Vivere in una bolla di sapone

[Elgringo2300]

Buongiorno a tutti.
Oramai sono 11 giorni che sono stato dimesso dall'ospedale, 11 giorni che, da quando ho varcato la soglia dell'uscita del Pronto Soccorso, mi è crollato il mondo addosso.
Nonostante il mio ottimismo, che da sempre mi ha accompagnato in tanti momenti difficili della mia vita, spesso sono arrabbiato, nervoso e demoralizzato.
Adesso sono in remissione da farmaci, sto molto meglio (nonostante si sia fatta già viva spesso una innaturale stanchezza a svolgere le minime attività giornaliere) ma nella mia testa è un susseguirsi di domande senza risposta e di incertezze.
Inoltre, ho sempre la sensazione di vivere solo in un brutto sogno, di essere distaccato dalla realtà che mi circonda, di vivere in una bolla di sapone.
L'idea di portarmi dietro, per tutta la vita, una malattia del genere, con le sue restrizioni, ricadute, sofferenze, e pensare a ciò che facevo prima mi sta letteralmente mandando in frantumi tutte le certezze e le sicurezze che con tanta fatica avevo costruito in questi lunghi anni. Adesso praticamente ho rimesso tutto in discussione, e sinceramente... Il futuro mi spaventa.
So che i periodi di remissione esistono, periodi di serenità sia interiore che fisiologica, ma tuttavia il pensiero delle future riacutizzazioni e tutte le conseguenze al seguito al momento è ben più forte dei pensieri felici.
Il sentirsi "alienati" rispetto agli altri, è un pensiero comune? Forse sono troppo pessimista? O è normale sentirsi così?

[Roby82]

Ti posso assicurare che sono pensieri e sentimenti che anche io ho provato e mi dicevo ma proprio a me? Perché? Poi col tempo elabori la situazioni ed inizi a conviverci, alla fine la accetti e tenti di fare tutto quello che riesci e torni a vivere. Ovvio non sarai mai come prima, certe sicurezze non le avrai più. Ma potrei essere sereno anche se sai che la malattia c'è, ma ormai la conosci. Ti mando un'abbraccio!

[Furiadicheb]

Calma innanzitutto.
Hai comunque subito un trauma psicologico, è del tutto normale.
Ora il tuo cervello agisce cosi perchè vuole un pò evitare di sentire questa sofferenza attuale. Cosi si estranea e si aliena rispetto al presente.
Questi sono fenomeni che capitano a tutti soprattutto dopo traumi importanti.
Devi darti tempo, nel giro di poco tempo tornerai a RISENTIRTI collegato con la realtà.
Ti ripeto è una sensazione (perchè di sensazione si tratta, non sei davvero alienato) che è comune per chi subisce periodi brutti cosi forti.
Inutile dirti non ci pensare, non serve a nulla.
Però ti dico datti del tempo.
A me è capitato un paio di volte nella mia storia della malattia.

[Elgringo2300]

Si, sto cercando di farmi entrare in testa che è solo una sensazione passeggera. E' l'idea di base, il concepire quanto veloce e in che modo sia cambiata la mia vita in un lasso di tempo così breve (e così lungo, dato che sarà a vita), che al momento fatico ancora a metabolizzare.
Anche perché mi ritrovo a ridosso di momenti per me fondamentali della mia vita (inizio università e lavoro a tempo indeterminato, che non è poco), di cui però non so, ora come ora, se riuscirò a sostenerne tutto il carico emotivo e di stress che comportano, in quanto ho già notato che come inizio ad arrabbiarmi di brutto o mi "concedo" forti sbalzi d'umore la RCU si fa sentire un pochino con leggeri fastidi, come se dicesse "occhio, io sono sempre qua e aspetto una tua mossa falsa".
Come già accennato nella mia presentazione, in questo momento sto anche prendendo un altro tipo di approccio verso la vita: godermi ogni singolo istante, in quanto so che poi la malattia (come prevedo) avrà periodi di attività più o meno intensi, e quelli saranno tutti attimi che se ne andranno. Sembra facile pensare così, ma da questo senso la RCU mi è d'aiuto, e lo sto già notando giorno per giorno, anche caratterialmente, nonostante gli sbalzi d'umore.
Anzi, è proprio per questo che mi arrabbio e mi innervosisco: tengo molto meno le cose dentro di me!
I miei più sentiti ringraziamenti a tutti voi per tutto, anche per ben prima che mi iscrivessi a questo forum.

[gerardo1992]

Hai descritto perfettamente quello che sto provando da un po di tempo.
Non riesco proprio ad accettare questa cosa, ed ora che devo incominciare il biologico è ancora peggio.

