Ciao sono Chiara

chiarap · 27-01-16, 17:48

Salve a tutti,
sono Chiara ho 31 anni e mi hanno diagnosticato la RCU tre settimane fa, circa.
Eppure sento di avere avuto questa malattia da sempre. Sono anche asmatica (da quando avevo 1 anno) quindi non posso dire di aver vissuto una vita da sana e che questa sia stata stravolta. Praticamente sono stata malata tutta la vita, adesso ho questa cosa in più. Per quanto assurdo, sento che la malattia è arrivata in un momento importante della mia vita, in cui forse mi ha costretto a fermarmi e chiedermi cosa posso fare per prendermi meglio cura di me stessa. Ora è in fase acuta e gli umori sono altalenanti, timore e spaesamento, soprattutto. Sono in cura all'ospedale di Fermo e mi sento trattata piuttosto bene.
Per me è solo l'inizio.

annac · 09-02-16, 15:29

Ciao e benvenuta. Anche io rcu ormai dal 2003. Vedrai che in questo forum troverai aiuto e comprensione. Stare tutti su una stessa barca aiuta a non naufragare, anche perché qualche volta è dura accettare la malattia con i suoi alti e bassi. Comunque il fatto che tu ti senta ben seguita e un'ottima cosa. Parlaci di te. Auguri!

chiarap · 12-05-16, 08:57

Ciao, rieccomi (questo è il primo forum a cui sono iscritta e non mi viene in automatico visitarlo spesso. Mi sono imbattuta, però, in cerca di conforto, ed è giusto che anch'io scriva e spero di confortare qualcuno con le mie parole).

La diagnosi di RCU (se di diagnosi si può veramente parlare) è arrivata dopo diversi mesi in cui sono stata male.
Ad ottobre 2015 dopo un ciclo di antibiotici dovuti ad una bronchite ho episodi di diarrea. NOn me ne preoccupo molto, mi capita sempre, dopo gli antibiotici.
Solo che non smette nel giro di qualche giorno e le scariche passano da una mattutina a diverse, durante il giorno e la notte.
Spesso non riesco a trattenermi, e farsela addosso, a 31 anni, ti lascia una sensazione... indescrivibile. Di umiliazione, di paura di non riuscire a controllare il proprio corpo, di rabbia e silenzio. Lascia senza parole.
Il mio medico di base mi manda dal gastroenterologo: esami delle feci.
Intanto mangio solo pane e riso. NOn serve a niente.
Mi dicono di provare col normix di cui ho fatto non so quanti cicli nel frattempo ma niente.
Gli esami delle feci indicano un valore di calprotectina fecale >1000.
Torna dal gastro e prenota la colonscopia.
Ovviamente affidarsi al sistema sanitario nazionale significa per questi pochi passaggi che le settimane passano e io sto sempre peggio, perdo 7 kg in due mesi.
La colon la faccio il 27 novembre e a gennaio e solo a gennaio mi arrivano i risultati.
Dopo la colon, in attesa dei risultati della biopsia, mi danno subito il Flagyl e la mesalazina per via orale. Sto un po' meglio i primi giorni poi torna come prima.
Nel frattempo non ho più una vita. NOn esco più di casa, non porto fuori mio figlio di 1 anno, per fortuna lavoro da casa ma non riesco a partecipare alle riunioni in ufficio, è sempre un dramma.
Come faccio a spiegare che ho un'autonomia limitata? Che non so se dovrò andare in bagno? Se me la farò addosso?
La notte mi sveglio e corro in bagno. Poi non riesco più a dormire, sono nervosa e fragile.
A gennaio quando arrivano i risultati che confermerebbero la RCU rinforziamo la terapia di mesalazina, fermenti lattici (che mi gonfiano) e dieta a fibre 0.
Per 4 mesi faccio una terapia locale con clismi di cortisone e rinforzino di mesalazina.
Adesso sto meglio, i sintomi dipendono da cosa mangio ma mi hanno organizzato un incontro con la nutrizionista che collabora con l'ambulatorio MICI e mi ha prescritto una dieta inizialmente rigida, poi ad integrare (uno alla volta, per almeno 4 giorni) alimenti nuovi per vedere se mi danno fastidio.
Ogni tanto abbasso la guardia, come ora, che mangio le more del mio gelso e vengo puntualmente castigata.
Ero abituata a mangiare tante verdure e legumi e devo abituarmi ad una dieta completamente diversa ma mi sembra davvero uno sforzo minimo.
Come scrivevo sopra a Fermo mi hanno trattata benissimo, ci vediamo ogni due mesi, ho il cellulare di tutte e tre le dottoresse dell'ambulatorio e ci sentiamo via mail, via whatsapp.... insomma... Molto brave.
Leggendo molti post penso di essere stata fortunata ad avere una diagnosi subito e un buon ambulatorio vicino casa. Per ora continuo con la mesalazina che diventerà anche la mia migliore amica. Per sempre.

