Ciao! (RCU verso ricanalizzazione)

fabiofab · 09-09-16, 12:07

Ciao a tutti, cari 'colleghi'!
Ho letto spesso i post di questo forum e finalmente ho deciso di contribuire anche io, spero positivamente. Descrivo un po' la situazione, poi se qualcuno ha domande, è benvenuto.

-- DIAGNOSI
Cosa mi è accaduto: era il 2007, estate calda. Dopo un qualsiasi pomeriggio, la sera torno a casa e, sorpresa, diarrea. Io, che non ne ho mai sofferto! Inizialmente pensavo al caldo, i troppi gelati, etc... ma passa una settimana trascorsa in bagno finché mi decido di andare dal medico di base che mi prescrive un antibiotico. Passano altri giorni, non cambia niente, anzi cambia: si inizia a vedere del sangue! Un po' spaventato (non avevo ancora idea di RCU e compagnia), torno dal medico che mi manda da colui che sarà il mio gastroenterologo per anni, per fare una colonscopia. Diagnosi, RCU (o meglio, risulta a-specifica..). E che roba è questa RCU? mi chiedo.

Lo scoprirò durante gli anni successivi, devo dire senza aver avuto recidive importanti (circa 3 in tutto in 5 anni), scomparse come al solito dopo qualche ciclo di cortisone e pastiglie di mesalazina. L'ultimo episodio nel 2012.

-- IL BOTTO
Poi arriva dicembre 2015. Si ricomincia con una nuova recidiva stavolta più potente (già da settimane mi sentivo un po' 'agitato' in generale, per altri motivi, e forse questo ha influito, chissà). Oltretutto mi trovavo all'estero per lavoro e dopo alcuni giorni di attesa son dovuto ritornare urgentemente, con la febbre, in Italia. Segue un ricovero in reparto gastro con un principio di megacolon che grazie ai dottori, viene annullato a forza di antibiotici, cortisone e il mio primo farmaco biologico via flebo. Tutto a posto, torno persino a casa (il 31 dicembre!) con la fame e la voglia di riprendermi i chili persi.

Peccato che dopo alcuni giorni, dopo la seconda dose di biologico, inizio a sentire fastidi in zona anale che si acuiscono terribilmente in pochi giorni, tant'è che non riesco più a sedermi e quasi a dormire dal fastidio. Non capisco, chiamo il gastro, fissiamo una visita chirurgica dove si trova una sacca di sangue nel retto che viene sgonfiata, con finalmente tanto sollievo... che dura poco perché il problema si riforma quasi subito, al punto che devo andare al pronto soccorso, dove dopo una lunga attesa e controlli ulteriori vengo ricoverato di nuovo in reparto gastro. Continuo il cortisone e antibiotici che però servono a poco, la febbre continua, a volte arriva a 40 e il colon decide di impazzire e dissanguarmi giorno dopo giorno. A volte sembra quasi di stare meglio (ma forse ingigantivo i minimi miglioramenti) e il gastro inizia a mandarmi il chirurgo per una 'chiacchierata informativa' nel caso, non si sa mai... (già temevo il peggio) che però, dopo l'ultima ecografia, si decide urgentemente di operare il giorno successivo..non c'è megacolon ma il 'signore' si sta assottigliando e ulcerando sempre più, rischiando veramente la perforazione...

-- CARO CHIRURGO
Vengo quindi trasferito in chirurgia per il primo intervento di colectomia in laparoscopia con confezionamento di ileostomia terminale. E' uno shock ma so che bisogna farlo, e da una parte sono quasi contento di eliminare questo pazzo di colon, anche se è una parte di me. L'intervento va molto bene e dopo i soliti problemi post-operatori, vengo dimesso dopo ben 15 giorni, con ancora il retto appeso da qualche parte e una fistola mucosa a livello del taglio sovrapubico per far fuoriuscire il liquido che ancora produce il colon.

