Ricaduta - la terza in un anno

giuss · 09-12-16, 11:38

Ciao, la mia rcu quest'anno non mi dà tregua! dopo un benessere straordinario tra ottobre 2015 e febbraio 2016 (in quel periodo vi dirò: avevo cambiato dieta, diminuito drasticamente la pasta e la carne e mangiavo orzo, farro, riso anche integrale, legumi e verdure anche crude, quello che un po' ci viene vietato di solito insomma, eppure stavo bene!).
Quando a febbraio appunto dopo un'estrazione al dente (chissà o per l'antibiotico o per l'intervento in sè) sono ricaduto!! sotto prescrizione medica ho praticato clismi di mesalazina e cortisone per un mese, la situazione è migliorata leggermente, ma non rientrata del tutto. ho tirato avanti alla meglio fino a che la situazione ad agosto si è aggravata e ho assunto per due mesi il deltacortene da partendo da 50mg. sembrava fosse tutto rientrato, tra l'altro ho fatto anche un'endoscopia a novembre che non ha rilevato nulla, cioè risultato: intestino normale; tant'è che non hanno ritenuto di fare nemmeno la biopsia. Fatto sta che eccomi adesso ad un mese dall'esame che credo di essere di nuovo in ricaduta: feci non formate e presenza (anche se non cospicua per adesso) di muco e sangue.

Dunque riassumendo: 3 periodi critici: febbraio, agosto e dicembre.

Mi chiedo: quante volte all'anno si può assumere cortisone?
Non è che la malattia è passata ad un'altra fase e mi conviene cambiare terapia?

A proposito di quello che dicevo sulla dieta, qualcuno ha provato a fare una dieta del genere? Con che risultati?

annac · 11-12-16, 17:49

Per quanto riguarda la dieta io non potrei mangiare quello che mangi o mangiavi tu. Sto molto attenta, purtroppo posso mangiare poche verdure, se non quelle canoniche tipo parate zucchine carote, tollero benissimo la zucca. Insalata che tollero meglio è la valeriana. Ho eliminato il latte con lattosio, e assumo zymil. Ogni tanto mi concedo qualche piccolo sgarro, ma pochi, purtroppo. Nei miei anni di malattia, rcu dal 2003, ho capito che non tollero la pizza e ci ho rinunciato anche se mi piaceva tanto. Infine, quando mi sento la pancia più gonfia del solito assumo,pasta senza glutine.
Per quanto riguarda le ricadute io ne ho sempre un paio, in primavera e anche d'estate ora che ci penso. Questa estate è stata bestiale. Da aprile a agosto sempre diarrea con qualche traccia di sangue. Ho preso anche io cortisone pasticche e poi a lungo topster schiuma. Ora sto prendendo pentacol quattro al giorno, e la sera schiuma di pentacol.
Non ti preoccupare, cerca di pensare altre cose. Io questa estate pensavo le tue stesse cose, che avrei dovuto prendere cure più pesanti tipo immunosoppressori o biologici. Lo stress per me, causa un lutto familiare è stato devastante, me lo hanno detto tre ge. E anche il pensarci continuamente, controllare sempre le feci. Con questo non dico che sia facile, anche a me quando tornerà, spero tardi, torneranno mille paranoie.
Ascolta il tuo corpo e tieniti un diario alimentare, sfai attento quando stai peggio a cosa hai mangiato. Anche se io, per mia esperienza personale, pendo che il cibo diamo importante ma purtroppo è la testa che spesso ci frega. In bocca al lupo, e buona vita. Facci sapere.

giuss · 13-12-16, 23:57

Si, certo! Comunque finora ho condotto una vita quasi normale. mi chiedevo quale fossero i sintomi e che numero di recidive potessero indurre a passare ad un altro tipo di terapia. se ricado 3 volte in un anno mi sembra che stia bene solo assumendo cortisone..

Luisa76 · 14-12-16, 11:46

Anche io ho avuto la tua stessa esperienza, dopo un intervento chirurgico, più recidive e cortisone, due cicli in un anno.
Poi ho cambiato il mio modo di mangiare, ho notato che eliminando i lieviti e riducendo i dolci stavo molto meglio e poi mi aiuto con gel di aloe e omega 3. Da poco ho anche scoperto il kefir, è un probiotico naturale molto ricco di batteri che fanno bene al nostro intestino. Da quando conduco questo stile di vita non soltanto non ho più avuto recidive ma ho eliminato i clismi (prima li dovevo fare quasi tutti i giorni) e vado in bagno una volta al giorno con feci formatissime nemmeno a 20 anni stavo così bene!
Ti auguro di trovare la giusta strada..l'alimentazione è importantissima, ascolta il tuo corpo..le intolleranze sono molto soggettive ma è fondamentale capire cosa ci fa male per eliminarlo o ridurlo nella nostra dieta, lo so non è facile rinunciare a certe cose ed essere costanti (anche se io qualche sgarro lo faccio ogni tanto) ma è indispensabile se vogliamo stare bene. L'alternativa è imbottirsi di cortisone con il risultato che appena lo scali, torna tutto come prima.