[Elgringo2300]

Purtroppo credo che non potrò mai accettare la malattia fino in fondo, perché è un cambiamento così repentino e radicale che influenzerà, nel bene e nel male, la mia vita e di chi mi è vicino.
Tuttavia credo, arrivato a questo punto, che la soluzione migliore sia imparare a conviverci. Sono stato in ospedale e ci tornerò prima o poi, come prima o poi rifarò colonscopie, analisi e chissà cosa. Ancora non riesco a metabolizzare la cosa, e mi ci vorrà un bel po' di tempo prima di risentirmi veramente me stesso, ma so che prima o poi questo succederà. Ne ho passate tante nella mia vita e conosco relativamente bene i miei tempi di reazione, anche se questa volta è diversa dalle altre.
Mi piacerebbe avere tante risposte alle infinite domande che turbinano nel mio cervello, ma allo stesso tempo mi si è anche instillato il pensiero che la vita è troppo breve per lasciarsi andare.
Ad esempio ieri sera di punto in bianco mi sono messo le scarpe, ho preso le chiavi della macchina e sono andato a fare un giro su una bella strada di montagna. L'ho fatto perché mi andava, di impulso.

[Bomber1987]

Ciao Ragazzi, non demoralizzatevi, la nostra vita purtroppo è dura, ci è capitata una malattia con cui purtroppo dovremo convivere fino alla fine dei nostri giorni ma se pensate c'è molto peggio in giro: ci sono malattie molto più gravi della nostra, c'è gente che piano piano si ritrova a non potersi neanche più muovere mentre prima lo faceva! Non prendete tutto negativamente, cercate di vivere la vita giorno per giorno, magari con una compagna che accetti la malattia e vi aiuti a superare momenti difficili (come ho fatto io).
Gerardo, non aver paura del farmaco biologico, se non ti fa reazione allergica o altro è fenomenale, riesci a vivere molto meglio! Io lo sto facendo e sto benissimo!

[Furiadicheb]

Attualmente non c'è nessuna cura per le nostre malattie, importante è esserne consapevoli, è il primo passo per uscire dal trauma della "sorpresa" secondo me. Ci saranno periodi di alti e bassi.
Per il resto ripeto, datti tempo, è solo un bene che tu ora riesca a goderti il momento presente, riuscissi a farlo sempre sarebbe davvero una grande cosa.

[supervoice]

Penso che la maggior parte di noi provi queste sensazioni. Il consiglio che ti do: parti da te stesso, dovrai diventare più egoista; le persone intorno a te non riescono a capire la nostra malattia, io ho tagliato tutti i rami secchi della mia vita rimettendomi in gioco.

[Elgringo2300]

Sono passati un po' di giorni dall'ultima volta che ho scritto, e sinceramente le cose stanno procedendo meglio del previsto: oltre a riguadagnare peso, ho effettuato la prima visita con quella che sarà la mia GE, molto disponibile e attenta.
Mi ha cambiato un po' la cura, finalmente adesso la mia bella dose di pasticche (gastroprotettore, Deltacortene e l'immancabile Mesalazina) la prendo solo la mattina, in quanto riesco a reggere il Mesavancol al posto dell'Asacol senza disturbi o controindicazioni. Ed è già un passo avanti. Tenendo conto che mi ha tolto anche il Topster... Ho solo la PCR da tenere sott'occhio ma niente di particolare. Inoltre posso iniziare ad integrare altri cibi, anche se ammetto di avere un po' paura.
Mi sono anche buttato nella decisione di andare a mangiare fuori (per un'occasione troppo importante per mangiare a casa): dopo aver contattato preventivamente il ristorante mi sono goduto una bella orata al forno con patate (il tutto condito naturalmente solo con olio e sale) non avendo spiacevoli sorprese.
Psicologicamente la situazione migliora, piano piano ma migliora, anche se gli sbalzi d'umore perseverano, soprattutto quando mi ritrovo in ambienti dove tutti mangiano tranquillamente e io mi limito allo stretto necessario, o in qualche altro contesto. Ci sto lavorando, anche se al momento è una bella scalata verso la completa indifferenza.
Vivo ancora nella mia bolla di sapone, ma sto imparando a conviverci. Non so, ma a volte questa situazione mi sta tornando utile per estraniarmi dal resto del mondo e godermi un po' di tempo per quello che mi piace. Non so come descriverlo, ma è come se nei momenti in cui ho la necessità di stare per conto mio tutto questo mi aiuti a concentrarmi su me stesso o su quello che faccio, o a godermi l'attimo che sto vivendo. Diciamo che sto cercando di trarre un vantaggio da tutto ciò, e cerco di essere positivo.
Perdonate la poca chiarezza, ma sono sensazioni nuove ed inesplorate.