Dopo 7 mesi passati con l'ileo stomia e il sacchetto (all'inizio credevo peggio, ma poi è stato piuttosto semplice conviverci e non ho mai avuto problemi) si passa al II tempo per confezionare una j-pouch e finalmente chiudere la fastidiosa fessura mucosa. Stavolta sono più in forza, aiutato anche da diverse escursioni in montagna e giri in bici fatti le settimane prima! Infatti l'operazione va bene, mi riprendo in fretta e dopo 7 giorni torno a casa ! Ed eccomi qui, sempre con una ileostomia (stavolta temporanea), una pouch in attesa di essere utilizzata e in lista per il III tempo: la ricanalizzazione. Una operazione semplicissima ma forse la più 'difficile' per me, dato che sono preoccupato di come sarà il dopo. Speriamo che l'intestino si riabitui subito a questa situazione, nel frattempo ho ricominciato con i giri in bici e in montagna, senza problemi.

A presto!
Fabio

**PierPaolo** · 09-09-16, 16:19

Ciao Fabio, benvenuto nel CrohnClub.

Grazie per la tua presentazione.

Roby82 · 12-09-16, 10:51

Ciao, grazie per aver spiegato così dettagliatamente la tua avventura. E complimenti: traspare tanta forza e coraggio!

fabiofab · 13-09-16, 01:29

Grazie

Non è stato facile, ricordo ancora le visite del chirurgo quando nei momenti critici veniva in reparto per informarmi su un eventuale intervento, la parola colectomia mi faceva venire i brividi e avevo letto qualcosa sul 'tremendo' sacchetto (e non avevo idea di cosa fosse una j-pouch).

Quando poi non si ha scelta, necessariamente la situazione va accettata, capita e affrontata, purtroppo. E quei giorni non son stati piacevoli. Aiuta molto un gruppo di medici che ti sappia spiegare bene le cose e tranquillizzare e poi, almeno nel mio caso, fino adesso non ho avuto problemi e posso dire che il sacchetto piano piano non lo si vede più come un problema/fastidio.

Speriamo che vada tutto bene anche dopo la ricanalizzazione

intanto domattina ho una rx di controllo a quasi due mesi dalla creazione della pouch...

Lalla57 · 15-09-16, 19:25

Ciao, sono stata ricanalizzata ad aprile scorso. Ho fatto tutto il tuo percorso con qualche complicanza in più. Il primo periodo dopo la ricanalizzazione è un pò tremendo. Il mio chirurgo lo chiama"...di lacrime e sangue" ed in effetti....
Comunque mi dicono che varia, da persona a persona, e poi è ineluttabile. Non si può far altro. Mi dicono di aver pazienza che il primo bilancio dopo la ricanalizzazione si fa ad un anno. Io aspetto. Ora va già un pò meglio.Del resto se c'è una cosa che si impara da questa malattia è proprio il resistere, combattere, andare avanti.
Un abbraccio

fabiofab · 19-09-16, 00:44

Ciao Lalla57,

intanto spero che siano passate sia le lacrime che il sangue - o che siano rimaste solo poche gocce.
Il mio chirurgo, fin dall'inizio, mi ha sempre parlato di tutto il procedimento con un grande ottimismo, spiegandomi comunque che possono verificarsi pouchiti in alcuni casi e che dopo la ricanalizzazione si potrà passare gradualmente dalle 10 scariche/giorno alle 3-4. Per i tempi, è molto soggettivo e dipende anche da come l'intestivo lavorava prima in condizioni 'normali' (per fortuna il mio, prima di impazzire, era sempre regolare come un orologio).
Come dici tu, bisogna resistere e noi di pazienza ne abbiamo tanta, non possiamo farci scoraggiare e se c'è da aspettare anche un anno, pazienza... abbiamo tutto il resto della vita per dimenticarci un po' dei guai di quel che ci è successo.

Un abbraccio anche a te.