giuss · 15-12-16, 22:40

Citazione:

Originalmente inviato da Luisa76

Anche io ho avuto la tua stessa esperienza, dopo un intervento chirurgico, più recidive e cortisone, due cicli in un anno.
Poi ho cambiato il mio modo di mangiare, ho notato che eliminando i lieviti e riducendo i dolci stavo molto meglio e poi mi aiuto con gel di aloe e omega 3. Da poco ho anche scoperto il kefir, è un probiotico naturale molto ricco di batteri che fanno bene al nostro intestino. Da quando conduco questo stile di vita non soltanto non ho più avuto recidive ma ho eliminato i clismi (prima li dovevo fare quasi tutti i giorni) e vado in bagno una volta al giorno con feci formatissime nemmeno a 20 anni stavo così bene!
Ti auguro di trovare la giusta strada..l'alimentazione è importantissima, ascolta il tuo corpo..le intolleranze sono molto soggettive ma è fondamentale capire cosa ci fa male per eliminarlo o ridurlo nella nostra dieta, lo so non è facile rinunciare a certe cose ed essere costanti (anche se io qualche sgarro lo faccio ogni tanto) ma è indispensabile se vogliamo stare bene. L'alternativa è imbottirsi di cortisone con il risultato che appena lo scali, torna tutto come prima.

A parte il kefir (dove posso trovarlo?), che è un probiotico e quindi capisco il motivo per cui prenderlo, quali sono le proprietà dell'aloe e degli omega3?

Degli omega3 sapevo che sono un buon supporto per il sistema immunitario, è per quello?

A questo proposito, anche la vitamina d lo è anche, tra l'altro leggevo che alcune ricerche dicono che le recidive di chi assume vitamina d sono meno frequenti, che mi dici a riguardo?

Fatto sta che non è che uno può assumere ogni tipo di cosa..

Luisa76 · 21-12-16, 14:33

Citazione:

Originalmente inviato da giuss

A parte il kefir (dove posso trovarlo?), che è un probiotico e quindi capisco il motivo per cui prenderlo, quali sono le proprietà dell'aloe e degli omega3?

Degli omega3 sapevo che sono un buon supporto per il sistema immunitario, è per quello?

A questo proposito, anche la vitamina d lo è anche, tra l'altro leggevo che alcune ricerche dicono che le recidive di chi assume vitamina d sono meno frequenti, che mi dici a riguardo?

Fatto sta che non è che uno può assumere ogni tipo di cosa..

Scusa e perchè no? Siamo disposti a prendere ogni tipo di farmaco per stare bene poi quando sentiamo che ci sono diversi alimenti o integratori che possono aiutarci diventiamo scettici o pigri..io assumo gel di aloe vera 2 volte al dì, se andrai a vedere su internet i benefici ne rimarrai meravigliato. Deve essere priva di aloina perché questa irrita le mucose. L'aloe è stato sperimentato anche su molti malati di RCU con ottimi risultati, agisce come antinfiammatorio, quindi fa molto bene a noi che soffriamo di infiammazione cronica. L'omega 3 è anche questo un ottimo anti infiammatorio naturale (su internet puoi trovare moltissime info) a me lo diede il GE anni fa. Il kefir lo puoi trovare nei negozi che vendono prodotti bio. Io lo mangio a colazione con i cereali, è come uno yogurt. La vitamina D la assumo ogni settimana 25 gocce, perché ho una leggera osteopenia (grazie al cortisone) . Ti posso garantire che da quando assumo questi prodotti la mia vita è cambiata in meglio, senza fare tanti sacrifici, semplicemente introducendo degli integratori nella mia alimentazione che mi aiutano a tenere sotto controllo l'infiammazione della mucosa.

annac · 14-12-16, 15:35

Bisogna vedere che tipo di ricadute sono. Durano molto? Vedi molto muco e sangue. Perché se sono piccole ricadute si, può evitare di prendere il cortisone per bocca ma provare con clismi o schiume rettali.

giuss · 15-12-16, 22:45

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Bisogna vedere che tipo di ricadute sono. Durano molto? Vedi molto muco e sangue. Perché se sono piccole ricadute si, può evitare di prendere il cortisone per bocca ma provare con clismi o schiume rettali.

Le ricadute non sono state tutte della stessa entità. A marzo ho provato con clismi di mesalazina e cortisone (urbason in particolare) ed effettivamente un miglioramento l'ho avuto, solo che poi ad agosto la situazione si è complicata maggiormente e il ge mi ha prescritto il deltacortene.

