La mia storia

[mirtilla]

Buongiorno a tutti. Ho deciso di raccontarvi la mia storia perché sono in attesa di una diagnosi e ho tanti dubbi e incertezze. Spero che qualcuno di voi possa dirmi le sue impressioni e aiutarmi così a comprendere meglio quanto mi sta accadendo.Oggi ho 26 anni, sono laureata in scienze e tecniche psicologiche e non manca molto alla laurea magistrale sempre in psicologia.
I miei disturbi intestinali iniziano all'età di 14 anni circa con una stitichezza che è andata avanti diversi anni e classificata come colite spastica. All'epoca mangiavo sempre molta frutta e verdura che non mi ha mai creato grossi problemi a parte stitichezza e gonfiore e mal di stomaco. Circa 5 anni fa ho cominciato a percepire una grande debolezza fisica, talmente grande da dover smettere per un periodo di frequentare l' università perché non mi reggevo in piedi e nel contempo avevo scariche di diarrea continue, soprattutto notturne, di un colore giallastro alternate ancora a periodi di stitichezza. Le scariche erano, e sono tuttora, precedute da forti crampi addominali e di solito sono nell'ordine di 3 o 4 scariche. Dopo le scariche in genere i dolori passavano. In più avevo una febbricola intorno ai 37.2 che ogni tanto si manifestava. Ho visto diversi gastroenterologi che dopo qualche esame delle feci e del sangue concludevano per un colon irritabile. L'unico dato visibilmente alterato erano gli ANA anticorpi antinucleo che oscillavano tra 1:320 e 1:640.Ad aprile di quest' anno, visti anche i problemi di stomaco che mi tormentavano e mi tormentano tutt'ora feci una gastroscopia che risultava atrofica come aspetto ma non come biopsia che invece rilevò una gastrite cronica quiescente. Gli esami evidenziavano un leggero aumento delle gammaglobuline, della bilirubina e del cpk. La situazione progrediva tra stanchezza, mal di stomaco, diarrea e stitichezza.. Di una cosa mi ero accorta però, cioè che riducendo drasticamente frutta e verdura i miei sintomi miglioravano, ad oggi non tollero minimamente cibi integrali, verdura cruda ma solo pochissima frutta e verdura cotte. Circa un mese fa o poco più ho cominciato a vedere del muco e del sangue nelle feci, l'odore era di marcio, quasi come se ci fosse un'infezione nel colon. Siccome la cosa durò solo tre o quattro giorni decisi di non darci troppo peso. Circa 2 settimane fa ho ricominciato ad avere della scariche di muco con sangue. Avevo la sensazione di andare in bagno e uscivano pochissime feci liquide e tanto muco o pus giallastro frammisto a sangue ogni circa 2 o 3 ore. Mi sono allarmata e sono andata da un proctologo che mi ha diagnosticato una proctite e mi ha detto che probabilmente è infiammato anche sopra il colon. Mi ha prescritto Clipper (clisma) e una colonscopia. E' una settimana che ho la febbre che va e viene. Tre giorni fa l'ho avuta superiore a 38 e mi sono preoccupata. Questo dopo 2 giorni che prendevo Clipper. La mia dottoressa mi ha detto di sospendere Clipper perché può alterare il risultato della colonscopia. Sono preoccupata perché non so che cosa realmente sia tutto questo. Mi chiedo se qualcuno ha avuto un percorso simile al mio. Sono contenta di aver trovato questa comunità virtuale. Penso sia un ottimo punto di sostegno, appartenenza e connessione emotiva per tutti noi.

[Luisa76]

Dai tuoi ultimi sintomi sembra proprio una colite ulcerosa. Anche io ho spesso febbre durante l'infiammazione.
La colonscopia sarà l'unico esame in grado di darti una risposta precisa e poi potrai seguire finalmente una terapia adeguata a te.

In bocca al lupo per la colon e facci sapere!

Un abbraccio.

