Colite ulcerosa - Bisogno di un confronto

Fab_82 · 21-09-15, 16:25

Ragazzi so che avrete risposto almeno 1 milione di volte alle stesse domande e alle stesse richieste di rassicurazioni, ma io ho scoperto di avere questa malattia solo ad aprile e non sto vivendo molto bene questa cosa. Ho bisogno di confrontarmi con chi la vive da più tempo di me ma personalmente non conosco nessuno.
Vi spiego in breve: dopo la scoperta della malattia e 2 settimane di ricovero in ospedale sono tornato a casa ed ho iniziato la terapia. Cortisone, Pentacol in pasticche (4 al giorno) e Pentacol via clistere.
Per 2-3 mesi sono stati benissimo, sembrava come se la malattia fosse sparita, poi una volta interrotto il cortisone sono iniziati i problemi.
In pratica vado a periodi, a giugno sono stato male qualche giorno ma poi è passata, per tutta l'estate sono stato abbastanza bene ma da settembre è un calvario.
Mi chiedo se non c'entri in qualche modo il cambio di stagione...
In pratica ora da 10 giorni circa ho sempre la sensazione di dover andare in bagno, anche se poi magari ci vado solo 1 o massimo 2 volte in tutta la giornata però quella maledetta sensazione di doverci andare mi accompagna di continuo durante tutta la giornata.
Inoltre si è riproposto il problema delle feci semiformate.
Il medico mi ha consigliato di prendere i fermenti lattici, sto prendendo sia quelli sia il Diosmectal, i risultati per ora sono piccoli (un po' meglio, ma insomma...) ma quella sensazione di "insicurezza intestinale" non mi abbandona quasi mai.

Fatemi capire ragazzi, sarà così per tutta la vita oppure dopo un po' la situazione un po' si stabilizza?
Intendiamoci, so benissimo di dover convivere con una malattia cronica, quello che mi preme capire è se prima o poi tornerò a vivere tranquillo (sempre con i relativi controlli e terapie annesse) oppure se dovrò sempre fare i conti con questi alti e bassi così frequenti.

Spero di non essermi dilungato, grazie a chiunque si prenderà la briga di leggere e di rispondere.

**PierPaolo** · 21-09-15, 20:30

Citazione:

Originalmente inviato da Fab_82

In pratica ora da 10 giorni circa ho sempre la sensazione di dover andare in bagno, anche se poi magari ci vado solo 1 o massimo 2 volte in tutta la giornata però quella maledetta sensazione di doverci andare mi accompagna di continuo durante tutta la giornata.

Ciao! Benvenuto nel Club.
La sensazione che lamenti potrebbe avere un nome: tenesmo.
Usa la funzione cerca con questa chiave di ricerca per confrontare il tuo vissuto con quello di altri malati che ne hanno già parlato...
Parlane anche col tuo medico, magari risolvi in pochi giorni con qualche schiuma o supposta...

Fab_82 · 22-09-15, 10:21

Grazie mille PierPaolo.
Ne ho parlato al mio medico, lui mi consiglia di fare il clisterino di Pentacol 2-3 volte a settimana e nel frattempo di prendere i fermenti lattici per 10 giorni.
Oggi è il giorno 8, qualche miglioramente effettivamente si vede ma insomma... non ho ancora raggiunto quella tranquillità e stabilità di cui avrei bisogno, non capisco fino a che punto il problema sia effettivo e quanto sia solo psicologico (o psicosomatico... perdonate la poca padronanza di termini che mai avrei voluto padroneggiare).

**PierPaolo** · 22-09-15, 22:41

Il "corpo" e la "mente" sono le due facce della stessa medaglia.
Col tempo imparerai a capire chi è la fonte principale dei problemi, anche se il più delle volte si influenzano reciprocamente.
Inizia a curare il corpo... in questo caso è una zona facilmente raggiungibile... in qualche giorno i miglioramenti saranno evidenti.
Dovrai imparare a conoscere te stessa... i segnali che il tuo corpo ti trasmette.
Dovrai imparare ad alimentarti meglio...
Dovrai imparare a gestire gli stress della vita, ma non sei sola: le MICI adesso sono patologie ben conosciute e poi hai il nostro Forum!

