Simponi (golimumab) RCU

[Ila.Franc]

Sono Ilaria e ho iniziato il Simponi alla fine di novembre. Ho iniziato con le prime due iniezioni su entrambe le cosce e a distanza di una settimana ho fatto la terza (adesso me lo inietto una volta ogni 28 gg grazie ad una penna pre-riempita). A causa della mia difficile colite mi stanno somministrano un sovradosaggio (100mg anche se peso 55 kg). Ho iniziato quasi subito con la perdita di capelli e peli e lo sfaldamento delle unghie, ma la cosa che vorrei sapere, se qualcuno sta facendo questo farmaco, è come sta andando. Sono quasi al sesto mese di farmaco ma i periodi veariano di parecchio. A volte vivo periodi di stipsi (causati dal farmaco stesso) altre volte mi sembra di raggiungere la normalità con 1-2 volte massimo, altre ancora mi tocca andare 4-5 volte, dopo ogni pasto. Se qualcuno potesse condividere con me la propria esperienza con questo farmaco, gli sarei infinitamente grata! 😊

[RCU71]

Salve Ila.Franc, sono trascorsi 5 mesi da quando hai posto i tuoi interessanti quesiti e mi dispiace che nessuno sia riuscito a darti delle risposte in merito.

Volevo chiederti come stai adesso (spero benissimo) e contestualmente vorrei riproporre anche io i tuoi quesiti.

Non sapevo che esistessero cure per RCU così invasive! Accidenti! addirittura la perdita dei capelli e lo sfaldamento delle unghie!?

Cortesemente, se qualcuno ha notizie in merito ci faccia sapere.
Ma lo chiedo anche a te Ila.Franc, se poi sei riuscita trovare delle risposte, ci fai sapere se si trattava di effetti collaterali tipici e comuni a tutti quelli che assumono quel farmaco?

Simponi (golimumab) di cosa si tratta esattamemte? è un farmaco immunosoppressore, giusto?

Ringrazio anticipatamente chi vorra intervenire.

[Luisa76]

È un nuovo farmaco biologico ancora in via sperimentale, purtroppo ha degli effetti collaterali ma naturalmente sono soggettivi.
Io avrei dovuto iniziarlo qualche mese fa, poi le mie condizioni di salute sono migliorate e quindi non me lo hanno più somministrato. Leggendo i fogli che mi avevano dato, ricordo che uno degli effetti collaterali era anche la psoriasi.
Piacerebbe anche a me sapere come stai ora, soprattutto se hai raggiunto la tanto desiderata remissione.

[RCU71]

Quindi possiamo anche dire che il "Simponi" è un nuovo farmaco biologico che viene "proposto" al paziente rendendolo edotto che, qualora ne accettasse la somministrazione, contribuirà alla sperimentazione dello stesso. Di conseguenza, anche gli eventuali effetti collaterali che verranno riscontrati, faranno parte della sperimentazione.

Ho imparato una cosa nuova.

Ringrazio Luisa per il cortese intervento e spero di avere presto buone notizie da Ilaria.

[Luisa76]

Originalmente inviato da RCU71

Quindi possiamo anche dire che il "Simponi" è un nuovo farmaco biologico che viene "proposto" al paziente rendendolo edotto che, qualora ne accettasse la somministrazione, contribuirà alla sperimentazione dello stesso. Di conseguenza, anche gli eventuali effetti collaterali che verranno riscontrati, faranno parte della sperimentazione.

Ho imparato una cosa nuova.

Ringrazio Luisa per il cortese intervento e spero di avere presto buone notizie da Ilaria.

Esatto è ancora in via di sperimentazione, il mio GE mi diceva che la maggior parte dei pazienti andava in remissione. Tutti gli effetti collaterali devono essere segnalati al GE.
Attendiamo nuove testimonianze!!

[Olesika]

Anche io la sto facendo. Sono già alle 4' puntura e sinceramente appena scalata la dose non sto meglio, mi sembra che piano piano torno a stare peggio e per adesso comunque non ho ancora notato effetti indesiderati.

[Luisa76]

Graziee per la tua risposta. Volevo chiederti se tu hai la RCU o il Crohn.
Io sto facendo humira da circa tre settimane, 4 iniezioni a settimana, al momento sto bene, però a settembre lo scalerò e questo mi preoccupa un pochino.