Presentazione

[egosum16]

Buon pomeriggio.
Da poco ho scoperto l'esistenza del forum, mi sono sentita sempre un po' come un pesce fuor d'acqua, negli ultimi 2 anni, dalla diagnosi, non mi sono mai confrontata con nessuno che avesse la mia stessa malattia, diciamo che non è mai capitato e ma anche da parte mia, essendo una persona abbastanza riservata, non ho mai cercato un confronto diretto. Ma sicuramente non fa male uscire un po' dagli schemi e confortarsi a vicenda!

Ho 25 anni, sono da due anni in cura per il Morbo di Crohn. Ho avuto un'adolescenza, diciamo, "frenetica" con degli stili di vita non proprio sani. Sempre tendo a sopportare, ad aggirare i problemi. Ho tardato abbastanza ad avere una dignosi proprio per questo.
Vivo a Madrid e sono in trattamento qui.

Al tempo della diagnosi risultò che 9 centimetri dell'intestino sono infettati, ma la mia vita scorre normalmente, rassegnata ai miei nuovi "ritmi". Durante questi anni, dopo la diagnosi ho fatto cura cortisonica per vari mesi, poi ho provato Inmurel (che però mi ha fatto reazione allergica), ho avuto un periodo di sconforto in cui volevo smettere di prendere farmaci, poi mi sono fatta convincere e ho iniziato con Amgevita (nome spagnolo del farmaco, credo sia Humira in Italia, è un farmaco sottocutaneo da iniettare), dall'ultima colonscopia è risultato che la cura non ha funzionato, che non sono ancora in recessione, nonostante le analisi vadano bene e io stia bene. Ho iniziato da una settimana (in piena crisi covid) il nuovo trattamento con STELARA, un immunosoppressore questa volta endovena.
Mi sconforta un po' il fatto che la mia dottoressa continui a ripetermi che non significa niente che io stia bene, che bisogna usare i farmaci e che sono assolutamente necessari. Qualcuno è nella mia stessa situazione? Consigli?

[Sara Joyce]

Ciao benvenuta nel forum ho letto che il farmaco Inmurel ti ha fatto reazione allergica... mi dispiace moltissimo.
Mi dispiace pultroppo non sono nella tua stessa situazione e non posso dare consigli.
Vivi a Madrid? Bella come città?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da egosum16

Buon pomeriggio.
Da poco ho scoperto l'esistenza del forum, mi sono sentita sempre un po' come un pesce fuor d'acqua, negli ultimi 2 anni, dalla diagnosi, non mi sono mai confrontata con nessuno che avesse la mia stessa malattia, diciamo che non è mai capitato e ma anche da parte mia, essendo una persona abbastanza riservata, non ho mai cercato un confronto diretto. Ma sicuramente non fa male uscire un po' dagli schemi e confortarsi a vicenda!

Ho 25 anni, sono da due anni in cura per il Morbo di Crohn. Ho avuto un'adolescenza, diciamo, "frenetica" con degli stili di vita non proprio sani. Sempre tendo a sopportare, ad aggirare i problemi. Ho tardato abbastanza ad avere una dignosi proprio per questo.
Vivo a Madrid e sono in trattamento qui.

Al tempo della diagnosi risultò che 9 centimetri dell'intestino sono infettati, ma la mia vita scorre normalmente, rassegnata ai miei nuovi "ritmi". Durante questi anni, dopo la diagnosi ho fatto cura cortisonica per vari mesi, poi ho provato Inmurel (che però mi ha fatto reazione allergica), ho avuto un periodo di sconforto in cui volevo smettere di prendere farmaci, poi mi sono fatta convincere e ho iniziato con Amgevita (nome spagnolo del farmaco, credo sia Humira in Italia, è un farmaco sottocutaneo da iniettare), dall'ultima colonscopia è risultato che la cura non ha funzionato, che non sono ancora in recessione, nonostante le analisi vadano bene e io stia bene. Ho iniziato da una settimana (in piena crisi covid) il nuovo trattamento con STELARA, un immunosoppressore questa volta endovena.
Mi sconforta un po' il fatto che la mia dottoressa continui a ripetermi che non significa niente che io stia bene, che bisogna usare i farmaci e che sono assolutamente necessari. Qualcuno è nella mia stessa situazione? Consigli?

Purtroppo in effetti è un pò vero, che tu stia bene non significa niente, io sono stato bene 10 anni con Humira ma durante quel tempo si è comunque formata una stenosi al sigma trovata solo con controllo di routine, ma io stavo comunque benissimo, solo le feci erano più sottili ma niente altro (che però era un chiaro ed evidente segnale diciamo cosi solo che io facevo finta di niente pur avendone il dubbio), non avevo alcun altro sintomo, stavo alla grande (ps e facevo come ti ho detto anche Humira pensa te).
Purtroppo il colon bisogna cercare di riportarlo ad uno stato tranquillo anche a livello della parte intestinale interna ed esterna. Solo cosi si può stare un pochino più tranquilli altrimenti anche se si sta bene, il problema permane e potrebbe comunque peggiorare d'un tratto.
Il succo è questo.
Renditi conto che comunque anche in uno stato di totale assenza di problemi, in un Crohn storicamente di livello grave, si tende comunque a tenere una terapia diciamo di "prevenzione" anche se questo termine nel Crohn è del tutto insensato.
Ps. che bella la Spagna come vorrei visitarla.