Probabile new entry

[Ricercatore 78]

Salve a tutti,
sono un quasi 40enne, ricercatore c/o ENEA. Da poco ho cambiato lavoro e città, purtroppo al momento vivo solo e lontano dalla mia famiglia, ogni fine settimana faccio 9h di strada per raggiungere mia moglie e il mio bimbo (2anni), ho avuto una vita ahimè abbastanza stressante e travagliata finora...ho fatto questa breve presentazione anche per ulteriore conferma che a mio parere le coliti sono malattie stress-correlate. Da da circa un mese ho eseguito una colonscopia, da me richiesta in seguito a diverse settimane di presenza di diarrea e muco nelle feci.
Durante la colonscopia sono state riscontrate delle afte al livello del colon, oltre ovviamente alla presenza di muco soprattutto nel tratto del colon discendente. Il referto della biopsia parla di colite cronica aspecifica e si consiglia esame dosaggio di calprotectina (oltre a VES e PCR che farò di mia iniziativa), da quasi 1 mese attualmente assumo mesalazina 800mg 3cp/gg + sosp rettale alla sera (non sempre in verità) ...qualcuno di voi sa suggerirmi altri esami che magari avete già fatto in passato per riuscire a capire la vera natura di questa colite "aspecifica"?

Ovviamente sto facendo un sacco di ricerche su internet sulle coliti croniche/diete antinfiammatorie/possibili terapie alternative (cannabis/trapianto microbiota/cellule staminali etc...).
Devo dire che attualmente la risposta alla mesalazina è soddisfacente (assenza di muco-feci formate e compatte-3/4 evac a settim) ma proprio oggi, forse dopo aver mangiato carote bollite e gateau con patate bollite, sono scappato in bagno 3 volte in 1h! Le feci erano formate ma ho avuto un senso di blocco al basso ventre e relativo abbassamento di pressione quasi da svenimento, a voi è mai capitato?

Grazie per il vs tempo...spero in una vs risposta.
Luigi

[albert86]

Ciao Luigi e benvenuto.
Io sono Alberto e soffro di colite ulcerosa.
Riguardo gli esami da fare, secondo me devi trovare un bravo ge che ti segua e affidarti a lui.
Per quello che mi riguarda, a volte mi capitava di andare in bagno subito dopo mangiato anche più volte finché ho capito quali cibi mi dessero problemi e li ho eliminati o moderati. Per far ciò ho consultato un nutrizionista che mi ha spiegato per prima cosa quali cibi infastidiscono generalmente l'intestino; dico generalmente perché la dieta è una cosa soggettiva come mi ha spiegato lui stesso. In seguito interagendo con lui ho trovato la mia dieta.
Il mio metro di giudizio per capire come sto sono le feci e se sono formate e senza muco o sangue vuol dire che sto bene, anche se quel giorno sono andato più volte al bagno. Mi capitano comunque giorni in cui ho dolori diffusi nel colon e giorni in cui mi sento particolarmente stanco da pensare di non riuscire ad affrontare la giornata. Poi comunque in qualche modo ne vengo fuori.
Ci tengo a dirti che non giudico comunque mai il mio stato da un solo episodio o da un solo giorno ma lo valuto su più giorni consecutivi. Se poi mi restano dubbi contatto subito il mio ge, anche con una semplice mail.
All'inizio è così, si è spaventati da tutto ma tu cerca di star tranquillo che aiuta molto.
Ciao, facci sapere.