[mirtilla]

Grazie Luisa76 per avermi risposto e per le belle parole di conforto,
anche io ho il sospetto che sia colite ulcerosa, per la colonscopia sono un po' preoccupata per la preparazione e poi per la sedazione perchè ho problemi con i farmaci purtroppo..mi becco tutti gli effetti collaterali.Avevo pensato di farla senza sedazione ma dicono che se il colon è parecchio infiammato può essere molto dolorosa... vediamo un po' cosa mi consiglia il gastroenterologo.
Mando un abbraccio a te e a tutto il forum.

[elly1985]

Cara Mirtilla, anch'io come te ho sofferto da anni in maniera altalenante di vari disturbi ed ero terrorizzata dalla colonscopia e dalla successiva diagnosi.
Non è un esame piacevole, ma se ti affidi a un bravo medico paziente non è poi così terribile.
Quello che ti posso dire è che è un esame necessario e anche se confermasse i dubbi in merito a una malattia cronica intestinale, non è la fine del mondo!
Non voglio sminuire la gravità della cosa, ma per esperienza personale io stavo molto peggio prima, quando non sapevo quello che avevo e mi curavo male!
Sapevo di avere dei problemi, ma non sapevo come affrontarli. Questo esame ti permetterà di capire come procedere e come convivere al meglio con questi fastidi.
Forza!!!

[mirtilla]

Grazie Elly1985,
hai ragione... è sempre meglio sapere e avere la possibilità di curarsi.
Un abbraccio.

[Mlogna]

Ciao Mirtilla io ho il morbo di crohn anche a me inizio con dolori febbre e stanchezza oltre alle numerose scariche giornaliere ma ho visto che anche tu hai il Cpk alto ti dico che quello mi ha fatto impazzire ho fatto di tutto per poi scoprire che ad alzare i valori sono le mie malattie autoimmuni.
Spero per te che non sia così un abbraccio

[mirtilla]

Ciao Mlogna,
sono davvero contenta della solidarietà che trovo in questo forum. Ora io sono in attesa della colonscopia e la settimana prossima vedo un gastroenterologo esperto in queste malattie.
Oggi ho avuto altre tre scariche con muco e sangue ma fisicamente sto un pò meglio.
Ora io non ho ancora la certezza della diagnosi però se dovesse venir fuori che veramente ho una di queste malattie la cosa che mi fa più male non sarà tanto la diagnosi ma il ricordo del mio continuo peregrinare da un medico all'altro con nessuno che ci capiva niente, io che ero debolissima tanto da non poter reggermi in piedi e questi che dicevano che era lo stress e il colon irritabile... è orribile il dolore emotivo che si prova quando stai male, veramente male e ti dicono che sei solo stressata.
Un grande abbraccio.

[mirtilla]

Vi aggiorno sulla mia situazione.
Ho effettuato le analisi del sangue un mese fa. Avevo proteina C reattiva a 5,40 con un limite di 0.50, albumina bassa, alfa 1 alta e gammaglobuline alte, squilibrio elettrolitico. Ho effettuato la colonscopia interrotta al colon traverso per un dolicocolon.
Il medico esclude colite ulcerosa ma non il crohn e dice che bisogna fare una ecografia delle anse intestinali per la quale sono in attesa. Mi ha prescritto la calprotectina che ho effettuato due volte. Una volta era debolmente positiva (non riportava il valore), un'altra negativa (28). Io mi chiedo se possa sussistere un Morbo di Crohn con la calprotectina non alta. Premetto che questo esame l'ho fatto che non avevo più sangue e le scariche di diarrea ma solo muco e mi era passata anche la febbricola. Mi chiedo se la calprotectina possa essere alta in fase attiva e abbassarsi dopo. Io non ho fatto questo esame quando stavo malissimo con scariche sangue e pus ma quando stavo decisamente meglio. Qualcuno ha esperienza relativamente alla calprotectina? Qualcuno di voi ha una IBD che a volte dà calprotectina bassa?
Vi ringrazio tutti, un abbraccio.

[Snowhite]

Io soffro di rettocolite ulcerosa e ho fatto l’esame della calprotectina due volte, una volta mi ha dato 175 e La volta dopo 23. Quindi si, credo proprio che un valore basso di calprotectina non sempre sia indice certo dell’assenza della patologia.
Questo ovviamente in relazione alla mia esperienza.

[mirtilla]

Grazie mille Snowhite per la tua testimonianza. Un abbraccio.