Lalla57 · 10-10-16, 17:39

Le cose vanno ancora così: 1 giorno benino, 2 male, 1 bene, 3 così così, 1 infernale. No, ho capito che il periodo di lacrime e sangue è duraturo ed io aspetto che passi un anno (...aprile 2018!!!) ma ogni giorno è lungo e penoso. Però sono solo a 6 mesi dall'intervento. Le cose potrebbero migliorare improvvisamente. Chissà?!?! Sai, attraverso questo forum sono riuscita a contattare una sola persona nelle mie attuali condizioni e nella mia città conosco solo una ragazza che ha fatto il mio stesso percorso...12 anni fa. Ti voglio dire che ho l'impressione che una volta superato il periodo critico i ricanalizzati non entrano più nei forum ed è per questo che non abbiamo alcun riscontro di loro e non possiamo confrontarci. Io però ci sono e se avrai bisogno di me ti risponderò sempre perché io credo che una parola di conforto conta come e più di una carezza.

fabiofab · 18-10-16, 23:56

Sono parole molto belle quelle che scrivi e forse il più delle volte è come dici tu - ed è anche comprensibile - quando uno 'guarisce' o comunque ha superato i momenti più bui, tende a dimenticare il passato e cancellare dalla mente ogni parola carica di ricordi negativi ed evitare di ricordare certi momenti leggendo le disavventure degli altri. E nonostante io sia stato operato pochi mesi fa, mi sembra sia passata una vita, proprio perché si tende ad allontanare certi momenti noiosi.

Mi spiace che per te il periodo di assestamento, diciamo così, non sia ancora completato. Se posso chiedere, cosa intendi per giorni brutti o infernali? Che hai scariche molto frequenti oppure anche dolori, crampi, fastidi? Io dovrei fare la ricanalizzazione a breve e so che il recupero è molto soggettivo, però sentendo le esperienze altrui forse si arriva un po' più preparati e ci si preoccupa meno se si vive qualche giornata problematica. Un po' la carezza di conforto che intendi tu.