09-12-16, 11:38	#1
giuss Socio Junior Data registrazione: 07-03-16 Messaggi: 49	Ricaduta - la terza in un anno Ciao, la mia rcu quest'anno non mi dà tregua! dopo un benessere straordinario tra ottobre 2015 e febbraio 2016 (in quel periodo vi dirò: avevo cambiato dieta, diminuito drasticamente la pasta e la carne e mangiavo orzo, farro, riso anche integrale, legumi e verdure anche crude, quello che un po' ci viene vietato di solito insomma, eppure stavo bene!). Quando a febbraio appunto dopo un'estrazione al dente (chissà o per l'antibiotico o per l'intervento in sè) sono ricaduto!! sotto prescrizione medica ho praticato clismi di mesalazina e cortisone per un mese, la situazione è migliorata leggermente, ma non rientrata del tutto. ho tirato avanti alla meglio fino a che la situazione ad agosto si è aggravata e ho assunto per due mesi il deltacortene da partendo da 50mg. sembrava fosse tutto rientrato, tra l'altro ho fatto anche un'endoscopia a novembre che non ha rilevato nulla, cioè risultato: intestino normale; tant'è che non hanno ritenuto di fare nemmeno la biopsia. Fatto sta che eccomi adesso ad un mese dall'esame che credo di essere di nuovo in ricaduta: feci non formate e presenza (anche se non cospicua per adesso) di muco e sangue. Dunque riassumendo: 3 periodi critici: febbraio, agosto e dicembre. Mi chiedo: quante volte all'anno si può assumere cortisone? Non è che la malattia è passata ad un'altra fase e mi conviene cambiare terapia? A proposito di quello che dicevo sulla dieta, qualcuno ha provato a fare una dieta del genere? Con che risultati?

11-12-16, 17:49	#2
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Per quanto riguarda la dieta io non potrei mangiare quello che mangi o mangiavi tu. Sto molto attenta, purtroppo posso mangiare poche verdure, se non quelle canoniche tipo parate zucchine carote, tollero benissimo la zucca. Insalata che tollero meglio è la valeriana. Ho eliminato il latte con lattosio, e assumo zymil. Ogni tanto mi concedo qualche piccolo sgarro, ma pochi, purtroppo. Nei miei anni di malattia, rcu dal 2003, ho capito che non tollero la pizza e ci ho rinunciato anche se mi piaceva tanto. Infine, quando mi sento la pancia più gonfia del solito assumo,pasta senza glutine. Per quanto riguarda le ricadute io ne ho sempre un paio, in primavera e anche d'estate ora che ci penso. Questa estate è stata bestiale. Da aprile a agosto sempre diarrea con qualche traccia di sangue. Ho preso anche io cortisone pasticche e poi a lungo topster schiuma. Ora sto prendendo pentacol quattro al giorno, e la sera schiuma di pentacol. Non ti preoccupare, cerca di pensare altre cose. Io questa estate pensavo le tue stesse cose, che avrei dovuto prendere cure più pesanti tipo immunosoppressori o biologici. Lo stress per me, causa un lutto familiare è stato devastante, me lo hanno detto tre ge. E anche il pensarci continuamente, controllare sempre le feci. Con questo non dico che sia facile, anche a me quando tornerà, spero tardi, torneranno mille paranoie. Ascolta il tuo corpo e tieniti un diario alimentare, sfai attento quando stai peggio a cosa hai mangiato. Anche se io, per mia esperienza personale, pendo che il cibo diamo importante ma purtroppo è la testa che spesso ci frega. In bocca al lupo, e buona vita. Facci sapere.

13-12-16, 23:57	#3
giuss Socio Junior Data registrazione: 07-03-16 Messaggi: 49	Si, certo! Comunque finora ho condotto una vita quasi normale. mi chiedevo quale fossero i sintomi e che numero di recidive potessero indurre a passare ad un altro tipo di terapia. se ricado 3 volte in un anno mi sembra che stia bene solo assumendo cortisone..

14-12-16, 11:46	#4
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Anche io ho avuto la tua stessa esperienza, dopo un intervento chirurgico, più recidive e cortisone, due cicli in un anno. Poi ho cambiato il mio modo di mangiare, ho notato che eliminando i lieviti e riducendo i dolci stavo molto meglio e poi mi aiuto con gel di aloe e omega 3. Da poco ho anche scoperto il kefir, è un probiotico naturale molto ricco di batteri che fanno bene al nostro intestino. Da quando conduco questo stile di vita non soltanto non ho più avuto recidive ma ho eliminato i clismi (prima li dovevo fare quasi tutti i giorni) e vado in bagno una volta al giorno con feci formatissime nemmeno a 20 anni stavo così bene! Ti auguro di trovare la giusta strada..l'alimentazione è importantissima, ascolta il tuo corpo..le intolleranze sono molto soggettive ma è fondamentale capire cosa ci fa male per eliminarlo o ridurlo nella nostra dieta, lo so non è facile rinunciare a certe cose ed essere costanti (anche se io qualche sgarro lo faccio ogni tanto) ma è indispensabile se vogliamo stare bene. L'alternativa è imbottirsi di cortisone con il risultato che appena lo scali, torna tutto come prima.

14-12-16, 15:35	#7
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Bisogna vedere che tipo di ricadute sono. Durano molto? Vedi molto muco e sangue. Perché se sono piccole ricadute si, può evitare di prendere il cortisone per bocca ma provare con clismi o schiume rettali.