Fab_82 · 24-09-15, 16:15

Penso di essere ufficialmente in fase di riacutizzazione.
I 10 giorni di fermenti lattici non sono serviti, ho ancora la diarrea (anche se in bagno vado non più di 2-massimo massimo 3- volte al giorno) mista a muco.
Continuo a fare i clisteri ed a prendere il pentacol ma la situazione non sta migliorando

21-09-15, 16:25	#1
Fab_82 Occasionale Data registrazione: 21-09-15 Messaggi: 9	Colite ulcerosa - Bisogno di un confronto Ragazzi so che avrete risposto almeno 1 milione di volte alle stesse domande e alle stesse richieste di rassicurazioni, ma io ho scoperto di avere questa malattia solo ad aprile e non sto vivendo molto bene questa cosa. Ho bisogno di confrontarmi con chi la vive da più tempo di me ma personalmente non conosco nessuno. Vi spiego in breve: dopo la scoperta della malattia e 2 settimane di ricovero in ospedale sono tornato a casa ed ho iniziato la terapia. Cortisone, Pentacol in pasticche (4 al giorno) e Pentacol via clistere. Per 2-3 mesi sono stati benissimo, sembrava come se la malattia fosse sparita, poi una volta interrotto il cortisone sono iniziati i problemi. In pratica vado a periodi, a giugno sono stato male qualche giorno ma poi è passata, per tutta l'estate sono stato abbastanza bene ma da settembre è un calvario. Mi chiedo se non c'entri in qualche modo il cambio di stagione... In pratica ora da 10 giorni circa ho sempre la sensazione di dover andare in bagno, anche se poi magari ci vado solo 1 o massimo 2 volte in tutta la giornata però quella maledetta sensazione di doverci andare mi accompagna di continuo durante tutta la giornata. Inoltre si è riproposto il problema delle feci semiformate. Il medico mi ha consigliato di prendere i fermenti lattici, sto prendendo sia quelli sia il Diosmectal, i risultati per ora sono piccoli (un po' meglio, ma insomma...) ma quella sensazione di "insicurezza intestinale" non mi abbandona quasi mai. Fatemi capire ragazzi, sarà così per tutta la vita oppure dopo un po' la situazione un po' si stabilizza? Intendiamoci, so benissimo di dover convivere con una malattia cronica, quello che mi preme capire è se prima o poi tornerò a vivere tranquillo (sempre con i relativi controlli e terapie annesse) oppure se dovrò sempre fare i conti con questi alti e bassi così frequenti. Spero di non essermi dilungato, grazie a chiunque si prenderà la briga di leggere e di rispondere.

22-09-15, 22:41	#4
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Il "corpo" e la "mente" sono le due facce della stessa medaglia. Col tempo imparerai a capire chi è la fonte principale dei problemi, anche se il più delle volte si influenzano reciprocamente. Inizia a curare il corpo... in questo caso è una zona facilmente raggiungibile... in qualche giorno i miglioramenti saranno evidenti. Dovrai imparare a conoscere te stessa... i segnali che il tuo corpo ti trasmette. Dovrai imparare ad alimentarti meglio... Dovrai imparare a gestire gli stress della vita, ma non sei sola: le MICI adesso sono patologie ben conosciute e poi hai il nostro Forum! __________________

22-09-15, 10:21	#3
Fab_82 Occasionale Data registrazione: 21-09-15 Messaggi: 9	Grazie mille PierPaolo. Ne ho parlato al mio medico, lui mi consiglia di fare il clisterino di Pentacol 2-3 volte a settimana e nel frattempo di prendere i fermenti lattici per 10 giorni. Oggi è il giorno 8, qualche miglioramente effettivamente si vede ma insomma... non ho ancora raggiunto quella tranquillità e stabilità di cui avrei bisogno, non capisco fino a che punto il problema sia effettivo e quanto sia solo psicologico (o psicosomatico... perdonate la poca padronanza di termini che mai avrei voluto padroneggiare).

24-09-15, 16:15	#5
Fab_82 Occasionale Data registrazione: 21-09-15 Messaggi: 9	Penso di essere ufficialmente in fase di riacutizzazione. I 10 giorni di fermenti lattici non sono serviti, ho ancora la diarrea (anche se in bagno vado non più di 2-massimo massimo 3- volte al giorno) mista a muco. Continuo a fare i clisteri ed a prendere il pentacol ma la situazione non sta migliorando