27-01-16, 17:48	#1
chiarap Occasionale Data registrazione: 26-01-16 Messaggi: 12	Ciao sono Chiara Salve a tutti, sono Chiara ho 31 anni e mi hanno diagnosticato la RCU tre settimane fa, circa. Eppure sento di avere avuto questa malattia da sempre. Sono anche asmatica (da quando avevo 1 anno) quindi non posso dire di aver vissuto una vita da sana e che questa sia stata stravolta. Praticamente sono stata malata tutta la vita, adesso ho questa cosa in più. Per quanto assurdo, sento che la malattia è arrivata in un momento importante della mia vita, in cui forse mi ha costretto a fermarmi e chiedermi cosa posso fare per prendermi meglio cura di me stessa. Ora è in fase acuta e gli umori sono altalenanti, timore e spaesamento, soprattutto. Sono in cura all'ospedale di Fermo e mi sento trattata piuttosto bene. Per me è solo l'inizio.

09-02-16, 15:29	#2
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Benvenuta Ciao e benvenuta. Anche io rcu ormai dal 2003. Vedrai che in questo forum troverai aiuto e comprensione. Stare tutti su una stessa barca aiuta a non naufragare, anche perché qualche volta è dura accettare la malattia con i suoi alti e bassi. Comunque il fatto che tu ti senta ben seguita e un'ottima cosa. Parlaci di te. Auguri!

12-05-16, 08:57	#3
chiarap Occasionale Data registrazione: 26-01-16 Messaggi: 12	Ciao, rieccomi (questo è il primo forum a cui sono iscritta e non mi viene in automatico visitarlo spesso. Mi sono imbattuta, però, in cerca di conforto, ed è giusto che anch'io scriva e spero di confortare qualcuno con le mie parole). La diagnosi di RCU (se di diagnosi si può veramente parlare) è arrivata dopo diversi mesi in cui sono stata male. Ad ottobre 2015 dopo un ciclo di antibiotici dovuti ad una bronchite ho episodi di diarrea. NOn me ne preoccupo molto, mi capita sempre, dopo gli antibiotici. Solo che non smette nel giro di qualche giorno e le scariche passano da una mattutina a diverse, durante il giorno e la notte. Spesso non riesco a trattenermi, e farsela addosso, a 31 anni, ti lascia una sensazione... indescrivibile. Di umiliazione, di paura di non riuscire a controllare il proprio corpo, di rabbia e silenzio. Lascia senza parole. Il mio medico di base mi manda dal gastroenterologo: esami delle feci. Intanto mangio solo pane e riso. NOn serve a niente. Mi dicono di provare col normix di cui ho fatto non so quanti cicli nel frattempo ma niente. Gli esami delle feci indicano un valore di calprotectina fecale >1000. Torna dal gastro e prenota la colonscopia. Ovviamente affidarsi al sistema sanitario nazionale significa per questi pochi passaggi che le settimane passano e io sto sempre peggio, perdo 7 kg in due mesi. La colon la faccio il 27 novembre e a gennaio e solo a gennaio mi arrivano i risultati. Dopo la colon, in attesa dei risultati della biopsia, mi danno subito il Flagyl e la mesalazina per via orale. Sto un po' meglio i primi giorni poi torna come prima. Nel frattempo non ho più una vita. NOn esco più di casa, non porto fuori mio figlio di 1 anno, per fortuna lavoro da casa ma non riesco a partecipare alle riunioni in ufficio, è sempre un dramma. Come faccio a spiegare che ho un'autonomia limitata? Che non so se dovrò andare in bagno? Se me la farò addosso? La notte mi sveglio e corro in bagno. Poi non riesco più a dormire, sono nervosa e fragile. A gennaio quando arrivano i risultati che confermerebbero la RCU rinforziamo la terapia di mesalazina, fermenti lattici (che mi gonfiano) e dieta a fibre 0. Per 4 mesi faccio una terapia locale con clismi di cortisone e rinforzino di mesalazina. Adesso sto meglio, i sintomi dipendono da cosa mangio ma mi hanno organizzato un incontro con la nutrizionista che collabora con l'ambulatorio MICI e mi ha prescritto una dieta inizialmente rigida, poi ad integrare (uno alla volta, per almeno 4 giorni) alimenti nuovi per vedere se mi danno fastidio. Ogni tanto abbasso la guardia, come ora, che mangio le more del mio gelso e vengo puntualmente castigata. Ero abituata a mangiare tante verdure e legumi e devo abituarmi ad una dieta completamente diversa ma mi sembra davvero uno sforzo minimo. Come scrivevo sopra a Fermo mi hanno trattata benissimo, ci vediamo ogni due mesi, ho il cellulare di tutte e tre le dottoresse dell'ambulatorio e ci sentiamo via mail, via whatsapp.... insomma... Molto brave. Leggendo molti post penso di essere stata fortunata ad avere una diagnosi subito e un buon ambulatorio vicino casa. Per ora continuo con la mesalazina che diventerà anche la mia migliore amica. Per sempre.