[Furiadicheb]

Difficile che in nemmeno un mese si sia creata una stenosi riguardo al sentore che hai di questo "blocco". Ti direi comunque per ora di mangiare evitando un alto dosaggio di fibre giusto per sicurezza. Se la mesalazina ti fa effetto credo tu possa stare tranquillo e ritenerti anche soddisfatto. Di solito la mesalazina fa effetto a chi ha un problema intestinale non agressivo, altrimenti risulta al pari di una caramella ingoiata intera. Aspetta questi esami ma l'esame principale lo hai fatto e non hanno riscontrato nulla che "per ora" riguardi una malattia autoimmune, sicuramente in te il fattore stress ha inciso pesantemente. Quindi magari prova a imparare a rilassarti anche frequentando dei corsi di yoga che a noi fa benissimo. Per il resto, prendi per buona la diagnosi, alla fine non hai ulcerazioni o altre complicazioni tipiche delle nostre malattie quindi mantieniti sereno. Il senso di svenimento può essere dovuto ad un fatto ansioso, devi comunque rasserenarti perchè ora come ora all'esame principale non hanno trovato nulla di importante che non si possa curare. Te lo dice uno che è un'ansia vivente.

[annac]

Albert 86 che consigli ti aveva dato il nutrizionista riguardo ai cibi che infastidiscono L'intestino?

[Ricercatore 78]

Ciao a tutti,
grazie per aver risposto. Il punto di vista dei malati lo ritengo indispensabile per vivere meglio queste esperienze, c'è un vecchio adagio che dice, lo dico in dialetto che fa rima: và ndu patut e no ndù saput! (Ovvero: ascolta chi ha passato/vive quella esperienza non dalla persona istruita a riguardo). Con questo non voglio togliere nulla ai medici di cui ho stima e rispetto.

Dunque, la scorsa settimana mi sono sottoposto ad ulteriore visita GE, col seguente risultato:
1-Proctosigmoidite (aspecifica), ci ha tenuto a sottolinearlo (credo che cmq possa sempre diventare una RCU ammesso che non lo sia ).
2-buone condiz cliniche-addome trattabile-ect anse: lieve ispessimento della parete del sigma (vi sono pareri contrastanti a riguardo...che sia ispessita solo perchè infiammata o MDC? Almeno mi consola che dev'essere RCU o MDC, mica si può fare en plein! )
3-terapia: mesavancol 3 al gg-Pentacol 2 supp al gg per 10gg al mese (prima prendevo Asacol clismi, qualcuno ha esperienza su quale sia più efficace per la procto?) - Enterolactis plus 1cp per 10gg al mese.

La cosa che cmq mi preoccupa più di tutte resta il dolore al fianco sx, non vorrei che i GE lo stessero sottovalutando...
qualcuno di voi ha avuto queste fitte per lungo tempo? Se si sono passate oppure evolute in peggio?

Per non farmi mancare nulla ieri sono stato visitato anche da un famoso prof in Humanitas (immaginate voi stessi chi sia ), ha confermato tutto ed ha aggiunto esami specifici (VES PCR coprocultura e calprotectina...).

Cmq sono più interessato alle vs esperienze...fatemi sapere come state e se avete sperimentato cure alternative con quali risultati...
Ciao a tutti,
buona giornata.
Luigi

[Luisa76]

Anche io nel 2004 esordì con una proctite aspecifica, nel 2006 diventò poi una pancolite ulcerosa ma sai ai tempi le nostre patologie si conoscevano meno e poi ognuno di noi ha il suo iter.

Io sono in cura presso Humanitas e sto seguendo un protocollo per l'assunzione di humira (un farmaco biologico). Mi sto trovando molto bene, sono in remissione da un paio di mesi, mangio di tutto senza problemi. Io mi trovo molto bene in quel centro, specializzato nelle nostre patologie. Arrivano pazienti da tutta Italia. Quindi tranquillo, sei in buone mani

Un grande in bocca al lupo!

