) e avvicinandomi alla corsa (che prima schifavo abbastanza). Sono dimagrito 20Kg e ora corro circa 30km alla settimana. Ho lavorato duramente (e continuo a farlo) per migliorare la mia personalità: ho limato un po’ di spigolosità e ho cercato di ridurre i limiti del mio carattere mantenendo gli aspetti positivi. Avere un fisico forte e una mente positiva sono stati meglio di qualunque medicina (e, negli anni, ne ho prese tante di pillole). Ora mi sento meglio, mangio quello che mi piace e mi concedo spesso delle eccezioni (soprattutto con i dolci…si, lo so sono goloso ). La colite non è più un limite. Anzi, osservando i miei coetanei (ho 32 anni), vedo gente in sovrappeso, senza voglia di fare, depressa, stanca della vita. Io sono all’opposto. Mi sento molto più in salute e felice di quelli “sani”. Un saluto a tutti

18-08-15, 16:04	#2
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Pit! Complimenti per la tua reazione! Sei un grande! È questo l'atteggiamento giusto! Comunque ti volevo chiedere se adesso sei in cura con qualche farmaco oppure hai smesso di prendere medicine e ti curi solo con la dieta e la vita sana...

19-08-15, 08:09	#3
Pit05 Occasionale Data registrazione: 18-03-15 Messaggi: 3	Ciao Bomber Sono da diversi anni sotto mesalazina. Ho preso Pentasa 500 (4 al giorno) per diverso tempo. Poi mi sono trasferito a Milano, ho cambiato GE che mi ha prescritto Mesavancol da 1200mg: ne prendo 2 al giorno (la dose di farmaco è un po' più alta). Mi trovo molto meglio perché lo prendo solo la mattina e poi me ne dimentico fino al giorno dopo. Ho letto in giro di alcuni che hanno smesso la terapia e restano in remissione. Non so, non sarebbe male come idea...ci devo pensare. Potrei anche provarci se mi metto d'impegno (e se il mio GE è d'accordo). Conosci qualcuno che ci è riuscito?

19-08-15, 15:31	#4
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Pit, io ho il MdC ma mi ha incuriosito la tua storia. Ho sentito di molta gente che è andata in remissione e non prende più farmaci ma non le conosco di persona, mi piacerebbe conoscerle per chiedere come hanno fatto. Comunque sei fortunato perchè la tua terapia di mantenimento è abbastanza blanda, io invece sto facendo le infusioni di infliximab , però devo dire che con quelle sto bene.

24-08-15, 08:21	#5
Pit05 Occasionale Data registrazione: 18-03-15 Messaggi: 3	Ciao Bomber, ho letto un po' di tuoi interventi sul forum: mi sembri una persona attiva e che non si lascia abbattere facilmente. Complimenti! E' quello che cerco di fare anche io: vivo la mia vita e lascio la RCU in un angolino ;-) Riguardo la RCU so di chi ha smesso di prendere farmaci e si "cura" con il protocollo Coimbra, prendendo tonnellate di vitamina D. Riguardo al MDC ho letto il libro IBD di John Hunter e lui sostiene che la dieta elementare (cioè cibo liquido e ridotto ai minimi termini) fatta per 2 o 3 settimane induce la remissione nel 80%-90% dei pazienti. Mi sembrano numeri stratosferici. La hai mai fatta? Funziona veramente così tanto?

09-09-15, 15:38	#6
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Pit, scusa il ritardo ma non avevo visto subito che mi avevi risposto. Hai detto bene! Vivo la mia vita giorno per giorno al 100% lasciando il MdC in un angolo! E' questo secondo me lo spirito che si deve avere altrimenti di infossi e non ne esci più! Per le terapie che mi ha descritto io non ho mai provato, se è tutto vero sarebbe fantastico ma sinceramente non ci credo molto. Non credo che si possa andare in remissione senza l'aiuto di farmaci. Teniamoci aggiornati.

09-09-15, 18:56	#7
RCU73 Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 9	Ciao Pit leggendoti ho preso un po di coraggio, al momento sono abbastanza demoralizzato e preoccupato. Grazie.