Remissione o non remissione?

franco91 · 13-01-17, 11:32

Ciao a tutti,
vorrei chiedere se a qualcuno di voi succede quel che sto per descrivervi.
Soffro di RCU (pancolite) da circa 8 anni; posso dire che non ho mai avuto gravissimi problemi e che ho scoperto la malattia solo a causa di un'infezione alle vie urinarie; da allora sono stato curato con le classiche terapie (cortisone, mesavancol, azatioprina) e i sintomi (che preciso, non sono mai stati molto pesanti per me) sono diminuiti. Da circa 2 anni e mezzo ho terminato la mia terapia autonomamente, senza il consiglio del GE, visto che ad oggi i miei sintomi non sono altro che, a volte (frequenza di circa 1 o 2 settimane) vedo un po' di sangue e muco nelle feci (sintomi che posso dire, non ho mai smesso di avere anche con la terapia) ma sto benissimo e faccio, come ho sempre fatto, una vita normale. L'ultima colon che ho fatto, circa 3 anni fa, parlava sempre di RCU in fase attiva (anche le biopsie lo confermavano).
Secondo voi è possibile che con questi pochi sintomi io possa essere in remissione?
Ed infine, secondo vostre esperienze, per essere in remissione, è necessario che ciò venga confermato da una colon con relative biopsie?
Grazie a tutti e in particolare a chiunque avesse voglia di rispondere.

**Furiadicheb** · 13-01-17, 15:41

La remissione, in quanto tale, deve prevedere la TOTALE ASSENZA di sintomatologia fisica e la negatività degli esami di routine e credimi, nemmeno cosi possiamo pensare di essere in remissione (esperienza personale). Per me hai sbagliato a modificare da solo la terapia, lo facciamo tutti, però ora parlane col Ge e spiegagli tutto. La presenza di sangue anche se periodica devi vedere a cosa è dovuta, se ad emorroidi o ragadi oppure alla Rcu che ogni tanto perde sangue e quindi non è affatto in remissione. Questo non significa che devi stare per forza male, questo non significa che la Rcu è in fase attiva tale da farti star male, può essere che a te si mette in equilibrio in questo modo, lo sai solo tu. Per me in queste malattie, pensare alla parola "remissione" non ha senso. La malattia è là e sempre là starà fino a che non ci sarà una cura definitiva per chi avrà la fortuna di poterla assumere.
Concludendo riprendi il rapporto col tuo Ge e spiegagli tutto.

franco91 · 13-01-17, 16:22

Grazie per la risposta Furiadicheb,
Di sicuro seguirò il tuo ultimo consiglio e scoprirò come sta il mio colon.
A presto!

13-01-17, 11:32	#1
franco91 Occasionale Data registrazione: 09-12-11 Messaggi: 10	Remissione o non remissione? Ciao a tutti, vorrei chiedere se a qualcuno di voi succede quel che sto per descrivervi. Soffro di RCU (pancolite) da circa 8 anni; posso dire che non ho mai avuto gravissimi problemi e che ho scoperto la malattia solo a causa di un'infezione alle vie urinarie; da allora sono stato curato con le classiche terapie (cortisone, mesavancol, azatioprina) e i sintomi (che preciso, non sono mai stati molto pesanti per me) sono diminuiti. Da circa 2 anni e mezzo ho terminato la mia terapia autonomamente, senza il consiglio del GE, visto che ad oggi i miei sintomi non sono altro che, a volte (frequenza di circa 1 o 2 settimane) vedo un po' di sangue e muco nelle feci (sintomi che posso dire, non ho mai smesso di avere anche con la terapia) ma sto benissimo e faccio, come ho sempre fatto, una vita normale. L'ultima colon che ho fatto, circa 3 anni fa, parlava sempre di RCU in fase attiva (anche le biopsie lo confermavano). Secondo voi è possibile che con questi pochi sintomi io possa essere in remissione? Ed infine, secondo vostre esperienze, per essere in remissione, è necessario che ciò venga confermato da una colon con relative biopsie? Grazie a tutti e in particolare a chiunque avesse voglia di rispondere.

13-01-17, 15:41	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	La remissione, in quanto tale, deve prevedere la TOTALE ASSENZA di sintomatologia fisica e la negatività degli esami di routine e credimi, nemmeno cosi possiamo pensare di essere in remissione (esperienza personale). Per me hai sbagliato a modificare da solo la terapia, lo facciamo tutti, però ora parlane col Ge e spiegagli tutto. La presenza di sangue anche se periodica devi vedere a cosa è dovuta, se ad emorroidi o ragadi oppure alla Rcu che ogni tanto perde sangue e quindi non è affatto in remissione. Questo non significa che devi stare per forza male, questo non significa che la Rcu è in fase attiva tale da farti star male, può essere che a te si mette in equilibrio in questo modo, lo sai solo tu. Per me in queste malattie, pensare alla parola "remissione" non ha senso. La malattia è là e sempre là starà fino a che non ci sarà una cura definitiva per chi avrà la fortuna di poterla assumere. Concludendo riprendi il rapporto col tuo Ge e spiegagli tutto.

13-01-17, 16:22	#3
franco91 Occasionale Data registrazione: 09-12-11 Messaggi: 10	Grazie per la risposta Furiadicheb, Di sicuro seguirò il tuo ultimo consiglio e scoprirò come sta il mio colon. A presto!