RCU inattiva da 17 anni si fa viva.

kiwivda · 04-05-17, 15:20

Ciao a tutti mi chiamo Andrea,
sono affetto da RCU dal 2000 quando mi fu diagnosticata a causa di un collasso avuto da seguito di una settimana di dissenteria e sanguinolenta.
Ho passato felicemente tutti gli anni da allora ad oggi ma purtroppo nonostante le mie attenzioni e forse qualche bagordo di troppo, (mi stavo quasi dimenticando di essere malato) da venerdì scorso sono a casa in mutua e sento che la situazione dentro di me non sta migliorando molto , anzi nonostante vada in bagno solo una volta al giorno ho lo stimolo quasi continuo e per lo più faccio muco e un po di sangue, che però non so dire se sia della RCU o delle ragadi dovute alle varie colonscopie.

Quindi questa sera mi vedrò costretto ad un bel clisma di Clipper. E tante speranze.

Ma perché scrivo a voi? Beh semplice siccome in questi ultimi 17 anni non mi sono informato molto in quanto stavo bene (persino le analisi erano con valori normali....) volevo sapere se oltre alla mesalazina e all'ASA-5 e Cortisone, c'erano novità per le nostre cure.

Grazie e un abbraccio a tutti.

**Ory90** · 04-05-17, 16:53

Ciao Andrea, benvenuto nel CrohnClub!
Caspita, 17 anni di remissione... Un sogno per tanti di noi!
Purtroppo queste sono patologie che un po' 'dormono' e un po' si risvegliano, bisogna avere molta pazienza e gestirle correttamente con il supporto del nostro gastroenterologo di fiducia.

Fortunatamente, a parte mesalazina e cortisone, ci sono molte strategie terapeutiche a disposizione: immunosoppressori (azatioprina, methotrexate ecc.) e farmaci biologici (o immunomodulanti come Infliximab, adalimumab, golimumab, a breve anche il vedolizumab e altri). Si ricorre a questi farmaci quando mesalazina e cortisone non sono sufficienti a mantenere una remissione.
Vedrai tu stesso che, nella sezione dedicata alle terapie, si parla moltissimo di tutti questi farmaci e vi sono molte testimonianze sull'efficacia che hanno avuto sui vari utenti che sono intervenuti nelle varie discussioni.
Ovviamente tutti noi rispondiamo in maniera diversa ai vari farmaci, bisogna solo avere la pazienza di trovare la giusta terapia.

Ti va di raccontarci qualcosa di te? Ad esempio cosa fai nella vita, dove vivi, che hobbies ti piace praticare, cosa fai nel tempo libero!

Ti auguro una buona permanenza in CrohnClub!
Ory

bema71 · 07-05-17, 10:56

Ciao Andrea, questa notizia mi rattrista molto. Anch'io sono in una situazione di lunga remissione (quasi 25 anni) al punto da farmi pensare di non aver più problemi in futuro o addirittura di essere pienamente guarito. Ultimamente ho anche un po' esagerato nel maltrattare il mio fisico (viaggi in oriente, cambi improvvisi di clima, fuso orario e tipo di alimentazione...). Questa tua situazione e' per me un campanello d'allarme da non sottovalutare. Starò più attento e terrò duro... intanto in bocca al lupo per te e speriamo che questa tu crisi sia solo passeggera.

04-05-17, 15:20	#1
kiwivda Occasionale Data registrazione: 06-04-09 Messaggi: 4	RCU inattiva da 17 anni si fa viva. Ciao a tutti mi chiamo Andrea, sono affetto da RCU dal 2000 quando mi fu diagnosticata a causa di un collasso avuto da seguito di una settimana di dissenteria e sanguinolenta. Ho passato felicemente tutti gli anni da allora ad oggi ma purtroppo nonostante le mie attenzioni e forse qualche bagordo di troppo, (mi stavo quasi dimenticando di essere malato) da venerdì scorso sono a casa in mutua e sento che la situazione dentro di me non sta migliorando molto , anzi nonostante vada in bagno solo una volta al giorno ho lo stimolo quasi continuo e per lo più faccio muco e un po di sangue, che però non so dire se sia della RCU o delle ragadi dovute alle varie colonscopie. Quindi questa sera mi vedrò costretto ad un bel clisma di Clipper. E tante speranze. Ma perché scrivo a voi? Beh semplice siccome in questi ultimi 17 anni non mi sono informato molto in quanto stavo bene (persino le analisi erano con valori normali....) volevo sapere se oltre alla mesalazina e all'ASA-5 e Cortisone, c'erano novità per le nostre cure. Grazie e un abbraccio a tutti.

04-05-17, 16:53	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Andrea, benvenuto nel CrohnClub! Caspita, 17 anni di remissione... Un sogno per tanti di noi! Purtroppo queste sono patologie che un po' 'dormono' e un po' si risvegliano, bisogna avere molta pazienza e gestirle correttamente con il supporto del nostro gastroenterologo di fiducia. Fortunatamente, a parte mesalazina e cortisone, ci sono molte strategie terapeutiche a disposizione: immunosoppressori (azatioprina, methotrexate ecc.) e farmaci biologici (o immunomodulanti come Infliximab, adalimumab, golimumab, a breve anche il vedolizumab e altri). Si ricorre a questi farmaci quando mesalazina e cortisone non sono sufficienti a mantenere una remissione. Vedrai tu stesso che, nella sezione dedicata alle terapie, si parla moltissimo di tutti questi farmaci e vi sono molte testimonianze sull'efficacia che hanno avuto sui vari utenti che sono intervenuti nelle varie discussioni. Ovviamente tutti noi rispondiamo in maniera diversa ai vari farmaci, bisogna solo avere la pazienza di trovare la giusta terapia. Ti va di raccontarci qualcosa di te? Ad esempio cosa fai nella vita, dove vivi, che hobbies ti piace praticare, cosa fai nel tempo libero! Ti auguro una buona permanenza in CrohnClub! Ory __________________ Ory

07-05-17, 10:56	#3
bema71 Visitatore Data registrazione: 14-04-10 Messaggi: 27	Ciao Andrea, questa notizia mi rattrista molto. Anch'io sono in una situazione di lunga remissione (quasi 25 anni) al punto da farmi pensare di non aver più problemi in futuro o addirittura di essere pienamente guarito. Ultimamente ho anche un po' esagerato nel maltrattare il mio fisico (viaggi in oriente, cambi improvvisi di clima, fuso orario e tipo di alimentazione...). Questa tua situazione e' per me un campanello d'allarme da non sottovalutare. Starò più attento e terrò duro... intanto in bocca al lupo per te e speriamo che questa tu crisi sia solo passeggera.