Buonasera a tutti

Maya · 11-12-17, 17:13

Buonasera a tutti.
Mi chiamo Maya e vivo con il "crohn" da quando avevo 17 anni (Ora ne ho 44!)
Ho subito colectomia totale con anastomosi ileo rettale nel 2014 e da allora la qualita' della mia vita é decisamente peggiorata!
In questa sezione mi limito a presentarmi ma vorrei sapere se c'e' qualcuno nella mia stessa situazione.

coracricri · 11-12-17, 20:46

Ciao carissima, benvenuta nel forum.
Io sono nella tua stessa identica condizione. Dunque se vorrai potremo confrontarci. Intanto raccontaci qualcosa di te se ne hai voglia.
A presto
Cora

Maya · 12-12-17, 18:56

Ciao Coracricri, grazie per l'appoggio.
Anche tu sei stata operata?
Io sono di Lecce, ma l'intervento l'ho fatto a Roma dopo venti anni di malattia.
Il problema non era la patologia in sé ma il fatto che il colon e buona parte dell'ileo erano ormai atrofizzati e "tubulizzati".
Mi avevano avvertito circa gli effetti negativi che la mancanza del colon poteva avere sulla qualità della mia vita ma non pensavo di ridurmi in tal modo: dover "calcolare" le ore che passo fuori casa, cercare posti in cui ci siano bagni, rinunciare a lunghe passeggiate...

coracricri · 13-12-17, 17:00

Ti capisco, anche io sono senza colon e senza retto, col crohn ancora attivo e soffro molto durante la giornata soprattutto a lavoro, perché quando non posso andare in bagno son dolori . La notte uso le mutandine per incontinenza, per riuscire a riposare.
Come sta adesso il tuo crohn? Fai terapie? E cosa mangi? Io prendo mesalazina in compresse e mangio di tutto, tanto la situazione non varia. Ma ho notato che mi fanno bene le spremute di limone. Ho ripreso a mangiare anche frutta e verdura, non perché stia bene, ma perché pur rinunciandoci le evacuazioni non dimiuivano.
Hai invalidità civile? Avrei mille cose su cui confrontarmi con te!
Alla prossima, ciao
Cora

Maya · 14-12-17, 19:06

Anche la Mia situazione non muta al mutare della dieta...
Io ho conservato il retto ma i problemi ci sono lo stesso e, nell'ultimo mese sono peggiorati (vado in bagno ogni ora).
Il mio gastro dice che é normale, ma ho dei dubbi.
Vorrei fare un controllo in un centro più valido, magari tornare a Roma per un controllo ma non ho tanta voglia di ricoverarmi!
Possiedo una piccola percentuale di invalidità civile (é bassa perchè sono affetta da un'altra patologia "oggettivamente" più grave) e ho fatto domanda di aggravamento per "diminuita qualità della vita!"
Tu presso quale centro sei seguita?
P.s. Uso, anzi abuso di Pentacol.

11-12-17, 17:13	#1
Maya Occasionale Data registrazione: 12-12-11 Messaggi: 7	Buonasera a tutti Buonasera a tutti. Mi chiamo Maya e vivo con il "crohn" da quando avevo 17 anni (Ora ne ho 44!) Ho subito colectomia totale con anastomosi ileo rettale nel 2014 e da allora la qualita' della mia vita é decisamente peggiorata! In questa sezione mi limito a presentarmi ma vorrei sapere se c'e' qualcuno nella mia stessa situazione.

11-12-17, 20:46	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao carissima, benvenuta nel forum. Io sono nella tua stessa identica condizione. Dunque se vorrai potremo confrontarci. Intanto raccontaci qualcosa di te se ne hai voglia. A presto Cora

12-12-17, 18:56	#3
Maya Occasionale Data registrazione: 12-12-11 Messaggi: 7	Ciao Coracricri, grazie per l'appoggio. Anche tu sei stata operata? Io sono di Lecce, ma l'intervento l'ho fatto a Roma dopo venti anni di malattia. Il problema non era la patologia in sé ma il fatto che il colon e buona parte dell'ileo erano ormai atrofizzati e "tubulizzati". Mi avevano avvertito circa gli effetti negativi che la mancanza del colon poteva avere sulla qualità della mia vita ma non pensavo di ridurmi in tal modo: dover "calcolare" le ore che passo fuori casa, cercare posti in cui ci siano bagni, rinunciare a lunghe passeggiate...

13-12-17, 17:00	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ti capisco, anche io sono senza colon e senza retto, col crohn ancora attivo e soffro molto durante la giornata soprattutto a lavoro, perché quando non posso andare in bagno son dolori . La notte uso le mutandine per incontinenza, per riuscire a riposare. Come sta adesso il tuo crohn? Fai terapie? E cosa mangi? Io prendo mesalazina in compresse e mangio di tutto, tanto la situazione non varia. Ma ho notato che mi fanno bene le spremute di limone. Ho ripreso a mangiare anche frutta e verdura, non perché stia bene, ma perché pur rinunciandoci le evacuazioni non dimiuivano. Hai invalidità civile? Avrei mille cose su cui confrontarmi con te! Alla prossima, ciao Cora

14-12-17, 19:06	#5
Maya Occasionale Data registrazione: 12-12-11 Messaggi: 7	Anche la Mia situazione non muta al mutare della dieta... Io ho conservato il retto ma i problemi ci sono lo stesso e, nell'ultimo mese sono peggiorati (vado in bagno ogni ora). Il mio gastro dice che é normale, ma ho dei dubbi. Vorrei fare un controllo in un centro più valido, magari tornare a Roma per un controllo ma non ho tanta voglia di ricoverarmi! Possiedo una piccola percentuale di invalidità civile (é bassa perchè sono affetta da un'altra patologia "oggettivamente" più grave) e ho fatto domanda di aggravamento per "diminuita qualità della vita!" Tu presso quale centro sei seguita? P.s. Uso, anzi abuso di Pentacol.