Rcu [Presentazione]

Olesika · 17-07-17, 16:43

Scusate il messaggio così lungo. Ciao a tutti, da tempo cercavo un posto dove parlare della mia situazione con qualcuno che ci sta passando. Ho scoperto di avere la RCU circa due anni fa (ho 25 anni); ho iniziato con clipper e mesalazina, stavo bene solo mentre facevo il clipper ma appena smettevo tornava tutto ancora peggio di prima (crampi, diarrea, poi stitichezza, sangue nelle feci, addome gonfio e ovviamente depressione totale per il malessere del corpo). Dopo un anno e mezzo di clipper a periodi ho cambiato medico, perché stavo solo peggiorando quindi con questo faccio cortisone in pastiglie per due mesi: scalando la dose all'inizio è tutto meraviglioso, sto benissimo, sono felice e sorridente. Smetto di prendere il cortisone e continuo solo con mesalazina (pastiglie e clisteri ) e piano piano la vita torna ad essere uno schifo ed ancora peggio di prima: sangue (quasi come emorragia ), dolori, gonfiore, non riesco a mangiare bene perché se no sto male e vado sempre più in depressione. Il medico si arrende al cortisone e mi prescrive immunospressore (simponi): dopo la prima iniezione da 200 il sangue scompare e sembra tutto ok ma quando arrivò a fare le punture da 50 sento che sto ricominciando a stare male e non ho più fiducia nei dottori anche se il mio è molto ottimista ma io sento che sto peggiorando e non so cosa fare, sto perdendo le speranze... Condividete con me le vostre esperienze, se c'è chi ha risolto e chi come me che combatte ancora.

**Ory90** · 18-07-17, 01:37

Ciao Olesika, un caloroso benvenuto!
Purtroppo i primi anni dopo la diagnosi sono così... Io li definisco di 'assestamento': assestamento perché la situazione è completamente nuova, ci si ritrova a dover gestire qualcosa che inizialmente ci sembra più grande di noi e ovviamente ci si trova a dover trovare la terapia migliore per il proprio caso.
Ci vuole tempo e pazienza prima di riuscire a capire quale farmaco o combinazione di farmaci ci potrà permettere di avere remissioni durature.
Ci sono pazienti che impiegano anni a trovare la giusta terapia e pazienti che al primo tentativo vanno subito in remissione: ci vuole fortuna, pazienza e soprattutto essere seguiti da un bravo ge che ci ispiri fiducia. Tu dici di aver perso la fiducia nei medici... Non farlo, pensa che solo loro possono indicarti la strada per tenere a bada la malattia nel migliore modo possibile.

Vuoi raccontarci qualcosa di te extra malattia? Ad esempio dove vivi, cosa fai nella vita... Giusto per rompere un po' il ghiaccio

Forza e fiducia!

A presto.
Ory

Olesika · 18-07-17, 18:22

Ciao Ory90.. io vivo a Belluno lavoro in una fabbrica di occhiali . Non faccio niente di speciale cerco di essere forte e andare avanti ma ogni tanto è dura e mi fa schifo sta vita mi da fastidio stare male sono stanca sempre senza forze prendo vitamine che non aiutano mi sto scoraggiando tantissimo e davvero complimenti a chi sopporta questa situazione da tutta una vita perché io già dopo quasi 3 anni non ne posso più 😩

amalia.ercole · 19-07-17, 12:48

Hai provato ad attuare modifiche alla tua alimentazione? I medici a tal proposito non sono tutti concordi, ma sbirciando qua e la nelle varie pagine di questo forum ho visto che, quasi tutti non mangiano più quello che mangiavano prima della diagnosi.

annac · 19-07-17, 22:51

È vero, controlla la tua alimentazione, io ad esempio ho cominciato a mangiare alimenti senza lattosio, ogni tanto qualche periodo senza glutine, poche verdure se non quando sono in remissione, molta cautela con i cibi nuovi. Ora ad esempio tollero il pomodoro, che adoro, lo mangio senza buccia e in piccole quantità. Non ti arrendere, anche io ho rcu, sono stata male e ora va meglio. Non mi chiedo quanto durerà, so che questa malattia è subdola. Mi sto otrovsndo molto bene assumendo fermenti lattici ormai da tre mesi che si chiamano vsl3. Sentì il parere del tuo ge, non ti abbattere.

amalia.ercole · 21-07-17, 20:42

Prova ad eliminare i latticini, latte formaggi per un po' di tempo intanto vedi come va, poi ti segni ogni giorno quel che hai mangiato ed i sintomi in modo da mettere in relazione cibo e sintomo, se trovi qualche relazione tra dolori addominali e quel particolare alimento provi ad eliminarlo per un certo periodo, se mangi ad una mensa sta attenta, li la pasta troppo al dente non va bene per queste patologie come pure pasta e biscotti integrali.

