Mi presento

Eleonora23 · 11-07-17, 00:34

Salve a tutti,

sono una ragazza di 19 anni in attesa di una diagnosi definitiva ma i medici sono orientati verso il morbo di Crohn.
Tutto è iniziato circa un anno fa con una “dissenteria” durata tantissimo tempo, ho girato moltissimi ospedali tra ricoveri e visite mediche e le diagnosi sono state tantissime partendo da stess e allergie fino ad arrivare a questa quasi definitiva, morbo di Crohn.

Come ho detto è iniziato tutto con una dissenteria curata normalmente e, non vedendo risultati il medico mi ha prescritto antibiotici specifici per l’intestino ma nemmeno questi hanno avuto effetti duraturi, dopo pochi giorni la situazione sembrava migliorare ma la “calma” durava pochissimo.
Dopo mesi di cure e numerose scariche giornaliere sono comparsi altri sintomi: dolori alle articolazioni, febbre alta ed eritema nodoso.
Le analisi effettuate indicano valori VES e PCR altissimi cosi ho iniziato diverse cure antibiotiche cambiando ogni settimana un farmaco per cercare quello giusto per combattere l’infezione che i medici non sono ancora riusciti a localizzare nonostante la colonscopia e numerosi altri esami effettuati.
Ad oggi mi ritrovo in attesa di una diagnosi e non serve che vi racconti il senso di smarrimento provato e la preoccupazione per la vita i tutti i giorni, sicuramente se la diagnosi sarà definitiva dovrò cambiare le mie abitudini e le cose non saranno più come prima.
Mi sento persa e scusate se mi sono dilungata dicendo anche cose che non vi interessano ma avevo bisogno di parlarne con qualcuno che riesca a capirmi veramente.
Un saluto Eleonora

PiccolaAlessia · 12-07-17, 00:48

Ciao Eleonora23, come stai? Meglio?
Secondo me hai fatto benissimo ad iscriverti in questo forum, qui potrai sfogarti e parlare di quello che ti sentirai sempre, in ogni momento, perché troverai sempre qualcuno che ti saprà "ascoltare ed aiutare".
Non devi sentirti in colpa se hai bisogno di confidarti con qualcuno, ovviamente qui troverai molta gente con dei problemi simili ai tuoi, quindi capace di darti risposte vere ed efficaci.
Stai tranquilla Eleonora, non sei sola.
Tienici aggiornati, ti raccomando.
Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo! ;)

Buona notte!!

PiccolaAle

mariocrohn · 12-07-17, 10:18

Ciao Eleonora. Non preoccuparti lo smarrimento iniziale è normale come è normale il bisogno di parlare con qualcuno e noi siamo qui proprio per questo aiuto reciproco che per fortuna adesso c'è. Anni fa, quando mi ammalai io, questa possibilità non c'era. Stai tranquilla anche per il tuo futuro poichè se è vero che qualcosa cambierà e dovrai cambiare hai molte probabilità, una volta inquadrato il problema e una terapia adatta, di fare tutto ciò che vuoi e in certi periodi dimenticarti pure della malattia.

Luisa76 · 12-07-17, 10:54

Ciao cara, mi spiace molto per il periodo che stai attraversando, posso capirti molto bene perché anch'io ho appena attraversato un periodo nero, dove mi sentivo sfiduciata, impaurita, nonostante conosca la mia malattia da tanti anni (quindi posso immaginare tu con una diagnosi ancora incerta).
L'unico consiglio che mi sento di darti, è di rivolgerti ad un centro specializzato nelle malattie croniche intestinali. Qui hanno davvero molte terapie che possono aiutarci.
Non so tu dove abiti, qui nella provincia di Milano trovi due centri molto importanti relativi alle nostre patologie sia presso l'ospedale Sacco che Humanitas.
Questo te lo dico perché per anni io mi sono rivolta ad un ospedale che non trattava nello specifico le nostre patologie e mi hanno sempre curato le recidive solo con cortisone, facendomi diventare dipendente e peggiorando con gli anni.

In bocca al lupo per tutto e facci sapere come stai!!

PiccolaAlessia · 20-07-17, 18:25

Ciao Eleonora23... buona permanenza in questo bel forum.
In bocca al lupo per tutto!

Piccola Ale

Vanessina · 27-07-17, 19:27

Ciao Eleonora23!

Ti posso capire benissimo, capisco il tuo senso di smarrimento, la tua angoscia, il terrore di non migliorare, di avere perso per sempre la vita di un tempo. Anche io sono nella tua stessa condizione! Sono in attesa del responso, anche se ormai è ma sopratutto di una cura. Come dicevo nel post che ho fatto io sono attanagliata dalla nausea h24! Una cosa invivibile. Preferirei rompermi una gamba piuttosto!

Sono comunque fiduciosa che prima o poi la cura giusta la troveranno anche per noi!
Aver trovato questo forum dove ci sono persone che hanno i nostri stessi problemi, dando la possibilità di confrontarsi, discutere, approfondire la tematica delle M.I.C.I. credo sia una cosa fantastica!