[annac]

Le fitte al fianco sinistro le ho avute e ogni tanto le ho. Fanno parte della nostra patologia quindi non devi preoccuparti. Del resto hai fatto una colon quindi non c'è niente di sottovalutato. Per la mia rcu faccio spesso crismi di pentacol, li uso anche come prevenzione ogni tanto. A me fanno meglio delle supposte ma come sai ognuno di noi dà risposte individuali ai farmaci

[Ricercatore 78]

Ciao Luisa,
innanzitutto grazie per avermi riportato la tua esperienza devo ammettere che mi preoccupa non poco il tuo racconto, tra l'altro tu partivi da una diagnosi anche migliore della mia solo proctite! Vuol dire che i miei sospetti di RCU purtroppo, contrariamente a quanto affermano i GE sono molto probabili, anzi quasi certi!
Mi rincuora solo il fatto che la tua RCU va avanti da 11 anni senza averti sconvolto la vita immagino. Intendo che sebbene ci siano recidive etc... non sei ricorsa ad operazioni, quindi riesci a tenerla sotto controllo con i medicinali. A me hanno detto di fare la cura per 5-6 mesi con mesalazina, tu dopo quanto tempo sei passata al cortisone?

Riguardo le condizioni di salute, a parte le fitte al fianco sx (ringrazio anche Anna per avermi riportato la sua esperienza, difatti credo che farò anch'io un pò "di testa mia" assumendo spesso clismi piuttosto che supposte) devo dire che non ho mai notato tracce di sangue nelle feci, solo del muco che da quando sto assumendo la mesalazina è scomparso.

Luisa, se ti va potresti raccontarmi l'evoluzione ed i sintomi della tua RCU dalla prima diagnosi in poi?
Grazie mille per il tuo contributo. A presto
Luigi

[albert86]

Anche la mia rcu aveva esordito con una proctite poi diventata pancolite. Inizialmente mi curavo con il pentacol supposte e mi teneva a bada bene. Poi con l'avvento della pancolite sono passato alle pastiglie di asacol 4/di' e ai clismi che faccio tuttora e con cui mi trovo bene. Le supposte le ho abolite perché il clisma mi copre sia la zona del retto dove agiscono le supposte che la zona del sigma.
Avevo provato anche la schiuma rettale (che arriva un po' più su del sigma) ma mi dava qualche fastidio di aria e il ge mi ha prescritto quindi l'accoppiata pastiglie-clismi. Di fitte o piccoli doloretti capitano anche a me di tanto in tanto ma li' devi valutare con il medico e gli esami. Questi doloretti a me variano anche in base a ciò che mangio e quindi mi sono rivolto ad una nutrizionista.
Coraggio vedrai che con un bravo ge andrà meglio. Ciao.

[Luisa76]

Anche io, come Alberto, curavo la proctite con solo supposte di asacol e andava tutto bene. Poi nel 2006 ho iniziato a stare male, febbre alta, sangue (tanto) perdita di appetito e di peso. Ovviamente l'infiammazione era in caduta libera perché non assumevo alcun farmaco (a parte le supposte al bisogno). Andavo in PS e mi dicevano che probabilmente avevo un'infezione e mi davano l'antibiotico Poi un GE molto umano mi prese in cura e capì subito cosa potessi avere. Infatti la colon confermò una pancolite ulcerosa. Fui ricoverata per una settimana e mi fecero flebo di cortisone e potassio. Poi proseguì per diversi mesi con il cortisone e ovviamente mesalazina. Anche io facevo clismi a go go.
La mia malattia è cambiata molto negli ultimi anni, la mesalazina non mi fa più tanto effetto purtroppo (sono probabilmente assuefatta) e di cortisone ne ho preso parecchio perché ho avuto diverse recidive dal 2006 ad oggi e le ultime molto aggressive. Nel Giugno di quest'anno perciò, dopo aver avuto una brutta recidiva, mi sono rivolta al centro IBD Humanitas e, sotto consiglio del GE, ho cambiato totalmente terapia e sono passata al biologico (senza abbandonare la mesalazina). Devo dire che mi trovo bene, non mi da alcun effetto collaterale e dall'ultima colon la RCU sembra finalmente in remissione.
Tu puoi stare tranquillissimo, perché sei seguito da ottimi medici e stai assumendo una cura adeguata, io ai tempi non assumevo nulla ed ero in balia degli eventi purtroppo.
Quindi stai sereno.