Lunga fase di remissione.

[bema71]

Buongiorno, sono Marco, 44 anni e malato di Colite Ulcerosa da quando ne avevo 21. Ho avuto una fase iniziale subito curata con mesalazina e poi un secondo breve episodio l'anno successivo. Ad oggi (e son passati ben 22 anni) la RCU non si è mai più manifestata in fase acuta. Dimentico quasi di essere malato se non fosse per le due compresse di mesalazina da 500mg che tuttora prendo ogni giorno e la colonscopia che faccio ogni 2/3 anni. I medici che mi hanno in cura (ne ho passati parecchi ormai) non mi hanno mai consigliato di interrompere la terapia ma ho quasi il dubbio se considerarmi o no ancora malato dopo così tanto tempo. Ho uno stile di vita molto tranquillo e normale e mangio un po' di tutto senza limitazioni. Volevo solo sapere se c'è qualcuno in questa condizione simile alla mia di "limbo", ufficialmente malato ma con una vita del tutto normale e se hanno mai pensato di interrompere l'uso di medicinali. Un saluto, grazie.

[Luisa76]

Ciao!
Che dire... Innanzitutto beato te, puoi ritenerti davvero fortunato!
Sicuramente questo dubbio sarebbe venuto anche a me nel tuo caso, però credo che qui nessuno si sentirebbe di dirti "interrompi il farmaco"; se non se la sente un gastroenterologo, figurati un comune paziente.
Mi spiace ma non saprei proprio cosa consigliarti, in fondo finora se sei stato bene forse è anche merito della mesalazina e se tu la interrompessi potresti avere una riaccensione come anche no, questo credo nessuno possa saperlo, quindi a tuo rischio e pericolo se decidi di interromperla.
Buona vita!

[bema71]

E' quello che ho pensato anch'io, forse è grazie alla mesalazina che la RCU se ne sta lì buona buona, forse è bene non rischiare. Ad ogni colonscopia il responso e' sempre lo stesso: quadro clinico compatibile con colite ulcerosa in fase quiescente. Al prossimo giro con il gastroenterologo gli chiederò consiglio. Il problema è che all'ospedale (quelle poche volte che vado per fortuna) mi trovo sempre un medico diverso e non riesco ad entrare in confidenza tale da fare certe domande. Un grosso saluto, Marco.

[Ory90]

Marco: beato tu!!! Io ho la RCU dal 2009, avevo 18 anni quando me l'hanno diagnosticata. Ho sempre vissuto tra alti e bassi, con remissioni di pochi mesi.
È da quasi un anno che finalmente sono in remissione! Niente a che vedere con i tuoi 22 anni di pace ma spero di aver intrapreso la strada giusta. Io per stare bene devo fare Infliximab, azatioprina e mesalazina.
Io ti suggerisco di non interrompere la terapia, non è una terapia pesante e non sai cosa succederà dopo. Se il GE non te lo propone, ti consiglio caldamente di evitare.

[Furiadicheb]

Beato te!
Tifiamo affinchè tu continui cosi.
In effetti conosco un'altra persona che ha RCU e non ha grossi problemi da anni e anni ed è uno che si cura praticamente da solo prendendo medicine e poi ha varie dipendenze.
Dipende dalle persone non c'è niente da fare.

[bema71]

Beh non è proprio che mi curo da solo, ho semplicemente continuato la cura con la mesalazina che mi aveva prescritto a suo tempo il mio primo GE. Prima 6, poi 4, poi 3 infine 2 pastiglie al giorno da 500 mg. Il primo farmaco nel frattempo è fallito (mi pare si chiamasse Salofalk) così son passato al generico Sandoz e non ho mai più smesso. Mangio molta verdura ma anche qualche "pastrocchio", e non ti dico in quel periodo quando per lavoro andavo in Cina... Comunque auguro a chiunque di non stare male, la vita merita di essere vissuta.

[Flossy]

Ciao io sono in remissione dal 2011, e da novembre 2011 senza farmaci. Ho scelto di smettere tutto perché mi sentivo intossicata. Ho fatto cambio dietetico, no carne inizialmente no formaggi, ora due volte al mese, tanta verdura prevalentemente cruda frutta e alimenti integrali. Quando mi sento intestino infiammato, perché ho fatto pasticci, prendo per una settimana argilla verde ventilata. Ma come ho già detto altrove, l'importante è sapersi ascoltare e questa è la mia storia e non è detto che sia la storia di tutti.
Buona Vita a Tutti!

[bema71]

Il tuo geriatra che ti dice? Il mio primo GE, quello che mi ha seguito per più tempo, mi diceva che in fondo 2 pastiglie di mesalazina da 500mg sono in fondo un sottodosaggio e poco di male fanno al nostro corpo. Io mi sono sempre attenuto a questa indicazione e non ho mai smesso di prenderle, nonostante il lunghissimo tempo di remissione. Penso che ognuno di noi debba trovare il proprio equilibrio anche sulla quantità di medicine... poche, tante o per nulla, come nel tuo caso, che sia.

[-Cecilia-]

Anche io, come Marco, non ho più avuto fasi acute da lungo tempo. Credo che ciò dipenda anche da una maggiore consapevolezza della malattia e della vita in generale, che aiuta a gestire la r.c.u. riconoscendone i primi sintomi ed evitando ricadute. In ogni caso, il momento della scoperta della patologia è coinciso con un periodo molto stressante e "nuovo" della mia vita.
Sono in cura dal 1997 e da circa 15 anni (mi pare) non sono andata incontro a riacutizzazioni, nonostante eventi altrettanto inaspettati e tristi (ad esempio la perdita del mio adorato e buonissimo padre). Ad oggi solo terapia locale (con clismi ) e dieta libera. Non ho però mai interrotto la terapia (neanche in gravidanza - pentacol gel). Ultimamente ho avuto analisi ematochimiche perfette (mai successo), ma, dopo colonscopia, evidenza di infiammazione sino all'ampolla rettale. Che dire? La malattia c'è anche se non si avverte.

[bema71]

Da quello che leggo nel forum, questa e' una malattia fortemente invalidante, sarebbe bello capire come mai in alcuni casi se ne resti lì tranquilla senza disturbare troppo. Sarebbe un bel passo avanti e forse un valido aiuto per chi in questo momento ne sta soffrendo tanto. I medici che mi hanno assistito sono stati parecchio indifferenti del tipo "buon per te". Dal canto mio spero che la RCU non si faccia più sentire, ma anche si scopra qualcosa per dare una mano un po' a tutti.