A presto,
Vanessa

11-07-17, 00:34	#1
Eleonora23 Occasionale Data registrazione: 10-07-17 Messaggi: 1	Mi presento Salve a tutti, sono una ragazza di 19 anni in attesa di una diagnosi definitiva ma i medici sono orientati verso il morbo di Crohn. Tutto è iniziato circa un anno fa con una “dissenteria” durata tantissimo tempo, ho girato moltissimi ospedali tra ricoveri e visite mediche e le diagnosi sono state tantissime partendo da stess e allergie fino ad arrivare a questa quasi definitiva, morbo di Crohn. Come ho detto è iniziato tutto con una dissenteria curata normalmente e, non vedendo risultati il medico mi ha prescritto antibiotici specifici per l’intestino ma nemmeno questi hanno avuto effetti duraturi, dopo pochi giorni la situazione sembrava migliorare ma la “calma” durava pochissimo. Dopo mesi di cure e numerose scariche giornaliere sono comparsi altri sintomi: dolori alle articolazioni, febbre alta ed eritema nodoso. Le analisi effettuate indicano valori VES e PCR altissimi cosi ho iniziato diverse cure antibiotiche cambiando ogni settimana un farmaco per cercare quello giusto per combattere l’infezione che i medici non sono ancora riusciti a localizzare nonostante la colonscopia e numerosi altri esami effettuati. Ad oggi mi ritrovo in attesa di una diagnosi e non serve che vi racconti il senso di smarrimento provato e la preoccupazione per la vita i tutti i giorni, sicuramente se la diagnosi sarà definitiva dovrò cambiare le mie abitudini e le cose non saranno più come prima. Mi sento persa e scusate se mi sono dilungata dicendo anche cose che non vi interessano ma avevo bisogno di parlarne con qualcuno che riesca a capirmi veramente. Un saluto Eleonora

12-07-17, 00:48	#2
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Ciao Eleonora23, come stai? Meglio? Secondo me hai fatto benissimo ad iscriverti in questo forum, qui potrai sfogarti e parlare di quello che ti sentirai sempre, in ogni momento, perché troverai sempre qualcuno che ti saprà "ascoltare ed aiutare". Non devi sentirti in colpa se hai bisogno di confidarti con qualcuno, ovviamente qui troverai molta gente con dei problemi simili ai tuoi, quindi capace di darti risposte vere ed efficaci. Stai tranquilla Eleonora, non sei sola. Tienici aggiornati, ti raccomando. Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo! ;) Buona notte!! PiccolaAle

12-07-17, 10:18	#3
mariocrohn Occasionale Data registrazione: 27-06-17 Messaggi: 18	Ciao Eleonora. Non preoccuparti lo smarrimento iniziale è normale come è normale il bisogno di parlare con qualcuno e noi siamo qui proprio per questo aiuto reciproco che per fortuna adesso c'è. Anni fa, quando mi ammalai io, questa possibilità non c'era. Stai tranquilla anche per il tuo futuro poichè se è vero che qualcosa cambierà e dovrai cambiare hai molte probabilità, una volta inquadrato il problema e una terapia adatta, di fare tutto ciò che vuoi e in certi periodi dimenticarti pure della malattia.

12-07-17, 10:54	#4
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao cara, mi spiace molto per il periodo che stai attraversando, posso capirti molto bene perché anch'io ho appena attraversato un periodo nero, dove mi sentivo sfiduciata, impaurita, nonostante conosca la mia malattia da tanti anni (quindi posso immaginare tu con una diagnosi ancora incerta). L'unico consiglio che mi sento di darti, è di rivolgerti ad un centro specializzato nelle malattie croniche intestinali. Qui hanno davvero molte terapie che possono aiutarci. Non so tu dove abiti, qui nella provincia di Milano trovi due centri molto importanti relativi alle nostre patologie sia presso l'ospedale Sacco che Humanitas. Questo te lo dico perché per anni io mi sono rivolta ad un ospedale che non trattava nello specifico le nostre patologie e mi hanno sempre curato le recidive solo con cortisone, facendomi diventare dipendente e peggiorando con gli anni. In bocca al lupo per tutto e facci sapere come stai!!

20-07-17, 18:25	#5
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Ciao Eleonora23... buona permanenza in questo bel forum. In bocca al lupo per tutto! Piccola Ale

27-07-17, 19:27	#6
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Ciao Eleonora23! Ti posso capire benissimo, capisco il tuo senso di smarrimento, la tua angoscia, il terrore di non migliorare, di avere perso per sempre la vita di un tempo. Anche io sono nella tua stessa condizione! Sono in attesa del responso, anche se ormai è ma sopratutto di una cura. Come dicevo nel post che ho fatto io sono attanagliata dalla nausea h24! Una cosa invivibile. Preferirei rompermi una gamba piuttosto! Sono comunque fiduciosa che prima o poi la cura giusta la troveranno anche per noi! Aver trovato questo forum dove ci sono persone che hanno i nostri stessi problemi, dando la possibilità di confrontarsi, discutere, approfondire la tematica delle M.I.C.I. credo sia una cosa fantastica! A presto, Vanessa