**ludovicus** · 02-08-17, 16:45

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Mi sto otrovsndo molto bene assumendo fermenti lattici ormai da tre mesi che si chiamano vsl3. Sentì il parere del tuo ge, non ti abbattere.

Ciao Annac: nessun effetto collaterale dall'uso prolungato di vsl3? A me gonfiano un po'.

Tu come li prendi, disciolti in acqua o in altre bevande?

annac · 03-08-17, 16:27

No, nessun effetto collaterale, le feci sono più formate, e anche ora che ho avuto una piccola recidiva, secondo me frutto anche dei 44 gradi fiorentini oltre che di periodo stressantissimo, mi sembra che la stiano contenendo. Li assumo la mattina prima di fare colazione sciolti in un bicchiere d'acqua naturale. In fondo sono integratori quindi effetti collaterali non ne danno. Io non ho nessuna intenzione di smetterli, a parte il costo.... tu da quanto li assumi? A parte il gonfiore ti danno altri effetti? Ma sei tu che hai postato sul nostro sito la ricerca americana che dice che i vsl tengono in remissione la rcu?

**ludovicus** · 03-08-17, 20:26

In realtà di vsl ne faccio cicli un po' alla bisogna: forse dovrei assumerlo continuativamente come te, in effetti. Tra l'altro proprio oggi sono alle prese con una colica piuttosto potente al ventre, a sinistra, uff!

La tua recidiva come va, invece?

E sì, sono stato io a postare quella notizia sugl effetti benefici dei probiotici.

annac · 04-08-17, 15:57

Sto assumendo perette alternate, una sera pentacol è una topster. Mi sembra vada meglio e che sia leggera, oggi ho anche mangiato due foglie ma proprio due di valeriana, speriamo bene perché con questa malattia non si può mai dire....
Si secondo me dovresti prenderlo in modo continuativo il vsl. Per me è stata una scoperta casuale. Ultimamente il ge mi aveva consigliato ecn ma avevo smesso non trovando benefici, poi ho ripreso il vsl che avevo già provato, ma non in modo continuativo. Secondo me questo caldo alle nostre malattie fa proprio male, la colica può essere dovuto anche a quello. Stai meglio oggi?

17-07-17, 16:43	#1
Olesika Occasionale Data registrazione: 17-07-17 Messaggi: 5	Rcu [Presentazione] Scusate il messaggio così lungo. Ciao a tutti, da tempo cercavo un posto dove parlare della mia situazione con qualcuno che ci sta passando. Ho scoperto di avere la RCU circa due anni fa (ho 25 anni); ho iniziato con clipper e mesalazina, stavo bene solo mentre facevo il clipper ma appena smettevo tornava tutto ancora peggio di prima (crampi, diarrea, poi stitichezza, sangue nelle feci, addome gonfio e ovviamente depressione totale per il malessere del corpo). Dopo un anno e mezzo di clipper a periodi ho cambiato medico, perché stavo solo peggiorando quindi con questo faccio cortisone in pastiglie per due mesi: scalando la dose all'inizio è tutto meraviglioso, sto benissimo, sono felice e sorridente. Smetto di prendere il cortisone e continuo solo con mesalazina (pastiglie e clisteri ) e piano piano la vita torna ad essere uno schifo ed ancora peggio di prima: sangue (quasi come emorragia ), dolori, gonfiore, non riesco a mangiare bene perché se no sto male e vado sempre più in depressione. Il medico si arrende al cortisone e mi prescrive immunospressore (simponi): dopo la prima iniezione da 200 il sangue scompare e sembra tutto ok ma quando arrivò a fare le punture da 50 sento che sto ricominciando a stare male e non ho più fiducia nei dottori anche se il mio è molto ottimista ma io sento che sto peggiorando e non so cosa fare, sto perdendo le speranze... Condividete con me le vostre esperienze, se c'è chi ha risolto e chi come me che combatte ancora.