09-09-16, 12:07	#1
fabiofab Occasionale Data registrazione: 02-09-16 Messaggi: 10	Ciao! (RCU verso ricanalizzazione) Ciao a tutti, cari 'colleghi'! Ho letto spesso i post di questo forum e finalmente ho deciso di contribuire anche io, spero positivamente. Descrivo un po' la situazione, poi se qualcuno ha domande, è benvenuto. -- DIAGNOSI Cosa mi è accaduto: era il 2007, estate calda. Dopo un qualsiasi pomeriggio, la sera torno a casa e, sorpresa, diarrea. Io, che non ne ho mai sofferto! Inizialmente pensavo al caldo, i troppi gelati, etc... ma passa una settimana trascorsa in bagno finché mi decido di andare dal medico di base che mi prescrive un antibiotico. Passano altri giorni, non cambia niente, anzi cambia: si inizia a vedere del sangue! Un po' spaventato (non avevo ancora idea di RCU e compagnia), torno dal medico che mi manda da colui che sarà il mio gastroenterologo per anni, per fare una colonscopia. Diagnosi, RCU (o meglio, risulta a-specifica..). E che roba è questa RCU? mi chiedo. Lo scoprirò durante gli anni successivi, devo dire senza aver avuto recidive importanti (circa 3 in tutto in 5 anni), scomparse come al solito dopo qualche ciclo di cortisone e pastiglie di mesalazina. L'ultimo episodio nel 2012. -- IL BOTTO Poi arriva dicembre 2015. Si ricomincia con una nuova recidiva stavolta più potente (già da settimane mi sentivo un po' 'agitato' in generale, per altri motivi, e forse questo ha influito, chissà). Oltretutto mi trovavo all'estero per lavoro e dopo alcuni giorni di attesa son dovuto ritornare urgentemente, con la febbre, in Italia. Segue un ricovero in reparto gastro con un principio di megacolon che grazie ai dottori, viene annullato a forza di antibiotici, cortisone e il mio primo farmaco biologico via flebo. Tutto a posto, torno persino a casa (il 31 dicembre!) con la fame e la voglia di riprendermi i chili persi. Peccato che dopo alcuni giorni, dopo la seconda dose di biologico, inizio a sentire fastidi in zona anale che si acuiscono terribilmente in pochi giorni, tant'è che non riesco più a sedermi e quasi a dormire dal fastidio. Non capisco, chiamo il gastro, fissiamo una visita chirurgica dove si trova una sacca di sangue nel retto che viene sgonfiata, con finalmente tanto sollievo... che dura poco perché il problema si riforma quasi subito, al punto che devo andare al pronto soccorso, dove dopo una lunga attesa e controlli ulteriori vengo ricoverato di nuovo in reparto gastro. Continuo il cortisone e antibiotici che però servono a poco, la febbre continua, a volte arriva a 40 e il colon decide di impazzire e dissanguarmi giorno dopo giorno. A volte sembra quasi di stare meglio (ma forse ingigantivo i minimi miglioramenti) e il gastro inizia a mandarmi il chirurgo per una 'chiacchierata informativa' nel caso, non si sa mai... (già temevo il peggio) che però, dopo l'ultima ecografia, si decide urgentemente di operare il giorno successivo..non c'è megacolon ma il 'signore' si sta assottigliando e ulcerando sempre più, rischiando veramente la perforazione... -- CARO CHIRURGO Vengo quindi trasferito in chirurgia per il primo intervento di colectomia in laparoscopia con confezionamento di ileostomia terminale. E' uno shock ma so che bisogna farlo, e da una parte sono quasi contento di eliminare questo pazzo di colon, anche se è una parte di me. L'intervento va molto bene e dopo i soliti problemi post-operatori, vengo dimesso dopo ben 15 giorni, con ancora il retto appeso da qualche parte e una fistola mucosa a livello del taglio sovrapubico per far fuoriuscire il liquido che ancora produce il colon. Dopo 7 mesi passati con l'ileo stomia e il sacchetto (all'inizio credevo peggio, ma poi è stato piuttosto semplice conviverci e non ho mai avuto problemi) si passa al II tempo per confezionare una j-pouch e finalmente chiudere la fastidiosa fessura mucosa. Stavolta sono più in forza, aiutato anche da diverse escursioni in montagna e giri in bici fatti le settimane prima! Infatti l'operazione va bene, mi riprendo in fretta e dopo 7 giorni torno a casa ! Ed eccomi qui, sempre con una ileostomia (stavolta temporanea), una pouch in attesa di essere utilizzata e in lista per il III tempo: la ricanalizzazione. Una operazione semplicissima ma forse la più 'difficile' per me, dato che sono preoccupato di come sarà il dopo. Speriamo che l'intestino si riabitui subito a questa situazione, nel frattempo ho ricominciato con i giri in bici e in montagna, senza problemi. A presto! Fabio

09-09-16, 16:19	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.194	Ciao Fabio, benvenuto nel CrohnClub. Grazie per la tua presentazione. __________________

15-09-16, 19:25	#5
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Tutto passa... Ciao, sono stata ricanalizzata ad aprile scorso. Ho fatto tutto il tuo percorso con qualche complicanza in più. Il primo periodo dopo la ricanalizzazione è un pò tremendo. Il mio chirurgo lo chiama"...di lacrime e sangue" ed in effetti.... Comunque mi dicono che varia, da persona a persona, e poi è ineluttabile. Non si può far altro. Mi dicono di aver pazienza che il primo bilancio dopo la ricanalizzazione si fa ad un anno. Io aspetto. Ora va già un pò meglio.Del resto se c'è una cosa che si impara da questa malattia è proprio il resistere, combattere, andare avanti. Un abbraccio

12-09-16, 10:51	#3
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, grazie per aver spiegato così dettagliatamente la tua avventura. E complimenti: traspare tanta forza e coraggio!