18-07-17, 01:37	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Olesika, un caloroso benvenuto! Purtroppo i primi anni dopo la diagnosi sono così... Io li definisco di 'assestamento': assestamento perché la situazione è completamente nuova, ci si ritrova a dover gestire qualcosa che inizialmente ci sembra più grande di noi e ovviamente ci si trova a dover trovare la terapia migliore per il proprio caso. Ci vuole tempo e pazienza prima di riuscire a capire quale farmaco o combinazione di farmaci ci potrà permettere di avere remissioni durature. Ci sono pazienti che impiegano anni a trovare la giusta terapia e pazienti che al primo tentativo vanno subito in remissione: ci vuole fortuna, pazienza e soprattutto essere seguiti da un bravo ge che ci ispiri fiducia. Tu dici di aver perso la fiducia nei medici... Non farlo, pensa che solo loro possono indicarti la strada per tenere a bada la malattia nel migliore modo possibile. Vuoi raccontarci qualcosa di te extra malattia? Ad esempio dove vivi, cosa fai nella vita... Giusto per rompere un po' il ghiaccio Forza e fiducia! A presto. Ory __________________ Ory

18-07-17, 18:22	#3
Olesika Occasionale Data registrazione: 17-07-17 Messaggi: 5	Ciao Ory90.. io vivo a Belluno lavoro in una fabbrica di occhiali . Non faccio niente di speciale cerco di essere forte e andare avanti ma ogni tanto è dura e mi fa schifo sta vita mi da fastidio stare male sono stanca sempre senza forze prendo vitamine che non aiutano mi sto scoraggiando tantissimo e davvero complimenti a chi sopporta questa situazione da tutta una vita perché io già dopo quasi 3 anni non ne posso più 😩

19-07-17, 12:48	#4
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Hai provato ad attuare modifiche alla tua alimentazione? I medici a tal proposito non sono tutti concordi, ma sbirciando qua e la nelle varie pagine di questo forum ho visto che, quasi tutti non mangiano più quello che mangiavano prima della diagnosi.

19-07-17, 22:51	#5
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	È vero, controlla la tua alimentazione, io ad esempio ho cominciato a mangiare alimenti senza lattosio, ogni tanto qualche periodo senza glutine, poche verdure se non quando sono in remissione, molta cautela con i cibi nuovi. Ora ad esempio tollero il pomodoro, che adoro, lo mangio senza buccia e in piccole quantità. Non ti arrendere, anche io ho rcu, sono stata male e ora va meglio. Non mi chiedo quanto durerà, so che questa malattia è subdola. Mi sto otrovsndo molto bene assumendo fermenti lattici ormai da tre mesi che si chiamano vsl3. Sentì il parere del tuo ge, non ti abbattere.

21-07-17, 20:42	#6
amalia.ercole Socio ◊ Data registrazione: 10-07-15 Messaggi: 162	Prova ad eliminare i latticini, latte formaggi per un po' di tempo intanto vedi come va, poi ti segni ogni giorno quel che hai mangiato ed i sintomi in modo da mettere in relazione cibo e sintomo, se trovi qualche relazione tra dolori addominali e quel particolare alimento provi ad eliminarlo per un certo periodo, se mangi ad una mensa sta attenta, li la pasta troppo al dente non va bene per queste patologie come pure pasta e biscotti integrali.

03-08-17, 16:27	#8
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	No, nessun effetto collaterale, le feci sono più formate, e anche ora che ho avuto una piccola recidiva, secondo me frutto anche dei 44 gradi fiorentini oltre che di periodo stressantissimo, mi sembra che la stiano contenendo. Li assumo la mattina prima di fare colazione sciolti in un bicchiere d'acqua naturale. In fondo sono integratori quindi effetti collaterali non ne danno. Io non ho nessuna intenzione di smetterli, a parte il costo.... tu da quanto li assumi? A parte il gonfiore ti danno altri effetti? Ma sei tu che hai postato sul nostro sito la ricerca americana che dice che i vsl tengono in remissione la rcu?

03-08-17, 20:26	#9
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 280	In realtà di vsl ne faccio cicli un po' alla bisogna: forse dovrei assumerlo continuativamente come te, in effetti. Tra l'altro proprio oggi sono alle prese con una colica piuttosto potente al ventre, a sinistra, uff! La tua recidiva come va, invece? E sì, sono stato io a postare quella notizia sugl effetti benefici dei probiotici.

04-08-17, 15:57	#10
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Sto assumendo perette alternate, una sera pentacol è una topster. Mi sembra vada meglio e che sia leggera, oggi ho anche mangiato due foglie ma proprio due di valeriana, speriamo bene perché con questa malattia non si può mai dire.... Si secondo me dovresti prenderlo in modo continuativo il vsl. Per me è stata una scoperta casuale. Ultimamente il ge mi aveva consigliato ecn ma avevo smesso non trovando benefici, poi ho ripreso il vsl che avevo già provato, ma non in modo continuativo. Secondo me questo caldo alle nostre malattie fa proprio male, la colica può essere dovuto anche a quello. Stai meglio oggi?