13-09-16, 01:29	#4
fabiofab Occasionale Data registrazione: 02-09-16 Messaggi: 10	Grazie Non è stato facile, ricordo ancora le visite del chirurgo quando nei momenti critici veniva in reparto per informarmi su un eventuale intervento, la parola colectomia mi faceva venire i brividi e avevo letto qualcosa sul 'tremendo' sacchetto (e non avevo idea di cosa fosse una j-pouch). Quando poi non si ha scelta, necessariamente la situazione va accettata, capita e affrontata, purtroppo. E quei giorni non son stati piacevoli. Aiuta molto un gruppo di medici che ti sappia spiegare bene le cose e tranquillizzare e poi, almeno nel mio caso, fino adesso non ho avuto problemi e posso dire che il sacchetto piano piano non lo si vede più come un problema/fastidio. Speriamo che vada tutto bene anche dopo la ricanalizzazione intanto domattina ho una rx di controllo a quasi due mesi dalla creazione della pouch...

19-09-16, 00:44	#6
fabiofab Occasionale Data registrazione: 02-09-16 Messaggi: 10	Ciao Lalla57, intanto spero che siano passate sia le lacrime che il sangue - o che siano rimaste solo poche gocce. Il mio chirurgo, fin dall'inizio, mi ha sempre parlato di tutto il procedimento con un grande ottimismo, spiegandomi comunque che possono verificarsi pouchiti in alcuni casi e che dopo la ricanalizzazione si potrà passare gradualmente dalle 10 scariche/giorno alle 3-4. Per i tempi, è molto soggettivo e dipende anche da come l'intestivo lavorava prima in condizioni 'normali' (per fortuna il mio, prima di impazzire, era sempre regolare come un orologio). Come dici tu, bisogna resistere e noi di pazienza ne abbiamo tanta, non possiamo farci scoraggiare e se c'è da aspettare anche un anno, pazienza... abbiamo tutto il resto della vita per dimenticarci un po' dei guai di quel che ci è successo. Un abbraccio anche a te.

10-10-16, 17:39	#7
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Le cose vanno ancora così: 1 giorno benino, 2 male, 1 bene, 3 così così, 1 infernale. No, ho capito che il periodo di lacrime e sangue è duraturo ed io aspetto che passi un anno (...aprile 2018!!!) ma ogni giorno è lungo e penoso. Però sono solo a 6 mesi dall'intervento. Le cose potrebbero migliorare improvvisamente. Chissà?!?! Sai, attraverso questo forum sono riuscita a contattare una sola persona nelle mie attuali condizioni e nella mia città conosco solo una ragazza che ha fatto il mio stesso percorso...12 anni fa. Ti voglio dire che ho l'impressione che una volta superato il periodo critico i ricanalizzati non entrano più nei forum ed è per questo che non abbiamo alcun riscontro di loro e non possiamo confrontarci. Io però ci sono e se avrai bisogno di me ti risponderò sempre perché io credo che una parola di conforto conta come e più di una carezza.

18-10-16, 23:56	#8
fabiofab Occasionale Data registrazione: 02-09-16 Messaggi: 10	Sono parole molto belle quelle che scrivi e forse il più delle volte è come dici tu - ed è anche comprensibile - quando uno 'guarisce' o comunque ha superato i momenti più bui, tende a dimenticare il passato e cancellare dalla mente ogni parola carica di ricordi negativi ed evitare di ricordare certi momenti leggendo le disavventure degli altri. E nonostante io sia stato operato pochi mesi fa, mi sembra sia passata una vita, proprio perché si tende ad allontanare certi momenti noiosi. Mi spiace che per te il periodo di assestamento, diciamo così, non sia ancora completato. Se posso chiedere, cosa intendi per giorni brutti o infernali? Che hai scariche molto frequenti oppure anche dolori, crampi, fastidi? Io dovrei fare la ricanalizzazione a breve e so che il recupero è molto soggettivo, però sentendo le esperienze altrui forse si arriva un po' più preparati e ci si preoccupa meno se si vive qualche giornata problematica. Un po' la carezza di conforto che intendi tu.